Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Chroniques (Page 1 sur 3)

Bienvenue chez les « podders »

Pods

Grand moment dans la vie trépidante d’un DT1 : aujourd’hui, j’ai reçu le matériel pour mon passage des multi-injections à une pompe Omnipod. Le labo m’envoie un représentant à domicile samedi prochain pour l’installation, les réglages, la gestion du récepteur et de toutes ses options : débits continus, provisoires, les bolus, les alarmes, le calcul des doses, l’intensité du café et la couleur du vernis à ongles.

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L’UNION FAIT LA FORCE*

Quelle joie, et quel encouragement** de lire ce texte*** du comédien et musicien Jean Debefve dans la revue de l’Association Belge du Diabète. La liberté de ton et la vivacité de cette chronique, comme en Suisse le travail remarquable de la Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, sous l’impulsion de Léonard Vernet, se distinguent de ce que nous avons l’habitude de lire ici dans les publications institutionnelles et, par comparaison, jettent encore une pierre dans le jardin de l’AFD et de l’AJD. L’absence totale de dialogue des nomenklaturistes du diabète face à tout discours non conforme les accable et ne fait qu’exacerber notre défiance à leur sujet.

(*) : devise nationale belge.
(**) : bientôt des Rencontres du 1er Type en Belgique? Si vous êtes intéressé(e), écrivez-nous à contact@diabeteetmechant.org.
(***) : merci à Juliette de Salle et à ses parents.

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LA TRESIBA RATTRAPE SON RETARD

Est-ce pour fêTresibater l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba,  l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain d’entente a donc été trouvé.

Nous réagissons tous de façon différente aux insulines, peu nombreuses, qui nous sont imposées par les trois sociétés qui s’en partagent le marché. Leurs courbes d’action sont toujours inexactes, puisque leur durée et leur intensité varient selon la zone d’injection, notre résistance et bien d’autres facteurs. Même si la durée d’action officielle de la Tresiba est de 72 heures il convient de continuer à effectuer une injection quotidienne, mais la stabilité est généralement fortement accrue. Reste à vaincre une autre insulinorésistance, celle des praticiens. Novo a t’il eu le temps de les ambiancer pour qu’ils prescrivent la Tresiba?

(*) : merci à David Guignard pour l’information.

(**) : « La pertinence clinique d’un éventuel avantage en termes de réduction de survenue d’hypoglycémies, notamment nocturnes, au vu des différences très faibles observées par rapport aux autres analogues lents, est difficilement appréciable. » https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1738609/fr/tresiba-insuline-degludec-analogue-lent-de-l-insuline

(***) : http://www.prescrire.org/fr/3/31/49150/0/NewsDetails.aspx

 

FIN DE LUNE DE MIEL ET DIABÉTOLOGUE AZIMUTÉ

Salle d'attenteJ’ai découvert mon diabète il y a 5 ans.

Depuis quelques mois, quelque chose a changé. La gestion de mes hyperglycémies devient plus compliquée.

Je pense tout de suite à la fin de ma lune de miel qui dure depuis 4 ans et demi. Cette douce sensation que la gestion des variations de glycémie est « facile » me quitte peu à peu.

Jusque là je peux dire que je me connais bien, les aliments que je mange aussi et les doses d’insuline que je m’injecte sont efficaces, sans trop d’hypers et sans trop d’hypos.

Seulement voilà, depuis le mois d’octobre dernier, les choses se compliquent. Mon corps ne réagit plus de la même façon, surtout au déjeuner que je choisis volontairement identique quasiment tous les jours au bureau. Une salade de crudités ou une purée de légumes et un yaourt. De 2 unités de rapide, je passe à 5 et malgré ça, je constate des pics jusqu’à parfois plus de 3 grammes dans l’après-midi.

J’augmente aussi la « lente » pour tenter d’équilibrer encore mieux cette glycémie qui semble vouloir se payer un tour de montagnes russes.

Heureusement, j’ai rendez-vous chez mon diabétologue le 22 janvier.

Le 16 janvier, il m’appelle et annule notre rendez-vous pour le reporter au 2 février. Je ne suis plus à 2 semaines près.

