Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Diabète à but lucratif (Page 1 sur 9)

LE VERTIGE ET LE VIDE

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Dans le Figaro de vendredi. Aucune des pistes grandioses annoncées pour le DT1 n’est une nouveauté, et les éléments de langage (« acteur responsable ») sont déjà rabâchés depuis longtemps par les domestiques du LEEM comme Gérard Raymond et l’AFD. On comprend en revanche que l’accompagnement, ce “disease management“ cher aux pantoufleurs de la santé publique comme Frédéric Van Roekeghem, va encore prospérer au détriment des comptes publics, malgré l’indigence de Sophia ou Mydiabby.

Ne soyons pas accablés par cette énième annonce mensongère de « progrès vertigineux » qui n’en sont pas pour le diabète* : ce n’est pas le LEEM qui a inventé l’insuline, et les avancées pharmaceutiques sérieuses ne sont jamais claironnées à l’avance. Aucune découverte depuis celle de 1922 (due à la ténacité de Banting, héros de guerre et chirurgien orthopédique au chômage) n’est venue de la diabétologie, c’est même malgré cette médecine de congrès que le diabète sera vaincu, grâce aux progrès accomplis dans d’autres disciplines moins paresseuses.

Le rapport complet est ici (merci Maxime Dalle) : https://en.calameo.com/read/00204928446a3c3ad79b5?page=5&view=book&fbclid=IwAR0yft_GDkg7LsPlywv_57EeTjfsjjdERpt20OL0ANZPEvy2QCFv5jbrjwY

(*) : le « pancréas artificiel » restera une pompe connectée, au moins tant que l’insuline “rapide“ mettra des heures à agir.

Animal de compagnie

De la Russie, il n’y a qu’une chose que je connais très bien, que je pratique régulièrement : ses montagnes. C’est d’ailleurs plutôt ma glycémie qui les pratique.

J’utilise un Freestyle Libre et je scanne souvent mon capteur pour tenter de contrôler, du moins de suivre, ces montées et descentes incessantes. Une moyenne de 25 scans par jour (sur 30 jours), c’est beaucoup…

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… mais pas assez pour empêcher les surprises… surtout celles en dessous de 40mg/dl. Et la nuit, le nombre de scans diminuant, le nombre de surprises augmente.

Pour éviter cela, j’ai recherché quelque chose qui m’aide à suivre ma glycémie, qui me prévienne avant les plongeons. J’ai recherché du côté de Medtronic mais c’est cher et rarement remboursé. J’errais de sites en sites sans rien trouver, j’en venais à me demander si un animal de compagnie ne pourrait pas me venir en aide.

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Minuit pile

Mon cher logo_abbott2,
je te souhaite…….

La plus grande part de marché jamais réalisée dans la mesure de glycémies
et tous les profits qui vont avec….
euh, non, ça c’est déjà fait……

Un produit mis en vente sans tester les allergies qu’il provoque,

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1131170

1131170… que signifie ce titre ?

Si vous n’avez pas déjà utilisé votre moteur de recherche, vous vous demandez s’il s’agit d’une partie du code nucléaire ou de la position GPS d’un trésor antique…
Un peu de patience, vous aurez la réponse. Mais avant ça, je voudrais vous raconter quelques mésaventures.

Je suis DT1 depuis longtemps. J’ai un jour décidé de passer à la pompe. Je suis allé une semaine à l’hôpital où l’on m’a expliqué tout un tas de choses, dont le principe d’avoir un prestataire pour la maintenance et l’alimentation en consommables. On m’a alors proposé Orkyn ou… Orkyn.

Et j’ai choisi…   9 logo

D’ailleurs, après avoir utilisé mon moteur de recherche, je pouvais constater que c’était un bon « choix » :
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Formidable !

Il y a un an, ma pompe est tombée en panne suite à un problème de batterie interne. Je l’ai signalé à mon prestataire, je l’ai relancé à plusieurs reprises par téléphone. Ma pompe est devenue inutilisable, Orkyn ne m’en a pas livré de

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IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

Minimed Maxiprix

Il m’est arrivé à plusieurs reprises de me coucher après avoir vérifié mon réveil et, au matin, au lieu de l’avoir entendu, de trouver 3 personnes du SAMU autour de mon lit, souriant en voyant que ma glycémie remontait.

Je suis DT1 avec une pompe. Mon basal du matin est 3 fois plus élevé que mon basal de l’après midi : un bel « effet de l’aube », comme on dit. L’équilibre est difficile à obtenir. Il y a beaucoup de matins avec des glycémies assez hautes et, quand je lutte un peu trop radicalement contre ça , il y a l’hypo de 3 – 4 h du matin qui ne me réveille pas et une glycémie en dessous de 0,2 au matin.

Quand je suis passé à la pompe, j’ai choisi la Medtronic 640 G car elle pouvait s’associer à un appareil de mesure du glucose en continu et qu’elle pouvait se couper en cas d’hypoglycémies. De plus, il est possible de la paramétrer pour qu’elle sonne ou vibre en dessous d’une certaine glycémie ou quand la glycémie descend à une certaine vitesse…. exactement ce qu’il me fallait !

Sauf que…
Sauf que le kit de démarrage + 1 semaine de capteur coûte…

500€ !

La folie des grandeurs 1

Là, on se dit : c’est cher !
On creuse, on cherche, on espère, on compte, on détaille…

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Abbott et le e-learning

Abbott ose tout… c’est même à ça qu’on les reconnait.
Voici la présentation de leur dernière invention, le « e-Learning » :

Abbott init v3

Magnifique! Mais je pense qu’elle devrait être revue.
Voilà ce que je propose :

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Abbott et le QCM

Il y a peu, Abbott m’envoie un mail pour savoir que je pense d’eux :

QCM

Ça tombe bien, cela faisait un petit moment que je voulais leur en parler.

Je suis diabétique de type 1 depuis très longtemps. On vivait alors dans des cavernes, vêtus de peaux de bêtes et LE STYLO N’EXISTAIT PAS. Si, si, je vous assure, un jour, je suis sorti de ma pharmacie avec un outil qui me permettait de faire une injection dans un couloir de métro, dans l’allée centrale d’un supermarché ou assis à une table de restaurant, ……… ce que je ne pouvais pas faire avant, avec des seringues à placer en hauteur pour chasser les bulles d’air. Ce fut pour moi une RÉVOLUTION. Je m’injectais du mélange en seringue, je suis passé à 4 injections par jour au stylo; j’ai alors (re)découvert la possibilité de choisir l’heure de mes repas…… une RÉVOLUTION, je vous dis.

Il y a un peu plus de 2 ans, je me suis acheté mon premier FreeStyle Libre. J’ai découvert un outil qui me permettait d’anticiper de nombreuses hypos, de contrôler

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« JAAAAAAAAAMBIER, 45 RUE POLIVEAU ! »

27352-30611-0Quand, il y a quelques semaines, nous affichions ici une vieille photo de queue de rationnement, nous ne pensions pas si bien dire : les capteurs FreeStyle Libre sont désormais en vente, sur Amazon, au double de leur prix habituel, soit 99€ l’unité.

Honte à Abbott, incapable de donner

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Lettre ouverte à M. ou Mme Abbott

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Wallace C. Abbott

 

Ste Geneviève , le 23 Mai 2018

Cher(e) Abbott,

Que de progrès depuis la glycémie en trois minutes, avec la bandelette à rincer au bout de soixante secondes et le prélèvement au vaccinostyle dans le lobe de l’oreille!

Merci beaucoup pour le FreeStyle Libre : cela m’ a permis de me rendre compte des

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2016 - Diabète et Méchant