Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Chroniques (Page 1 sur 6)

Chronique 2 de Monsieur Hémoglobine Glyquet

Hello, mes collègues de la piquouze !
Salut, les encerclés du freestyle !
Et les typun ? Au chocolat…

Dans cette chronique, après m’être réuni avec moi-même, prenant mon courage à deux mains et sous le bras un clavier azerty (qui en vaut deux), et m’injectant dans l’esprit une dose de détermination équivalente pour le moins à 12 unités d’insuline rapide (cherche laboratoire sérieux pour sponsoriser ce passage), dans cette chronique, donc, j’ai décidé de me pencher sur l’état de la recherche, tel un laborantin forcené se courbant sur son microscope à balayage électronique afin de compter les ultimes amibes qui lui restent après un an de pandémie chauvesouriesque.

Un coureur cycliste de renom, le Général De Gaulle, a dit : « la France, ma France, n’a pas besoin de chercheur, la France, ma France, a besoin de trouveur ». Est-ce une citation apocryphe ? C’est fort possible. De nos jours, on fait dire tellement de choses aux coureurs cyclistes, à l’insu de leur plein gré…

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DIFFÉRENCES

Traversée du désert en solitaireJe suis tragiquement un malade d’apparence bien portant.

Dès 1984, mon premier endocrinologue me dit que ce sera comme porter des lunettes et que je m’y habituerai très bien.

C’est effectivement le cas mais je n’ai jamais pu changer de monture.

Après plus de 75000 piqûres et plus de 100000 trous dans les doigts, rien n’y fait.

Alternant hypo « tenues » et hyper « tendues » autant que vice et versa, des irritations soudaines ou de grandes fatigues, sans compter une langue de chameau et des mictions en veux-tu en voilà, chaque jour en sa compagnie me laisse coi.

Tout aussi héroïque que fourbe, il est d’une imprévisibilité qui n’a de cesse de me préoccuper et de me surprendre depuis déjà près de 36 ans.

Tenu de composer avec lui tant bien que mal, le temps et les difficultés croissantes de notre colocation douce amère font que je n’ai pas d’autre choix que de vous le présenter.

On l’appelle Diabète.

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Chronique 1 de Monsieur Hémoglobine Glyquet

L'humour, c'est du sérieux!Bonjour,

Je m’appelle Glyquet.

Hémoglobine Glyquet.

Ben quoi !? C’est un nom comme un autre, non ? Ce n’est pas plus con que de s’appeler Pierre Desproges, Marcel Cerdan ou Raoul Potaufeu. Si ?

Oui. C’est plus con, vous avez raison.

Soyons clair, je ne dois pas mon identité à mes parents mais à mon diabétologue. C’est certain qu’avant de le connaître, je me nommais autrement et, aujourd’hui, cet autrement se partage entre autrement et moi, entre moi et autrement, en résumé je me partage entre 2 moi… Comme Berlin et son mur à l’époque.

Je le connais depuis très longtemps, ce diable de praticien et, depuis une vingtaine d’année, à chacune de nos rencontres plus ou moins… hospitalières, son accueil me rebaptise :

– Bonjour. Alors, Hémoglobine Glyquée, vous êtes à combien ?

Je traduis l’entrée en matière par « Bonjour M. Hémoglobine Glyquet, comment allez-vous ? ».

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Confins d’humanité, de la résilience

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Maintenant que cette folle année touche à sa fin, que par deux fois déjà nos vie ont été mises en suspens je me rend compte que, s’il existe de nombreux mystères dans l’âme humaine, la résilience est probablement une des savonnettes après lesquelles nombre courent.

On s’intéresse à elle par intérêt, la désirant pour nous même ou les autres. Plus on cherche à la définir et moins on la comprend. Elle fuit perpétuellement, comme notre ombre à midi. La questionner est une démarche individuelle qui nous amène à nous confronter aux tréfonds « de notre âme » pour y trouver où se forgent nos intuitions et névroses.

Comment se changent-t-elles en résilience ? Et, comment la source d’une résilience peut devenir la plus pernicieuse compagne de route d’une vie ?

Et, surtout, combien de fois peut-on, en une vie…?

Paris, le 4 Février 2020

Je traverse le quartier de la Défense après une journée bien remplie. Il me reste encore 4 heures de trajet avant d’être chez moi 596km plus loin. Un vent d’Ouest balaie de ses soupirs la ville lumière et disperse de fébriles nébulosités colorées par le soleil couchant.

Je n’ai jamais vraiment aimé Paris, la froideur des bitumes, du béton. L’odeur aussi, surtout peut-être. Mais, à cet instant, le soleil couchant ses reflets entre une collection de façades miroirs rend cet endroit et son panorama magnifiques. Je n’imaginais alors pas que d’ici peu je ne pourrais y revenir.

Ni que je ne saurais pas quand je reverrais les quais de Seine.