2 février, j’ai rendez-vous à 17h40, j’arrive avec 10 minutes de retard (en même temps, depuis que je le vois, mon diabétologue ne m’a jamais reçue à l’heure et je prends toujours le dernier rendez-vous de la journée, au cas où).

Surprise, je trouve porte close. Je sonne, personne ne vient m’ouvrir alors que j’entends des voix à l’intérieur. Je patiente, la secrétaire médicale doit déjà être partie et c’est le médecin qui viendra m’ouvrir étant donné qu’il exerce seul.

20 minutes plus tard, la porte s’entrouvre. Personne ne m’accueille. J’entre quand même et patiente dans la salle d’attente où sont présentes 2 personnes.

Après encore 20 minutes d’attente, un médecin (avec qui je n’ai pas rendez-vous) débarque en salle d’attente et m’assène un « mais vous êtes terriblement en retard !!! » sans même me dire bonjour ni se présenter.

Je comprends rapidement que je ne verrai pas mon diabétologue habituel mais cet homme impoli et qui devrait certainement être à la retraite depuis une bonne décennie (mon diabétologue reprend sa patientèle progressivement).

Je lui rappelle gentiment que j’ai poireauté 20 minutes à la porte et lui glisse au passage qu’il a également du retard.

Il reçoit une patiente avant moi, j’ai donc encore 30 minutes pour terminer le livre que j’ai dans mon sac.

Enfin, le docteur revient et sous-entend que je devrais laisser ma place à la dame qui a rendez-vous après moi sous prétexte qu’elle est arrivée en avance (et donc avant moi).

Pas question vu l’accueil qui m’a été réservé, j’ai juste envie d’avoir mon ordonnance d’insuline et de quitter ce cabinet.

La consultation commence donc sur une note un peu piquante puisque je me fais une nouvelle fois réprimander comme une enfant mal éduquée parce que je n’ai pas voulu céder ma place.

Ce monsieur parcourt ma fiche médicale et prend le temps de lire l’historique des 5 dernières années. (Ah ouf, il s’intéresse quand même à ses patients…).

En fait non pas vraiment puisque il ne fait qu’étaler son « savoir » sur les différentes données de l’historique qu’il est en train de lire.

Il me pose des questions mais n’écoute pas les réponses. Il y répond à ma place même parfois.

Moi qui voulais évoquer mon problème d’hypers après le déjeuner, lui ne s’intéresse qu’à mes rares hypos nocturnes.

Il souhaite m’apprendre à m’injecter l’insuline et voudrait m’imposer des sites d’injection pour chaque repas (le matin et le soir dans le ventre et le midi dans la cuisse).

Il a déjà oublié qu’il a lu ma fiche médicale qui mentionne pourtant bien que je suis diabétique depuis 5 ans. Je ne suis donc pas venue pour apprendre à m’injecter, je crois savoir comment je dois le faire.

Il s’étonne et m’engueule parce que je lui dis que je déjeune à 13 heures et que je dîne rarement avant 21 heures. Visiblement il considère que je dîne trop tard. Je devrais penser à solliciter de mon employeur un aménagement d’horaires me permettant de rentrer chez moi plus tôt pour avoir le temps de préparer le dîner et mettre les pieds sous la table à 18 heures 45, comme en maison de retraite. Ou alors demander une augmentation pour me payer un domestique qui se chargera de préparer les repas.

Il regarde mes analyses de sang, tous les résultats sont bons, sauf la créatinine urinaire qui explose les plafonds. Il commence bien entendu par me sermonner encore une fois, 6,2 d’HbA1c ça n’est pas assez. Puis il s’indigne en voyant une analyse supplémentaire et inutile qui coûte à la « sécu » (j’avoue que je le rejoins sur ce point). J’attends qu’il m’explique ou qu’il cherche d’où peut venir ce résultat mais lorsque je lui pose la question il balaye la feuille de résultats d’un geste de la main et m’indique qu’il préfère rechercher d’autres maladies auto-immunes.

Sur quoi il se base ? Il a une patiente, du même âge que moi, découverte du diabète à 30 ans comme moi, qui a quasiment le même parcours médical que moi mais la pauvre elle cumule plusieurs maladies auto-immunes (dont j’ai oublié le nom car je ne m’identifie pas à cette personne). Puisqu’aucun traitement préventif n’existe pour ces maladies, et parce que je n’ai pas envie de voir l’épée de Damoclès qui pourrait se trouver au dessus de ma tête, je ne ferai pas les analyses qu’il me prescrit.

