Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Diabète à but lucratif (Page 1 sur 9)

28ème Rencontre du 1er Type

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Notre 28ème Rencontre du 1er type Île-de-France aura lieu le dimanche 28 avril, de 15h à 17h. Nous n’aurons pas accès au Mila ce dimanche. Nous vous proposons donc de nous retrouver, toujours à 15h, à :
2 rue Versigny
75018 Paris
(Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin)
 
Pour cette réunion, nous aurons le plaisir d’accueillir Rozenn Le Saint, journaliste spécialiste des questions de santé, de société et d’économie, auteure notamment de nombreux articles pour BastaMag.
En voici quelques-uns, issus du passionnant dossier des « Pharma Papers » :
 
 
 
 
Comme toujours, boissons et victuailles sont les bienvenues !
 
Inscriptions à contact@diabeteetmechant.org

CE N’EST QU’UN DÉBUT

Le Figaro, 11 avril 2019

Le Figaro, 11 avril 2019

Si nous fustigeons fréquemment et à juste titre Sanofi ici, nous ne pouvons que nous réjouir de la décision du groupe de proposer aux Etats-Unis un prix unique de 99 dollars pour les patients non assurés. Certes ce forfait, qui comprend jusqu’à dix flacons ou 10 boites de stylos injecteurs, obligera à n’utiliser que des produits de la marque, et il répond à la baisse opérée par Eli Lilly and Company le mois dernier* ainsi qu’à l’écœurement suscité par le prix criminel de l’insuline, mais il va dans le bon sens.
 
Comme nous le suggérons ici depuis des années, les industriels doivent réaliser qu’il est de leur propre intérêt de baisser bien plus encore le prix injustifié de cette hormone (découverte il y a près d’un siècle) dans tous les pays du monde, comme ils l’ont fait dans les années 90 avec les trithérapies : les diabétiques qui meurent aujourd’hui en nombre par leur faute, en Afrique, au Venezuela ou ailleurs, ne consommeront jamais leurs produits.
 
(*) : ce qui confirme l’entente tacite sur les prix des trois fabricants mondiaux (Novo ne devrait pas tarder à s’aligner…).

LES ASSURANCES, L’AFD ET LE RACKET

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Contrairement à ce qu’établit la Déclaration universelle des droits de l’homme, il y a en France une association à laquelle on peut se retrouver forcé d’adhérer, c’est l’AFD-FFD, qui profite depuis longtemps, avec la complicité d’un courtier (Euroditas) et d’un assureur (Allianz) des conditions démentes imposées aux diabétiques lorsqu’ils désirent emprunter, ainsi que des méandres de la convention Aeras : leur contrat*, qui n’est même pas meilleur voire pire que ceux qu’accordent les autres compagnies aux DT1, est conditionné à l’adhésion à l’AFD.
 
Face à ces pratiques scélérates, nous proposons l’extension au DT1 de la loi du 26 janvier 2016 (dite loi du droit à l’oubli), dont l’esprit comme les dispositions s’accordent en tous points avec notre situation.
 
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LA GOUTTE DE SANG QUI FAIT DÉBORDER LE FLACON

Ce matin sur Europe 1, avalanche de publicités pour un lecteur de glycémie de Roche Diagnostics*. L’innovation technique martelée dans le message, qui permet à ces dispositifs de continuer à être vendus et remboursés par l’assurance-maladie plus de 10 fois leur coût réel, prête à sourire : quand Le Figaro annonçait il y a quelques jours avec le LEEM des « progrès vertigineux » pour le DT1, pensaient-ils au flacon anti-renversement de Roche?
 
(*) : ces réclames sont désormais ouvertement destinées aux seuls DT2, ce qui constitue un léger progrès.
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LE VERTIGE ET LE VIDE

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Dans le Figaro de vendredi. Aucune des pistes grandioses annoncées pour le DT1 n’est une nouveauté, et les éléments de langage (« acteur responsable ») sont déjà rabâchés depuis longtemps par les domestiques du LEEM comme Gérard Raymond et l’AFD. On comprend en revanche que l’accompagnement, ce “disease management“ cher aux pantoufleurs de la santé publique comme Frédéric Van Roekeghem, va encore prospérer au détriment des comptes publics, malgré l’indigence de Sophia ou Mydiabby.