Francfort, Juillet 1943

Avec les copains on a eu de la chance. Certains sont arrivés ici de leur propre chef, quelque uns plus rare, par la contrainte. Nous ne le réalisons pas alors mais nous sommes des veinards affectés aux imprimeries. Les cadences sont décentes. Du moins, elles ne sont pas pires que celles des ateliers d’imprimerie parisiens. Mais, ici au moins, les machines sont flambant neuves et des mécanos s’occupent parfaitement de leurs réglages. Cela m’épargne de passer mon temps à les rafistoler. Les baraquements sont décents, plus que ce qui existe en logement à Paris du fait des privations. Mais on se rend bien compte que, parmi nous, nul n’est rouge ou juif…

On ne réalise vraiment la chance que l’on a eue qu’après coup. Encore qu’il existe des hommes incapables de le reconnaitre.

Par orgueil et préjugés ?

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« MON VOYAGE AU PAYS DU DIABÈTE » : UN LIVRE-TÉMOIGNAGE

Mon Voyage au pays du diabète - CouvertureMédecin généraliste marié depuis 1971 à Janina, une de nos consœurs diabétique de type 1 depuis l’enfance, Jean Claude Dessenne invite ses lecteurs à l’accompagner dans son voyage au pays du diabète, une contrée qu’on imagine trop souvent comme plate et sans histoire, alors qu’il s’agit bien plutôt d’une région de montagnes russes glycémiques et émotionnelles.

Récit touchant et authentique de cinq décennies de vie commune, ce livre met utilement en perspective les poncifs et les illusions communément véhiculés sur le diabète : « ça se soigne très bien maintenant », « il suffit d’un peu de rigueur pour le stabiliser »… Il rappelle que, si le diabète de type 1 n’interdit ni le bonheur ni l’accomplissement, il reste une maladie grave, dont le traitement a finalement peu évolué en un siècle et qui bouleverse tous les aspects de la vie, même si les médecins comme le grand public n’en saisissent généralement que l’écume d’apparence inoffensive.

Ce témoignage précieux intéressera non seulement les diabétiques et leurs proches – qui auront le sentiment de rencontrer des compatriotes et de parler leur langue maternelle après une longue absence – mais aussi tous ceux qui, sans être personnellement concernés par cette maladie, sont néanmoins désireux de mieux la comprendre.

Le livre est disponible ici, en impression à la demande :

https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/jean-claude-dessenne/mon-voyage-au-pays-du-diabete–copie_159242

Métaphore guerrière en temps de COVID

Bizarre cette métaphore guerrière. Elle ne me plaît pas. Je n’ai jamais connu la guerre, et il me semble que les conditions de vie y sont bien plus dures que ce que l’on vit ici.

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Pourtant la guerre est partout en médecine.  « La guerre est déclarée » affirme le film de Valérie Donzelli. « Je vais me battre contre la maladie » entend-t-on souvent. L’annonce diagnostique est une déclaration de guerre, chaque traitement une bataille… Et les effets secondaires des victimes collatérales ? « Le diabète est une lutte quotidienne… »

La première vague de Covid a pu être vécue comme une guerre.

La seconde arrive… Et la métaphore fonctionne encore.

Première guerre mondiale… Une certaine euphorie accompagne les soldats qui partent au front, fleur au fusil. Puis cette guerre devient une guerre statique, dan

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LA FRANCE A PEUR*

Je viens de lire ce texte magnifique et courageux de Céline Lis-Raoux, fondatrice et directrice de l’association Rose-Up. Il m’a semblé important de le relayer :

Avec le coronavirus, tout un pays découvre l’urgence de vivre.

Céline Lis-Raoux montre ici avec brio comment la pandémie de Covid-19 ébranle (temporairement ?) le fantasme d’invulnérabilité qui habite d’ordinaire la psyché des bien-portants. Comment la crise actuelle met à nu les postulats idéologiques qui protègent habituellement ce fantasme contre « le principe de réalité » : conviction que la fragilité, loin d’être un attribut constitutif de notre commune humanité, serait l’apanage – voire de la faute – de quelques-uns (« C’est de naissance/génétique ? », « Il/Elle n’avait qu’à pas tant manger/boire/fumer ») ; foi exagérée dans les pouvoirs de la médecine, dont on s’abstient soigneusement d’aller examiner la réalité de trop près (« On a fait tellement de progrès », « Ça se soigne très bien maintenant ») ; croyance selon laquelle les « bons malades » s’en sortiraient, tandis que ceux dont l’état se dégrade en seraient largement responsables (« Elle ne s’est pas battue », « Il a fait n’importe quoi/n’a pas été observant ») ; dolorisme médical et culte de la résilience (« L’expérience de la maladie nous rend plus forts/meilleurs », « Le cancer/diabète/etc. m’a tellement appris/apporté »)…

À lire absolument !

* Selon un sondage IFOP du 27 mars 2020, 62% des Français craindraient désormais de mourir du Covid-19. Pour rappel, selon les estimations disponibles à ce jour, le taux de létalité du Covid-19 toutes populations confondues serait d’environ 2,5% (en réalité, sans doute moins). Voilà qui montre que le retentissement psychologique de l’exposition à un risque touchant la santé n’est guère corrélé à la probabilité statistique dudit risque.