Le moment que je redoutais arrive, il aborde les sujets tels que le tabac, la pilule, l’alcool. Tout est indiqué dans mon dossier, je ne fume plus, je bois de l’alcool occasionnellement et oui je prends un contraceptif, prescrit par un gynécologue qui connaît mon diabète et avec qui j’ai testé différentes molécules.

Mais non, ça ne va pas, il est certain que cette contraception est contre-indiquée en cas de diabète. 5 minutes sur son écran il jubile d’un « AH ! Voila ! » et me sort la fameuse contre-indication qui conseille de consulter son diabétologue avant de la prendre. Inévitablement, il ne m’écoute pas lorsque je lui dis que c’est exactement ce que j’ai fait, il préfère me gourmander encore une fois parce qu’il existe des pilules qui me conviendraient mieux. Sauf qu’encore une fois s’il m’écoutait, il saurait que celle dont il parle, je l’ai testée et elle ne me convient pas.

S’agissant de la grossesse, là encore, avant même de me dire qu’il faut un diabète équilibré avant d’envisager une grossesse, chose qu’on m’a répété à chaque consultation sans que je n’évoque le moindre projet de grossesse, il me parle d’emblée d’une hospitalisation à prévoir.

Pour un médecin qui râle pour une micro analyse de sang supplémentaire qui coûte à la sécu, il souhaite engager une dépense plus coûteuse encore, et sans raison apparente, m’hospitaliser pour me préparer à une grossesse.

En fait là je ne l’écoute plus, je le laisse parler. Ne pas le braquer avant qu’il me donne le graal, mon ordonnance d’insuline…

J’aurais aimé aborder les vrais difficultés que je rencontre, au lieu de ça j’ai été traitée comme une enfant irresponsable et me suis faite houspiller pendant toute la consultation.

Au lieu de me sentir rassurée et confiante, j’en suis sortie perdue et en colère.

Monsieur, prenez votre retraite et cédez votre place à quelqu’un qui saura mieux considérer et écouter ses patients, ils vous en seront reconnaissants.

Je tais volontairement son nom parce que, comme le dit si bien Bertrand, il ne s’agit pas de faire un « Balance ton diabéto », mais juste de dénoncer, une fois de plus, la culpabilisation subie par les patients diabétiques.

Quelle contradiction des médecins qui vous disent, lorsqu’ils vous annoncent que vous êtes diabétique : « Ne vous inquiétez pas, ça se soigne très bien maintenant », ou encore « on vit très bien avec », puis passent les consultations à vous réprimander et vous culpabiliser.

Mon prochain rendez-vous sera avec le docteur Claude COLAS. Cette future consultation semble avoir une influence très positive a priori, je n’ai pas dépassé les 1,80g depuis que le rendez-vous est pris.

RETOUR SUR LE CONGRÈS DE LA SFD À NANTES (21 MARS 2018)

Françoise et notre tractJe m’appelle Françoise et je mesure avoir fait une entrée plutôt fracassante dans le réseau Diabète et méchant, moi la discrète. Ce n’est pas que les sujets ou les gens me fassent peur, ma vie professionnelle m’ayant conduite à passer mon temps dans les interactions individuelles et collectives, mais ma vie perso a toujours été un mystère plus ou moins opaque aux autres y compris à ma famille. Là-dedans évidemment mon diabète arrivé à 37 ans n’a été qu’un épiphénomène.

J’ai été réanimée en soins intensifs 3-4 jours après un rendez-vous avec mon médecin généraliste, qui m’a seulement trouvée déprimée et qui m’a prescrit des vitamines, mais aussi après 7 heures aux urgences avant qu’ils trouvent ce qui m’arrivait (Where is Dr House?).

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À LA DÉCOUVERTE DE MON DIABÈTE

TraitementJe me présente, je m’appelle Elodie, Elo’ pour les intimes.

