Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Étiquette : diabète type 1

Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

L’image du diabète véhiculée dans la presse et les médias est souvent très agaçante : on mélange type 1 et type 2, on parle de régimes et de traitements fantastiques qui voudraient faire croire que tout va très bien pour le diabétique d’aujourd’hui. Certains diabétiques parlent même de chance et du bonheur de prendre enfin soin d’eux grâce à cette maladie.

Hier je suis tombée sur cette émission « Diabète : comment éviter les complications?«  et je me suis dis très naïvement qu’on allait peut-être parler autrement des difficultés liées à mon handicap, moi diabétique de type 1.
Autour de la table : les deux présentateurs, un « bon médecin qui a écrit « Tout ce qu’il faut savoir sur le diabète » et un « très mauvais patient » que l’on a sorti de l’hôpital pour l’occasion. Ca démarrait mal. De suite, j’ai compris qu’on allait tomber dans l’excès inverse, une image aux antipodes de « l’idyllique maladie », de la chance pour ceux qui suivent bien ce qu’on leur dit de faire à la punition pour les patients « pas très bons élèves ». Celui qui est sur le plateau a même la « particularité de faire du yoyo avec sa glycémie et d’être très sensible à ces variations » (ah bon c’est particulier?).

Quelques poncifs habituels proférés par le médecin pour qu’on « éduque absolument les patients à prendre en charge eux-mêmes leur diabète. » Et puis on arrive dans le vif du sujet de l’émission : les complications.
Ou plutôt les punitions! Michel Cymes nous prévient « attention certaines images peuvent être difficiles ».
Avertissement à prendre en considération, rien ne nous sera épargné : piqûre dans l’oeil pour rétinopathie avec oedème, curetage d’un pied infecté jusqu’à l’os avec gros gros plan sur la plaie. Le patient n’a pas mal car il n’a plus de sensibilité, (ben tiens nous voilà rassuré), et puis un pied de Charcot vu également sous toutes ses coutures…
Revenons au patient sur le plateau et à ses complications, lui aussi avec un pied en mauvaise posture, dans un plâtre impressionnant. Je n’ai pas bien compris ce qu’il avait subi comme amputation, orteils ou autre chose, il y a deux ans. Il se dit heureux de n’avoir aucune complication aux yeux mais on lui a dit qu’il serait sous dialyse dans 5 ans! De belles perspectives!

Je reste là sidérée par ce que je viens de voir et d’entendre.
Pourquoi cette émission, pour qui, dans quel but?
Faire peur aux diabétiques, aux parents de diabétiques, et à tous ceux qui ne le sont pas encore?
Culpabiliser tous les patients qui ne seraient pas parfaits?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce que vit la majorité des diabétiques au quotidien, des type 1 comme des type 2, dans leur combat de tous les instants pour vivre avec cette maladie hyper contraignante?
Je reste perplexe et choquée.

http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-13-06-2017_26347.html

Freestyle remboursé en pharmacie ou le parcours du combattant

Le patient diabétique doit encore et toujours continuer à être patient

Les capteurs Freestyle libre sont remboursés par la Sécurité sociale. Victoire, cela faisait deux ans que nous, patients diabétiques de type 1, attendions cela. L’arrêté du 4 mai au Journal Officiel prend effet ce 1er juin. Sur le papier, oui, mais…

Depuis l’annonce du remboursement début mai, les infos sont confuses, on parle d’une formation obligatoire pour les diabétiques, puis d’une formation pour les médecins diabétologues et puis d’une formation pour les pharmaciens, d’ordonnances valables si datées à partir du 1er juin… Certains hôpitaux mettent des formations en place, il y a des listes d’attente, les diabétiques qui utilisent, comme moi, le capteur depuis des mois, s’interrogent sur l’obligation ou non de cette formation. Rien n’est très clair dans la communication d’Abbott…

De mon côté j’ai prévenu dès le 4 mai, ma pharmacie (à Colombes) que je viendrais me procurer des capteurs le 1er juin (mon dernier capteur acheté sur le site d’Abbott se terminant le 2 juin) et que je souhaitais qu’elle en commande. Ne connaissant pas le produit, elle se renseigne auprès d’Abbott qui lui répond qu’ils donneront des informations à partir du 23 mai…

Arrive le jour J, il se trouve que ma pharmacie n’a rien reçu et qu’elle doit faire tout un protocole compliqué pour en avoir et pas de suite car chez Abbott ils sont débordés… Ma pharmacienne me conseille d’appeler les pharmacies proches des hôpitaux parisiens avec service de diabétologie. Je m’exécute. Je téléphone à 8 pharmacies, 1 seule avait passé commande et était en attente pour un délai annoncé de 2 semaines et pour les 7 autres (toutes proches d’hôpitaux avec service de diabétologie), elles ne connaissaient pas l’existence d’un capteur de glycémie en continu et encore moins de son remboursement. Aucune n’avait reçu de capteur ni d’informations d’Abbott.
J’ai essayé en vain d’appeler Abbott et je leur ai envoyé un mail, pas de réponse. Il y a un numéro spécial pour les commandes des pharmacies avec liste d’attente assez conséquente parait-il.

Après m’être épuisée sans succès pendant plusieurs heures à la recherche de LA pharmacie parisienne qui aurait reçu des capteurs, je capitule. J’ai alors la chance de me voir offrir un précieux capteur, échantillon d’un médecin. Merci à elle. Pour ma part, je n’arrive pas à imaginer me piquer à nouveau après quasi 1 an et demi sans aucune pique sur mes doigts ! Je n’ai aucune intention de repasser aux bandelettes-tigettes et ne plus voir ma courbe me désempare. Non, au retour en arrière à cause de la désorganisation d’Abbott!