Ne soyons pas accablés par cette énième annonce mensongère de « progrès vertigineux » qui n’en sont pas pour le diabète* : ce n’est pas le LEEM qui a inventé l’insuline, et les avancées pharmaceutiques sérieuses ne sont jamais claironnées à l’avance. Aucune découverte depuis celle de 1922 (due à la ténacité de Banting, héros de guerre et chirurgien orthopédique au chômage) n’est venue de la diabétologie, c’est même malgré cette médecine de congrès que le diabète sera vaincu, grâce aux progrès accomplis dans d’autres disciplines moins paresseuses.

Le rapport complet est ici (merci Maxime Dalle) : https://en.calameo.com/read/00204928446a3c3ad79b5?page=5&view=book&fbclid=IwAR0yft_GDkg7LsPlywv_57EeTjfsjjdERpt20OL0ANZPEvy2QCFv5jbrjwY

(*) : le « pancréas artificiel » restera une pompe connectée, au moins tant que l’insuline “rapide“ mettra des heures à agir.

Animal de compagnie

De la Russie, il n’y a qu’une chose que je connais très bien, que je pratique régulièrement : ses montagnes. C’est d’ailleurs plutôt ma glycémie qui les pratique.

J’utilise un Freestyle Libre et je scanne souvent mon capteur pour tenter de contrôler, du moins de suivre, ces montées et descentes incessantes. Une moyenne de 25 scans par jour (sur 30 jours), c’est beaucoup…

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… mais pas assez pour empêcher les surprises… surtout celles en dessous de 40mg/dl. Et la nuit, le nombre de scans diminuant, le nombre de surprises augmente.

Pour éviter cela, j’ai recherché quelque chose qui m’aide à suivre ma glycémie, qui me prévienne avant les plongeons. J’ai recherché du côté de Medtronic mais c’est cher et rarement remboursé. J’errais de sites en sites sans rien trouver, j’en venais à me demander si un animal de compagnie ne pourrait pas me venir en aide.

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Minuit pile

Mon cher logo_abbott2,
je te souhaite…….

La plus grande part de marché jamais réalisée dans la mesure de glycémies
et tous les profits qui vont avec….
euh, non, ça c’est déjà fait……

Un produit mis en vente sans tester les allergies qu’il provoque,

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1131170… que signifie ce titre ?

Si vous n’avez pas déjà utilisé votre moteur de recherche, vous vous demandez s’il s’agit d’une partie du code nucléaire ou de la position GPS d’un trésor antique…
Un peu de patience, vous aurez la réponse. Mais avant ça, je voudrais vous raconter quelques mésaventures.

Je suis DT1 depuis longtemps. J’ai un jour décidé de passer à la pompe. Je suis allé une semaine à l’hôpital où l’on m’a expliqué tout un tas de choses, dont le principe d’avoir un prestataire pour la maintenance et l’alimentation en consommables. On m’a alors proposé Orkyn ou… Orkyn.

Et j’ai choisi…   9 logo

D’ailleurs, après avoir utilisé mon moteur de recherche, je pouvais constater que c’était un bon « choix » :
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Formidable !

Il y a un an, ma pompe est tombée en panne suite à un problème de batterie interne. Je l’ai signalé à mon prestataire, je l’ai relancé à plusieurs reprises par téléphone. Ma pompe est devenue inutilisable, Orkyn ne m’en a pas livré de

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IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

Minimed Maxiprix

Il m’est arrivé à plusieurs reprises de me coucher après avoir vérifié mon réveil et, au matin, au lieu de l’avoir entendu, de trouver 3 personnes du SAMU autour de mon lit, souriant en voyant que ma glycémie remontait.

Je suis DT1 avec une pompe. Mon basal du matin est 3 fois plus élevé que mon basal de l’après midi : un bel « effet de l’aube », comme on dit. L’équilibre est difficile à obtenir. Il y a beaucoup de matins avec des glycémies assez hautes et, quand je lutte un peu trop radicalement contre ça , il y a l’hypo de 3 – 4 h du matin qui ne me réveille pas et une glycémie en dessous de 0,2 au matin.

Quand je suis passé à la pompe, j’ai choisi la Medtronic 640 G car elle pouvait s’associer à un appareil de mesure du glucose en continu et qu’elle pouvait se couper en cas d’hypoglycémies. De plus, il est possible de la paramétrer pour qu’elle sonne ou vibre en dessous d’une certaine glycémie ou quand la glycémie descend à une certaine vitesse…. exactement ce qu’il me fallait !

Sauf que…
Sauf que le kit de démarrage + 1 semaine de capteur coûte…

500€ !

La folie des grandeurs 1

Là, on se dit : c’est cher !
On creuse, on cherche, on espère, on compte, on détaille…

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