J’ai 26 ans, j’avais 9 ans quand on a découvert que j’étais diabétique, voilà comment cela s’est passé :

Alors que j’étais chez moi en train de me brosser les dents, je vois de la lumière verte (des martiens ? non je ne pense pas) après le trou noir, je me réveille et je suis dans mon lit (est-ce mes amis martiens qui m’ont télé-transportée ? mystère !!!), après cet évènement et d’autres facteurs (amaigrissement, acétone, soif H24…) ma mère décide que j’aille voir un médecin.

Quelques jours passent et nous voilà en famille dans le cabinet du pédiatre, j’aimais bien y aller je lisais les magazines pour enfants et je jouais avec un cheval bleu dans lequel je m’y mettais et je devenais qui je voulais ça passait de la cowgirl, à la super héroïne, à la motarde… Hey mais qui me casse dans mon jeu ? Ah c’est la secrétaire médicale pour nous dire que c’était notre tour.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN DES ALLERGÈNES PEUT-ÊTRE IDENTIFIÉ

Isobornyl acrylateL’isobornyl acrylate serait responsable d’une bonne partie des réactions allergiques de type eczéma de contact au FreeStyle Libre d’Abbott.

Une équipe de chercheurs belges et suédois aurait identifié un des principaux allergènes en cause dans les réactions cutanées au FreeStyle Libre d’Abbott : il s’agirait de l’isobornyl acrylate (IBOA), les acrylates étant des agents chimiques connus comme sensibilisants, notamment en pathologie professionnelle. L’article complet, intitulé « Allergic contact dermatitis caused by isobornyl acrylate in FreeStyle® Libre, a newly introduced glucose sensor » et ayant pour auteurs principaux les dermatologues Anne Herman et Olivier Aerts, peut être lu ici : https://www.researchgate.net/publication/319108419_Allergic_contact_dermatitis_caused_by_isobornyl_acrylate_in_FreestyleR_Libre_a_newly_introduced_glucose_sensor_ALLERGIC_CONTACT_DERMATITIS_CAUSED_BY_FREESTYLER.

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SI LES SYMPTÔMES PERSISTENT…

Je reçois ce soir le message d’un de nos correspondants, DT1 :
Autant je trouve pertinent et « glaçant » de vérité votre propos sur l’Afrique, autant le « combat » sur la méconnaissance du DT1 sous nos latitudes me semble un peu déplacé. Que pourrait dire une personne atteinte de Sida, cancer, sclérose et j’en passe. Une de mes nièces a contracté un cancer de la lymphe à 18 ans. Elle va très bien aujourd’hui mais le combat qu’elle a mené n’a rien à voir avec les tracas que je vis au quotidien, et non je ne vis pas la vie d’un malade en 30 ans de DIT1. Oui je suis tombé sur des médecins qui n’avaient pas lu le diabète pour les nuls. Et oui j’ai croisé 10 minutes un diabétologue qui a changé ma vie. Ma seule philosophie est devenue « connais-toi, toi-même »…

Ce courrier me semble très intéressant et significatif de ce que nous pouvons tous ressentir ou entendre à un moment ou à un autre. Une démarche collective naissante comme la nôtre entraine nécessairement des maladresses et des imperfections mais il me semble au contraire qu’il y a beaucoup de choses à faire ici pour le diabète et les diabétiques, sans, bien évidemment, se livrer à des comparaisons et une concurrence victimaire avec telle ou telle maladie grave. Nous  devons trouver sans cesse le ton juste entre le « tout va bien / ce n’est rien » et la victimisation geignarde.

Séparer la question du diabète en Afrique de celles qui se posent chez nous? C’est d’abord précisément ici que beaucoup de choses se nouent et que nous pouvons agir, non en jouant les dames de charité, mais en incitant les industriels et leurs relais à changer d’approche, et en luttant d’abord pour une meilleure éducation des soignants, plus que jamais essentielle comme le montre l’article ci-dessous.

J’ai passé près de 40 ans sans communiquer avec d’autres diabétiques, et je comprends tout à fait une telle réaction. Le DT1 touche toutes les classes sociales, toutes les cultures, toutes les latitudes, cela doit justement nous inciter à sortir du « connais-toi toi-même » et de notre coquille, comme dans la chanson d’Anne Sylvestre : « Mais non, mais non, on n’a pas toujours raison, regardons par la fenêtre du fond, ce que les autres font ». Et ce que les autres vivent.

