Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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SORTIE d’ARCHIVE

canard-enchaineCet article du Canard Enchaîné date, si j’ai bonne mémoire, de février ou mars 1988. Le contexte est celui de la pré-campagne Présidentielle. Il critique les diverses dérives occasionnées par la libéralisation des prix de la première cohabitation. Elle a impacté plusieurs secteurs de l’économie dont la santé avec la première vague de déremboursements ; et la flambée pour les médicaments encore pris en charge, du prix de l’insuline, mis en exergue par le Canard de l’époque.
Ayant vécu une partie de ces évènements je pense que les augmentations rapportées sont exactes.
Les gens de ma génération, se rappelleront avec délice comment, en Juin 1992, le prix de la main d’œuvre automobile a triplé dans le cadre de l’harmonisation européenne avec des panneaux d’information du type « Afin de fidéliser notre clientèle ».
Et combien d’entre nous ont eu leur vie gâchée par le lent assassinat des insulines Zinc-protamine (de 1997 à 2004) par un quarteron d’internes (duquel mon endocrino a fait partie) qui l’ont dénoncée comme étant instable et imprévisible.
Exeunt Zinc-Protamine !
Fiat Lantus !
Avec la hausse de tarif liée à la qualité supérieure du produit de substitution.

Comme le disait S. Plissken : « Plus ça change, plus c’est la même chose »

Ha Ha Ha !

Grégoire Boudsocq

PAROLE DIABÉTIQUE

Notre consoeur Juliette de Salle* présente son livre Sang Sucre à La 1ère, la radio nationale belge :

https://www.rtbf.be/auvio/detail_tendances-1ere-le-dossier?id=2247508

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(*) Juliette participe activement à notre site diabeteetmechant.org, et à notre association naissante. Ici la présentation de son ouvrage : http://sangsucre.blogspot.fr

 

 

 

Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

L’image du diabète véhiculée dans la presse et les médias est souvent très agaçante : on mélange type 1 et type 2, on parle de régimes et de traitements fantastiques qui voudraient faire croire que tout va très bien pour le diabétique d’aujourd’hui. Certains diabétiques parlent même de chance et du bonheur de prendre enfin soin d’eux grâce à cette maladie.

Hier je suis tombée sur cette émission « Diabète : comment éviter les complications?«  et je me suis dis très naïvement qu’on allait peut-être parler autrement des difficultés liées à mon handicap, moi diabétique de type 1.
Autour de la table : les deux présentateurs, un « bon médecin qui a écrit « Tout ce qu’il faut savoir sur le diabète » et un « très mauvais patient » que l’on a sorti de l’hôpital pour l’occasion. Ca démarrait mal. De suite, j’ai compris qu’on allait tomber dans l’excès inverse, une image aux antipodes de « l’idyllique maladie », de la chance pour ceux qui suivent bien ce qu’on leur dit de faire à la punition pour les patients « pas très bons élèves ». Celui qui est sur le plateau a même la « particularité de faire du yoyo avec sa glycémie et d’être très sensible à ces variations » (ah bon c’est particulier?).

Quelques poncifs habituels proférés par le médecin pour qu’on « éduque absolument les patients à prendre en charge eux-mêmes leur diabète. » Et puis on arrive dans le vif du sujet de l’émission : les complications.
Ou plutôt les punitions! Michel Cymes nous prévient « attention certaines images peuvent être difficiles ».
Avertissement à prendre en considération, rien ne nous sera épargné : piqûre dans l’oeil pour rétinopathie avec oedème, curetage d’un pied infecté jusqu’à l’os avec gros gros plan sur la plaie. Le patient n’a pas mal car il n’a plus de sensibilité, (ben tiens nous voilà rassuré), et puis un pied de Charcot vu également sous toutes ses coutures…
Revenons au patient sur le plateau et à ses complications, lui aussi avec un pied en mauvaise posture, dans un plâtre impressionnant. Je n’ai pas bien compris ce qu’il avait subi comme amputation, orteils ou autre chose, il y a deux ans. Il se dit heureux de n’avoir aucune complication aux yeux mais on lui a dit qu’il serait sous dialyse dans 5 ans! De belles perspectives!