Voilà qui suggère aussi, incidemment, qu’il doit y en avoir quelques-uns, parmi les petits Pangloss que nous avons croisés tout au long de notre carrière de malades chroniques, qui ont du mal, une fois directement concernés, à « relativiser » et à pratiquer l’optimisme comme ils nous l’enjoignaient hier encore. S’en souviendront-ils après cet épisode ? Cela serait sans conteste une bonne chose : nous verrons bien.

Quand être diabétique était vu comme héroïque!

Flupke 1

Dimanche dernier, mon fils, 7 ans, vient me dire « Maman tu es la plus forte! » et il me montre, tout sourire, une bande dessinée. Dans ses yeux, brillait de la fierté pour sa maman diabétique. J’avoue avoir été un peu désarçonnée.

Fin des années 30, Hergé créait les personnages de Quick et Flupke. A l’époque, l’image du « diabétique » semblait en imposer. Peut-être n’étaient-ils pas encore très nombreux à avoir survécu grâce à l’insuline? Le diabétique était-il alors vu comme quelqu’un d’héroïque?

Cette représentation a évolué pour aujourd’hui passer du héros à un personnage quasiment contraire (la figure actuelle du diabétique ressemble plutôt à celle d’une personne fainéante, en surpoids, âgée, avec un gros gâteau dans son assiette). Quant à imaginer un gamin se vanter d’avoir un « oncle diabétique », c’est carrément impensable.

Moi-même, quand je parle de ma maladie, je m’empresse de dire que je suis de type 1, sous-entendu: « je n’ai rien avoir avec l’image que vous avez probablement d’un diabétique de type 2 ». Je passe alors, dans le regard de l’autre, d’une « coupable paresseuse gourmande » à celui de « pauvre victime innocente » et je perpétue ainsi les clichés sur la maladie.

Si mon interlocuteur est réceptif, je vais tenter d’expliquer les différences en essayant de ne pas tomber dans l’image du diabétique de type 1 qui, me semble-t-il risque actuellement de s’imposer : celle de la personne qui se surpasse dans des « pseudo exploits sportifs ou autres » pour prouver que la maladie ne l’empêche pas de faire ce qu’il souhaite .

Avoir des « héros diabétiques » qui nous animent: oui, des repères qui nous inspirent: pourquoi pas, mais surtout ne pas donner cette idée qu’aujourd’hui, on peut dépasser toutes les difficultés de la maladie si on s’en donne les moyens.

Faire changer le regard sur le diabète et ses stéréotypes est un projet bien complexe auquel nous, diabétiques, pouvons contribuer en témoignant de nos expériences personnelles sans minorer nos combats quotidiens.

Comment aimerais-je que les copains de mon fils réagissent si celui-ci leur disait « et bien moi ma mère, elle est diabétique »? Probablement, il n’y aurait aucune réaction et ce serait tant mieux. Mais au fond de moi peut-être un petit « ah ouais quand même, elle est balaise ta mère! » me ferait dire que les représentations peuvent évoluer.

*Extrait de la bande-dessinée « Quick & Flupke – Chacun son tour, Hergé, éditions Casterman

Les effets de bord, au-delà des apparences

Ça va ?

Bonjour Maurice*, comment vas-tu ? Question, banale s’il en est…

Qui devient un non-sens lorsqu’elle se transforme en cette si commune injection injonction matinale :

Hé Maurice ! Ça va bien ?

Bien… ?
Oui. Enfin, tu veux la vérité ou juste dire bonjour ?

On pourrait aussi parler des selles de Louis XIV. Ce serait un peu capillotracté bien qu’étymologiquement à propos.

L’expression « effet de bord » désigne, en informatique, les situations où un programme se retrouve confronté à une situation imprévue par le programmateur. Mais, cependant, continue à fonctionner… Généralement de façon tout aussi imprévisible en bon petit soldat.
Si j’aime cette expression c’est que je la trouve très à propos pour désigner ce que, du fait de notre subjectivité, de notre unique et particulière expérience de l’existence et la vie, on cesse de percevoir. Percevoir nous concernant mais aussi concernant les autres. Dans un

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Le progrès, disent ils

 Imprégnation, infusion et confusion

Les choses évoluent, la médecine progresse et nous n’échappons pas à de spectaculaires avancées.

Parmi celles-ci soulignons en quelques unes pour l’année passée :

En 2019 les innovations sont légions,

Capteurs glycémiques et continus pris en charge,

Des pompes sexy pour décomplexer à la plage,

De l’insuline plus véloce encore qu’un avion

 (Panne d’inspiration — aucun poète maudit typé 1 n’a encore été recensé au XXième siècle. Mais les inscriptions sont encore possibles pour le XXI. Vous avez le droit d’être né au XX sous réserve de dérogation, aucune dérogation n’est plus requise pour la sobriété)

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Je suis assis à une ancienne table de chêne qui a vu passer quelques générations avant moi et, pour la première fois depuis 23 ans, je bénéficie de cette avancée de n’avoir qu’à presser un bouton pour gérer mon repas.

Je dois vous faire un comming-out. En une semaine, je suis passé de simple mortel DT1 à superman connecté digne de figurer sur des plaquettes publicitaires. En un an je suis passé de malade ayant un

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2016 - Diabète et Méchant