 

 

Former Facebook Engineer Dies of Undiagnosed Type 1 Diabetes

Qu’est-ce qu’un « patient »?

Par définition, le patient est un individu qui se trouve atteint d’un trouble ou d’une pathologie, de nature organique ou mentale. On l’appelle aussi très souvent « le malade ». Vous pourriez cependant immédiatement m’objecter que c’est-un-peu-court-jeune-homme, et qu’on pourrait dire – Oh! Dieu! – bien des choses en somme. En effet. D’ailleurs, ces choses, n’importe quel patient, notamment atteint de maladie chronique, pourrait les dire. Et le diabétique de type 1 et ses proches ne sont certainement pas dénués d’une certaine expertise sur ce sujet.

À l’occasion d’un précédent article, j’avais essayé de vous présenter les analyses de Ruwen Ogien sur le rôle social du patient, et plus précisément sur celui du patient « chronique » et/ou incurable. Je souhaite aujourd’hui poursuivre la réflexion, et notamment l’idée qu’outre la réalité de la pathologie qui l’affecte, ce qui définit un patient comme tel a beaucoup à voir avec des attentes et des représentations sociales auxquelles il lui est très difficile d’échapper, et qu’il est même, dans une large mesure, obligé de faire siennes. Rien de révolutionnaire là-dedans, j’en conviens. Mais si on reconnaît que les professionnels de santé, notamment les médecins, sont soumis à un régime d’identification à peu près du même ordre (j’espère y revenir dans un prochain article), je crois qu’on peut mieux comprendre à quel type d’obstacles assez considérables se heurtent les tentatives qui sont actuellement menées pour faire de la relation de soin, une relation égalitaire ou de « partenariat » entre patients et équipe soignante.

« Être un patient », dans une large mesure, cela renvoie à un certain nombre de représentations et de croyances socialement partagées. À partir du moment où il se découvre atteint d’une maladie, en particulier d’une maladie chronique, l’individu est confronté à un tout nouveau réseau de normes, de jugements de valeur et de recommandations relatives à ce qu’il faut faire ou ne pas faire, voire penser ou ne pas penser. Comme la personne qui un beau jour s’aperçoit qu’elle fait désormais partie des « personnes âgées », sa condition lui assigne tout un tas de propriétés, d’attitudes et même parfois de traits de caractère. Or il arrive que, a priori, certains d’entre eux ne lui semblent pas du tout lui correspondre. C’est au moment où quelqu’un se lève pour me céder sa place alors que j’entre dans le bus, que je comprends qu’on me prend pour une personne âgée, peu importe que je revienne tout juste du marathon de New-York.

De la même manière, qui dit « patient » dit « malade », « traitement », « dépendant », « hôpital », « diminué », « malchanceux », « fragile ». Sa résistance, voire son refus tout net d’accepter cette définition de lui-même seront souvent suspectées de n’être qu’une forme plus ou moins consciente de déni, qu’il lui faudra ultimement parvenir à surmonter. Et il se peut tout à fait que ce soit effectivement parfois le cas. Une des choses qu’on attend du patient, et qui est certainement l’une des plus difficiles, c’est qu’il accepte la maladie. La plupart du temps, il ne sait cependant ni ce que cela veut dire exactement, ni comment y parvenir.

En attendant, le fait de se comporter comme il sent qu’on attend de lui qu’il se comporte, épargne au désormais « patient » bien des efforts et des remontrances. Aujourd’hui encore, après bientôt trente ans de carrière dans la maladie chronique, je ne prends jamais de dessert, ou seulement en proportion homéopathique, quand je mange avec des amis. Cela m’évite les réactions d’incompréhension et de réprobation (« tu es sûre que tu peux manger ça ? tu n’es pas censée être diabétique ? »). Plus ridicule : j’ai toujours atrocement honte quand quelqu’un entre dans mon bureau et me surprend en train de manger des biscuits (horreur !), en dehors des repas (infamie !!), et alors que je ne suis même pas en hypo (ignominie !!!). Bref, Aude, 6 ans, avec des couettes, prise en flag’ la main dans la boîte de chocolats.