Je reste là sidérée par ce que je viens de voir et d’entendre.
Pourquoi cette émission, pour qui, dans quel but?
Faire peur aux diabétiques, aux parents de diabétiques, et à tous ceux qui ne le sont pas encore?
Culpabiliser tous les patients qui ne seraient pas parfaits?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce que vit la majorité des diabétiques au quotidien, des type 1 comme des type 2, dans leur combat de tous les instants pour vivre avec cette maladie hyper contraignante?
Je reste perplexe et choquée.

http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-13-06-2017_26347.html

Freestyle remboursé en pharmacie ou le parcours du combattant

Le patient diabétique doit encore et toujours continuer à être patient

Les capteurs Freestyle libre sont remboursés par la Sécurité sociale. Victoire, cela faisait deux ans que nous, patients diabétiques de type 1, attendions cela. L’arrêté du 4 mai au Journal Officiel prend effet ce 1er juin. Sur le papier, oui, mais…

Depuis l’annonce du remboursement début mai, les infos sont confuses, on parle d’une formation obligatoire pour les diabétiques, puis d’une formation pour les médecins diabétologues et puis d’une formation pour les pharmaciens, d’ordonnances valables si datées à partir du 1er juin… Certains hôpitaux mettent des formations en place, il y a des listes d’attente, les diabétiques qui utilisent, comme moi, le capteur depuis des mois, s’interrogent sur l’obligation ou non de cette formation. Rien n’est très clair dans la communication d’Abbott…

De mon côté j’ai prévenu dès le 4 mai, ma pharmacie (à Colombes) que je viendrais me procurer des capteurs le 1er juin (mon dernier capteur acheté sur le site d’Abbott se terminant le 2 juin) et que je souhaitais qu’elle en commande. Ne connaissant pas le produit, elle se renseigne auprès d’Abbott qui lui répond qu’ils donneront des informations à partir du 23 mai…

Arrive le jour J, il se trouve que ma pharmacie n’a rien reçu et qu’elle doit faire tout un protocole compliqué pour en avoir et pas de suite car chez Abbott ils sont débordés… Ma pharmacienne me conseille d’appeler les pharmacies proches des hôpitaux parisiens avec service de diabétologie. Je m’exécute. Je téléphone à 8 pharmacies, 1 seule avait passé commande et était en attente pour un délai annoncé de 2 semaines et pour les 7 autres (toutes proches d’hôpitaux avec service de diabétologie), elles ne connaissaient pas l’existence d’un capteur de glycémie en continu et encore moins de son remboursement. Aucune n’avait reçu de capteur ni d’informations d’Abbott.
J’ai essayé en vain d’appeler Abbott et je leur ai envoyé un mail, pas de réponse. Il y a un numéro spécial pour les commandes des pharmacies avec liste d’attente assez conséquente parait-il.

Après m’être épuisée sans succès pendant plusieurs heures à la recherche de LA pharmacie parisienne qui aurait reçu des capteurs, je capitule. J’ai alors la chance de me voir offrir un précieux capteur, échantillon d’un médecin. Merci à elle. Pour ma part, je n’arrive pas à imaginer me piquer à nouveau après quasi 1 an et demi sans aucune pique sur mes doigts ! Je n’ai aucune intention de repasser aux bandelettes-tigettes et ne plus voir ma courbe me désempare. Non, au retour en arrière à cause de la désorganisation d’Abbott!

Comment se fait-il que la communication et l’organisation se passent de façon si peu professionnelle après les ruptures de stock déjà connues en 2015, au moment du lancement du produit. J’avais à cette époque attendu 8 mois sur une liste d’attente avant de recevoir mon tout premier capteur ! Espérons que cette fois-ci on ne compte plus en mois mais en jours pour enfin bénéficier tous de cette énorme amélioration de notre traitement !

Exposition de photos du livre SangSucre

invitation expo Foch

Du 17 mars au 15 mai j’expose une sélection de photos extraites de mon livre SangSucre à l’hôpital Foch de Suresnes.

Soyez les bienvenus !

Infos complémentaires sur : www.sangsucre.blogspot.fr

SANG SUCRE, LE LIVRE

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À 16 ans, quand j’ai appris que j’étais diabétique insulino-dépendante, on m’a dit que ce n’était pas grave, que le traitement deviendrait vite une habitude, un rituel comme se laver les dents. Je n’étais pas malade, j’allais corriger cette déficience comme on porte des lunettes et ma vie serait inchangée.
Quel mensonge ! J’ai contribué à ce mensonge pendant des années, en minimisant toutes les difficultés qu’implique le diabète, en rassurant les gens autour de moi ou en cachant tout simplement ma maladie.

J’avais commencé ce travail il y a quelques années dans la perspective d’offrir un

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CONSULTATION EN LIGNE

Pendant des décennies, plus ma glycémie était élevée plus je pissais*. Depuis quelques années c’est l’inverse, moins j’ai de sucre plus je pisse. Tous les médecins à qui j’en ai parlé haussent les épaules, les yeux rivés sur ma microalbuminurie, qui est bonne. Y a-t-il d’autres DT1 dans mon cas?