Comment se fait-il que la communication et l’organisation se passent de façon si peu professionnelle après les ruptures de stock déjà connues en 2015, au moment du lancement du produit. J’avais à cette époque attendu 8 mois sur une liste d’attente avant de recevoir mon tout premier capteur ! Espérons que cette fois-ci on ne compte plus en mois mais en jours pour enfin bénéficier tous de cette énorme amélioration de notre traitement !

Compte rendu de la rencontre du 2 avril 2017 Hôtel Le Saint

Hôtel Le Saint - 02 avril 2017

La réunion se tenait le dimanche 02 avril à l’Hotel Le Saint 3 rue du Pré aux Clercs, qui avait privatisé un petit salon à notre attention.
L’endroit est ravissant, et l’association OSE nous a offert un délicieux goûter, jus de fruits et boissons chaudes.

Etaient présents : Le Docteur Claude Colas, Bertrand, Maxime, Grégoire (furtivement), Juliette, Alexandra, Elise, Marie-Hélène, Vanessa, Clara.
Dans le groupe OSE : un couple très sympa  (elle diabétique), une jeune femme et sa mère, une « novice » qui allait fêter ses un an de diabète, trois jeunes femmes dont deux n’ont pas ouvert la bouche, la troisième très pertinente et au fait des questions « techniques et scientifiques ».
J’espère n’oublier personne.

Arrivés un peu en avance sur l’initiative de Juliette, nous avons rapidement évoqué le sujet du logo sans arriver réellement à nous mettre d’accord sur un choix. Néanmoins, point de pugilat.
Le sujet sera certainement ré-abordé la prochaine fois.

Claude Colas, chef de cérémonie, nous a très librement incités à faire part de nos questions et réflexions, toutes diverses et variées ; tant sur le plan des traitements que sur l’aspect psychologique ou même social auquel le diabète nous confronte.
C’est pour cette raison – et j’en suis navrée – qu’excepté mes propres interrogations, je n’ai pas forcément retenu toutes les fulgurances des uns et des autres.

Il a été question du rapport Insuline(hormone de stockage ?)/poids.
Insuline/cancer : il semble que les diabétiques en surpoids soient plus exposés aux cancers
Variation des besoins en insuline ; supérieures le matin.
Diabète/vin rouge : aucune contre indication.
En cas de lipodistrophies ; les aiguilles de 4mm peuvent les favoriser. Essayer d’utiliser les 5mm.
Conflits économico-industriels dont nous sommes les victimes plus ou moins consentantes tant il est difficile d’aller contre l’avis des médecins qui nous prescrivent tel ou tel traitement.

Claude Colas a fait le lien entre l’apparition de bébés DT1 de plus en plus nombreux, et les perturbateurs endocriniens. Cette donnée est très alarmante.
Pour ma part, en questionnant mes congénères, j’ai aussi noté que de nombreux DT1 se sont révélés sur le tard ; au delà des 25 ans. En somme, j’ai l’impression que dans le groupe, nous sommes très peu à l’avoir déclaré durant l’enfance ou l’adolescence.

Une des participantes a longuement exprimé sa satisfaction de l’utilisation de la pompe Omnipod. Sa grossesse, puis sa vie quotidienne s’en sont trouvées transformées.
Depuis qu’elle a couplé l’omnipod au free Style, elle semble vraiment nager dans le bonheur.
Je me doute que son enthousiasme n’est pas feint, mais outre l’aspect inesthétique de ces deux capteurs collés au bras (je le conseille grassouillet, car il faut de la surface !) ayant jeté un coup d’oeil sur le site officiel de la pompe, je me rends compte que son coût journalier s’élève à une douzaine d’euros.
Donc, plus de confort certes, mais il convient vraiment de constater une amélioration notable de l’ HbA1C, sans quoi ça me semble être une dépense un peu superflue.
Dans notre propre intérêt, il est de notre responsabilité d’être conscients de cela afin d’éviter qu’un jour, à moins de financer nous même certains matériels, l’Assurance Maladie ne nous impose les choix du Ministère de La Santé.

En résumé, beaucoup d’échanges sans filtres, de fous rires, de bienveillance et de bonne humeur.
Le Docteur Colas a fort gentiment prodigué ses conseils aux questions personnelles des uns et des autres, montrant de l’intérêt et de la disponibilité.

Exposition de photos du livre SangSucre

invitation expo Foch

Du 17 mars au 15 mai j’expose une sélection de photos extraites de mon livre SangSucre à l’hôpital Foch de Suresnes.

Soyez les bienvenus !

Infos complémentaires sur : www.sangsucre.blogspot.fr

SANG SUCRE, LE LIVRE

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À 16 ans, quand j’ai appris que j’étais diabétique insulino-dépendante, on m’a dit que ce n’était pas grave, que le traitement deviendrait vite une habitude, un rituel comme se laver les dents. Je n’étais pas malade, j’allais corriger cette déficience comme on porte des lunettes et ma vie serait inchangée.
Quel mensonge ! J’ai contribué à ce mensonge pendant des années, en minimisant toutes les difficultés qu’implique le diabète, en rassurant les gens autour de moi ou en cachant tout simplement ma maladie.

J’avais commencé ce travail il y a quelques années dans la perspective d’offrir un

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2016 - Diabète et Méchant