On franchit un pas de plus dans la maîtrise du rôle de patient à partir du moment où on intériorise suffisamment ce type de représentations et de croyances, et qu’on se met à son tour à juger le comportement des autres malades. Dans les forums de discussion de patients DT1, il y a ainsi toujours quelqu’un – mais il en suffit d’un –  pour faire remarquer à la personne qui vient exprimer ses difficultés ou sa détresse, que si elle s’y prenait autrement, mieux, c’est-à-dire en le prenant pour exemple, elle s’en sortirait mieux. Fort heureusement, tout le monde n’en arrive pas là. En revanche, il me semble inévitable que l’identité de patient, qui s’était d’abord imposée à nous comme un vêtement mal coupé, pas à notre taille, qui nous gratte et nous gêne dans nos mouvements, finisse par devenir une seconde peau.

Un philosophe que j’aime beaucoup, Ian Hacking, explique de manière très convaincante comment le fait de se voir « catégoriser » ou ranger dans une espèce sociale – par exemple celle de femme battue, ou de jeune de banlieue – incite, pour ne pas dire contraint, les individus à rentrer effectivement dans le rôle correspondant, même si en première instance, il n’était pas du tout taillé pour eux. Alors, les normes qui définissent ces rôles finissent par être incarnées et, par conséquent, validées. Il ne suffit pas de la maladie pour faire d’un homme ou d’une femme un(e) malade ou un(e) patient(e), il faut encore qu’ils le deviennent, et pour cela ils doivent d’abord apprendre à se conduire comme tels, à parler comme tels, et finalement à penser comme tels (« Oh, le diabète, c’est juste un peu contraignant », « Non merci, pas de dessert – de toute façon je n’ai jamais été très ‘sucre’, et puis tout le monde sait maintenant que c’est super mauvais pour la santé », « je contrôle la maladie, ce n’est pas la maladie qui me contrôle »…). J’évoquais plus haut la question de savoir ce que cela veut dire, au juste, « accepter la maladie ». J’avoue que je crains que cela ne soit rien d’autre que cela : enfiler le costume social de patient et jouer son rôle avec l’espoir qu’on finira par y croire un jour, comme Juliette s’habille et se maquille avant d’entrer en scène, et se prépare à embrasser Roméo chaque soir de représentation – oui, même quand il vient de manger des anchois.

Rien ne m’a plus directement frappée, au sujet de ce que c’est, au juste, qu’être un patient, qu’une récente conversation que j’ai eue avec une amie neurologue, spécialisée dans la prise en charge de patients migraineux. Dans le cadre des (nombreuses) initiatives qu’elle voudrait mettre en place, elle se propose de monter une association de patients qui ferait référence et autorité dans tout le pays, afin entre autres, de constituer une base de données fiable et suffisamment riche pour fonder de nouvelles pratiques thérapeutiques, éducatives, et éventuellement politiques, au moins en matière de santé. En l’entendant m’exposer son projet, je n’ai pas pu m’empêcher de m’étonner, et de lui demander dans quelle mesure il n’y avait pas quelque chose de bizarre, voire de choquant, dans l’idée qu’un médecin crée une association de patients. Est-ce que cela ne revient pas à leur confisquer, une fois encore, la parole ? À ceci, elle a d’abord répondu que, souffrant elle-même de migraines, elle était une patiente ; et ensuite, qu’elle intègrerait naturellement des patients (avec quel statut et quelles responsabilités ? nous n’en avons pas parlé).

Tout en l’écoutant sagement (c’est tout de même un médecin), j’ai senti se lever en moi comme un petit vent de révolte. Elle, une patiente, vraiment ? En un sens, évidemment que oui : c’est un fait qu’elle souffre de migraines et que, au regard de tous les standards médicaux, elle est bien une patiente migraineuse. Mais être patient, au sens où j’ai l’impression de l’être, pensais-je, c’est autre chose. Autre chose…mais quoi au juste ? Plus précisément, pourquoi un médecin atteint d’une pathologie parfaitement avérée ne pourrait-il pas être un patient justement atteint de cette pathologie, et à ce titre, monter puis diriger de manière parfaitement légitime une association de patient ? Est-ce qu’il ne serait justement pas le mieux placé pour cela ?