(*) :la polyurie est un classique du répertoire DT1.

 

L’image contient peut-être : 1 personne , chaussures et intérieur

 

UNE JOURNÉE DE DT1

Ce genre de témoignage est bien plus encourageant et motivant que les contes de fées de l’AFD, car il nous permet de nous sentir moins seuls et moins désemparés face aux difficultés.

What you may not understand is this: diabetes is not as simple as simply doing a blood sugar test, accompanied by an insulin injection or the touch of a

 

CETTE HISTOIRE COULE DANS MES VEINES

pastedImageCette histoire coule dans mes veines.
Elle ne peut me quitter.
Mon corps m’a fait sa déclaration de dépendance.
Quelque chose a été enlevé à ma vie et quelque chose y a été ajouté.
L’onde s’est perpétuée sur mes sentiers innocents.
Je ne pouvais soupçonner à quel point.
Loin des autres mais aussi jusqu’à eux.
Je compose avec.
Presque comme avant.
La discrétion est ma loi et un piège.
Le chemin est déroutant, harassant.
Mes passions me raniment et se déploient.
Avec une nouvelle envergure.
Mon âme, elle, n’est pas bancale.
Heureusement.
Je cours sur le quai après mes rêves poinçonnés.
Je flâne, je flotte, j’esquive.
J’incendie ma vie.
Toute une aventure, pleine de chaos.
Les saisons font leurs défilés mais ne me libèrent pas.
Sans permission, je réponds oui.
Après l’été, rouge, mes blessures s’endormiront.
Mais ce n’est qu’un répit.
Je croque et je déguste.
Je regarde autour et il y a les autres.
Des bribes de bonheur se laissent apprivoiser.
Je guette en vain l’horizon.
Mouvante, je réécris ma copie.
Face à l’imprévisible et au silence.
Le cache-cache des mots me déboussole.
Comment oser dire ?
Au-delà de moi.
Je trébuche encore, sur les pavés désunis, juste après l’orage.
Sans défense et sans slogan.
Je tisse ma toile.
Dans un soupir, je jette mes souvenirs insensés.
La confusion me noie.
Tout espérer, ne rien attendre.
Un simple regard défie la ville occupée et défroisse mon cœur.
Ce qui nous lie m’autorise à être celle que je suis.
Je rêve de mots magnétiques.
Je peux garder mon sourire qui n’est pas un mensonge.
Je crois à la chance et je vais aller la chercher.
Pour continuer, moins seule, cette histoire qui coule dans mes veines.

Marie-Hélène Auguy
Née en 1969, D type 1 depuis 1996. Yvelines.

FREESTYLE LIBRE REMBOURSÉ EN BELGIQUE

En avril 2015 mon diabétologue, qui me suit depuis 25 ans, m’a parlé pour la première fois du capteur Freestyle libre comme un progrès révolutionnaire tout en me recommandant vivement d’essayer de le commander via la France car il était indisponible en Belgique. Pas de publicité et pas même d’accès internet à la page du Freestyle d’Abbott depuis la Belgique.
Par chance j’ai déménagé en France peu de temps après et me suis inscrite sur une liste d’attente (le capteur étant en rupture de stock). Après 8 mois d’attente, j’ai enfin eu accès au capteur Freestyle (décembre 2015). Le prix est élevé (60€ pour 14 jours) mais c’est un tel changement positif dans le traitement de mon diabète que je n’hésite pas à faire quelques sacrifices pour me le payer, je ne peux plus m’en passer.
J’apprends récemment qu’il est désormais remboursé intégralement en Belgique depuis le 1er juillet pour les diabétiques de type 1 et disponible à moindre coût pour certains diabétiques de type 2. Cela se fait dans le cadre d’une convention avec un hôpital, ce qui est le même système que celui utilisé pour se procurer les « tigettes des lecteurs de glycémies d’autrefois ».
Cela pourrait presque m’inciter à rentrer au pays 🙂

Juliette de Salle
Née en 1973, diabétique de type 1 depuis 1990. Mariée, 2 enfants, architecte et photographe travaillant pour une agence de conception lumière.

Pour en savoir plus :

http://www.enmarche.be/services/maladies-chroniques-et-handicap/diabete-un-capteur-indolore-pour-surveiller-la-glycemie.htm

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2016 - Diabète et Méchant