En y réfléchissant, j’ai pris la mesure de tout ce que, en dehors d’une réalité physiologique, implique le fait d’être un patient. La première chose qui m’est venue en tête, c’est le fait qu’être un patient, c’est entretenir tout un tas de relations avec une catégorie sociale et professionnelle bien spécifique, qui est celle des soignants. C’est devoir fréquenter des gens et des lieux que ne fréquentent pas les bien-portants, du moins pas avec la même régularité et, dans le cas des maladies chroniques, pas sur une si longue période de temps. Certes, mon amie fréquente encore plus les hôpitaux que moi, et pour cause : c’est son lieu de travail. Mais à ma connaissance du moins, elle ne s’y rend pas pour demander de l’aide ou des services, rendre des comptes sur la manière dont elle s’occupe ou non de sa santé, et, à la fin d’une consultation, accepter tacitement de s’en remettre, voire de se soumettre, à l’autorité d’un tiers sur la base de ses diplômes et, en gros, de la tête qu’il a.

Il faudrait sans doute que je lui pose la question, mais si je ne m’abuse, mon amie n’a pas elle-même de médecin traitant, et n’est suivie officiellement par aucun spécialiste de la migraine : elle est son propre médecin, elle se prescrit à elle-même les traitements dont elle juge avoir besoin, ou bien demande à des collègues et amis de les lui prescrire. Si donc j’ai spontanément du mal à la considérer comme une patiente, c’est parce qu’elle a l’air de n’en satisfaire la description qu’à moitié. Comme son nom l’indique, le patient pâtit : il souffre, et je ne doute pas qu’elle souffre de ses migraines. Mais, comme son nom l’indique aussi, le patient…patiente. Dans les salles d’attente des hôpitaux ou des bureaux de consultation privés. Il patiente au téléphone pour prendre rendez-vous, ou entre deux consultations un peu trop espacées à son goût. À la différence du médecin, qui est très occupé, le patient patiente, parce qu’il a le temps (un patient impatient, il ne manquerait plus que ça). Or vous et moi savons à quel point c’est faux. C’est plutôt qu’il n’a pas vraiment le choix : il doit attendre qu’on lui donne ce qu’il n’a ni les compétences scientifiques, ni l’autorité institutionnelle de se procurer par lui-même, à savoir les moyens de sa survie.

Ce qui est curieux, dans la situation du diabétique de type 1 et d’un certain nombre de patients atteints de maladie chronique, c’est qu’une fois sorti de la consultation puis de la pharmacie, le patient-sachant-patienter-sans-s’impatienter se rue vers la cabine téléphonique la plus proche (ce qui devient, vous l’aurez remarqué, de plus en plus difficile), enlève ses lunettes et son costume de patient, et saute dans son costume de soignant (ce qui implique rarement de porter une cape et de mettre son slip par-dessus ses collants, mais pourquoi pas ?). Pour les trois mois qui viennent, d’ici la prochaine visite chez l’endocrinologue, c’est lui qui est en charge, calcule les doses, ajuste le traitement, réalise des actes qui reviennent bien souvent à s’insérer des aiguilles quelque part dans le corps. La tarification à l’acte devrait aussi être appliquée pour les patients qui se soignent eux-mêmes : à 5 injections par jour, laissez-moi un mois et je vous emmène tous au ski à Megève.

Le patient diabétique a donc cette spécificité : à la différence du patient qui a besoin d’une opération de la hanche, et qui – si du moins l’anesthésiste a fait son travail – chassera les papillons en chevauchant des éléphants bleus durant l’intervention, il est celui qui réalise les interventions, presque toujours. Naturellement, on n’est pas vraiment dans de la chirurgie lourde ou de pointe. Mais il reste que le patient diabétique doit quotidiennement, et même plusieurs fois par jour, agir pour se soigner, avec le risque de se mettre réellement en danger si jamais il se gourre. Comme le médecin, il doit aussi réfléchir à ce que cela veut dire, soigner, et comment on fait, au juste. Il y a bien des manières de se maltraiter, comme diabétique, à commencer par se fixer des objectifs intenables ou des règles trop rigides, ce qui mène immanquablement à l’échec, à la frustration, à la culpabilité et à la haine de soi.

Toute proportion gardée, il me semble qu’au moment du diagnostic, le diabétique de type 1 (ou ses parents, s’il s’agit encore d’un enfant) a l’impression qu’un encombrant bébé vient de lui être livré par la cheminée de la maternité, en recommandé-avec-accusé-de-réception. La cigogne est repartie avant qu’il ait eu le temps de lui demander qui était l’expéditeur.

– Félicitations Madame, c’est un magnifique diabète de type 1 ! Il va vous accompagner tout le reste de votre existence, il faudra en prendre bien soin, vous allez avoir des nuits difficiles, surtout quand il fera ses dents, mais c’est comme ça. Vous avez déjà pensé à un prénom ?

– Ah ? Euh…eh bien, disons…Maurice ?

Et vous voilà bientôt de retour à la maison, avec Maurice. Il y a effectivement des nuits difficiles, et aussi des jours où vous n’en pouvez plus de Maurice, de ses besoins, de ses sautes d’humeur, de toute l’attention qu’il vous demande. À intervalle régulier, vous allez consulter le Mauricologue, pour voir si vous n’êtes pas un trop mauvais parent et si vous vous occupez correctement de votre Maurice. Il reste que 90% du temps, c’est vous, et vous seul, qui devez vous en charger. Heureusement, vous pouvez compter sur vos parents et vos proches pour vous soutenir, au moins les premiers temps. Seulement pas question d’envoyer Maurice quinze jours chez ses grands-parents, histoire de prendre l’air et de retrouver un peu de la vie-d’avant-Maurice. Parce que Maurice, désormais, c’est vous. Vous êtes Maurice et la personne qui s’occupe de Maurice en même temps. Il arrive aussi régulièrement que vous ne sachiez plus trop qui ou ce que vous êtes : trop autonome en matière de gestion de la maladie pour être seulement patient (on ne peut pas mettre un soignant derrière chaque patient), mais pas assez éduqué ni formé pour être un soignant agréé et autosuffisant.

C’est sur ce point que, me semble-t-il, mon amie n’est pas une patiente comme nous le sommes. En particulier, elle n’a pas à reconnaître, quand elle franchit les portes de l’hôpital, qu’elle n’est jamais que soignante-amateur. Elle n’a pas à se soumettre au jugement des soignants professionnels, qui ont parfois déjà bien du mal à se reconnaître entre eux (il ne faudrait pas non plus que les infirmières se prennent pour des médecins). Ce qui lui manque, et qu’elle connaîtrait, j’imagine, si elle était affectée d’une pathologie qui serait absolument hors de son champ d’expertise et impossible à prendre en charge seulement par elle-même, c’est la relation de dépendance au soignant. Cette dépendance qui nous amène tous, quoi qu’à des degrés sans doute divers, à vouloir prouver qu’on est un bon patient-soignant, qui obéit mais prend aussi des initiatives, qui mérite donc qu’on l’aide à se soigner, qui fait parfois vraiment tout ce qu’on lui dit, et parfois prétend seulement le faire, avant de reconnaître finalement qu’il fait – seulement – ce qu’il peut. J’ai bien du mal à voir comment on pourrait vouloir monter une association de patients et prétendre porter leur voix, sans avoir été exposé à cette réalité-là.

 

JOURNEE DE TYPE 1

Le Grand Huit7h : je me lève fatiguée, le réveil sonne depuis 20 minutes.
Je mesure ma glycémie : 0,52.
Direction la cuisine pour un petit déjeuner habituel, mais au lieu de débuter par mon injection, je la ferai juste après avoir mangé.

9h15 : arrivée au boulot, avec 10 minutes de retard. Bon, pour quelques minutes, j’accuse le RER en pensant intérieurement que ce soir, il faudra me coucher avec une glycémie à 1,5. Ce serait idéal si je veux éviter une nouvelle hypoglycémie au réveil…

9h30 : tiens, tout le monde est au café. On me fait gentiment remarquer que j’ai une « petite mine », tout en m’accusant d’avoir encore fait des folies la nuit dernière. Mais oui, bien sûr, s’ils savaient toutes les folies que l’on peut faire avec un stylo à insuline, ils s’éclateraient aussi.

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2016 - Diabète et Méchant