Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

4ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

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UN BLOG À SUIVRE (ESSAIS CLINIQUES SUR L’HOMME DE TRAITEMENTS POUR GUERIR LE DT1)

Vanité à la seringue Un grand merci à Sébastien Lacombe d’avoir attiré notre attention sur cet excellent blog d’outre-Atlantique : http://cureresearch4type1diabetes.blogspot.fr

Son auteur, Joshua Levy, suit et décortique depuis 2008 l’actualité de la recherche concernant les essais cliniques sur l’homme de traitements visant à guérir le diabète de type 1.

Ce travail est précieux, notamment par la mise en contexte qu’il opère des annonces triomphalistes faisant régulièrement les « gros titres ».

À NOUS DE JOUER

 

Caramba, eimg_20161126_081851ncore raté! Comme nous l’avions prévu, la réunion pâtissière de dimanche* était une arnaque. Leur stratagème ayant été dévoilé, les organisateurs (le fabricant de pompes à insuline Ypsomed**) ont annulé sans prévenir les diabétiques qui s’étaient déplacés de province pour y assister. Trop classe.

Quoiqu’il en soit, leur pétard mouillé nous a donné l’occasion d’organiser notre première rencontre du 1er type (et d’autres diabètes « particuliers » puisque le MODY était également représenté). Nous vous tiendrons

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LA RECHERCHE A BON DOS

Nos amis britanniques de T1International, qui se battent pour la baisse du prix de l’insuline et son accessibilité dans le monde, viennent de publier ce message que je traduis ici :

« Les entreprises du médicament, et tout spécialement les 3 géants de l’insuline, justifient le prix élevé auquel ils la facturent par le coût de la Recherche et du Développement (R&D).

« Pourtant ces laboratoires dépensent deux fois plus en publicités télévisées qu’ils ne le font en R&D. Vous pourrez le constater sur ce tableau, qui montre que Lilly, NovoNordisk et Sanofi figurent parmi les plus gros annonceurs.

« Nous voulons savoir comment ces sociétés peuvent supporter de dépenser autant en publicité quand des gens meurent ou sont ruinés parce qu’ils n’ont pas les moyens de payer leur insuline ou leurs fournitures pour le diabète ».

Plus à ce sujet ici : http://www.9news.com/…/drug-companies-spending-ma…/353891527

Selon cette étude, qui concerne les USA, « Lilly, NovoNordisk et Sanofi ont dépensé plus de 600 millions de dollars en publicité en 2015 {pour les seuls USA}. Alors que chacune de ces compagnies fait différents médicaments {ce qui n’est pas exact pour NovoNordisk}, elles sont aujourd’hui les seules à commercialiser l’insuline aux Etats-Unis. Selon la National Average Drug Acquisition Costs database, le prix moyen de l’insuline vendue par ces trois sociétés a doublé depuis 2012 ».

Bien évidemment ces données sont tout à fait similaires pour les autres produits destinés aux diabétiques. Nous en savons quelque chose ici en France, avec les campagnes débilitantes pour les lecteurs de glycémie ou les pubs incompréhensibles d’Abbott pour le FreeStyle Libre, qui n’est même pas en pharmacies…

 

Aucun texte alternatif disponible.

T1International

Drug companies, especially the big three insulin producers, claim that research and development (R&D) is part of the reason they charge high prices for insulin.

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DIMANCHE 27, NOTRE PREMIÈRE RENCONTRE

La cordée mystère

En mai nous annoncions ici* notre projet de « Rencontres du 1er type ». Un site, puis un groupe Facebook nommé « Rencontre du 1er type », ont ensuite mystérieusement surgi. Il semble que derrière l’anonymat de ses animateurs se cache un fabricant de pompes à insuline, Omnipod**. Ils organisent des séances dans toute la France dès le week-end prochain. Celle de Paris a lieu ce dimanche 27 à partir de 14h dans une pâtisserie***…


Je propose que nous nous y retrouvions à l’heure dite, pour voir de quoi il en retourne. Il y a fort à parier que le seul fait d’éventer leur stratagème conduira les initiateurs de ce groupe à annuler leur réunion Tupperware. Une fois ces imposteurs démasqués nous nous rendrons dans un café moins chichiteux du quartier****. Nous tiendrons alors notre première Rencontre du 1er Type, en lieu et place de leur évènement client :


DT1, proches, parents, amis,


RENDEZ-VOUS DIMANCHE 27 NOVEMBRE À 14H devant la
PÂTISSERIE TOMO
11, RUE CHABANAIS 75002 PARIS
métro Pyramides ou Quatre Septembre

diabeteetmechant.org
www.facebook.com/diabetqiuementvotre

(*) : http://diabeteetmechant.org/2016/05/30/ce-nest-quun-debut
(**) : https://rencontredepremiertype.wordpress.com/2016/06/06/la-pompe-my-life-omnipod, https://www.facebook.com/groups/385253464931794/?fref=ts, https://www.facebook.com/recontredupremiertype/?fref=ts
(***) : toujours le côté « positive attitude » et le lien avec le pêché et la gourmandise…
(****) : la carte de la sympathique pâtisserie Tomo est tellement sucrée qu’un non-diabétique pourrait y faire une acidocétose.

 

« DIABETES ISN’T EVEN THAT BAD » EN FRANÇAIS

Traduction du texte de Mary Belle Johnson (https://beyondtype1.org/diabetes-isnt-even-that-bad, sur Beyond Type 1) par Frédérique Georges-Pichot.

LE DIABETE, C’EST PAS SI MECHANT

Je vais vous expliquer pourquoi cette affirmation est une grosse connerie.

1. Nos corps sont en guerre contre eux-mêmes.

2. Nous mettons plus longtemps à cicatriser quand nous nous blessons et nous mettons plus longtemps à guérir quand nous sommes malades parce que notre système immunitaire est en vrac.

3. Nous pouvons mourir n’importe quand sans préavis.

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DISTINCTION

http://www.philips.fr/a-w/about/news/archive/standard/news/press/2016/20161116-philips-2016-price-health-and-wellness.html#

Mercredi 16 novembre, Diabétiquement Vôtre a reçu le Prix Santé & Bien-Être Philips, aux côtés des travaux du Professeur Vallancien, de l’Académie de Médecine, et du Professeur Lejoyeux. Merci au jury et aux organisateurs pour leur enthousiasme, leur indépendance d’esprit et leur réceptivité à notre cause.

 

Suresnes (France) – En 2009, Philips France lançait un prix littéraire unique en son genre destiné à encourager la réflexion et l’action liées à l’amélioration de la qualité de vie. Depuis, deux livres grand public traitant, l’un de la santé, l’autre du…
PHILIPS.FR

 

« IL Y A UN SUJET PRIX »

Comme le disait Henri Queuille, « les promesses {d’Olivier Brandicourt} n’engagent que ceux qui les écoutent »…
 
http://investir.lesechos.fr/actions/actualites/sanofi-voit-un-retour-de-la-croissance-dans-le-diabete-vers-2020-1608332.php
(Répétition sans changement d’une dépêche diffusée dans la nuit) par Matthias Blamont PARIS, 18 novembre (Reuters) – Sanofi est convaincu…

 

DIABELOOP, LE BI-BOP DES POMPES À INSULINE

Après 40 ans d’annonces intempestives, le CHU de Montpellier continue de s’acharner à mettre au point un appareil dont une version beaucoup plus avancée est déjà sur le marché aux Etats-Unis…
 
http://www.medtronicdiabetes.com/blog/fda-approves-minimed-670g-system-worlds-first-hybrid-closed-loop-system/

 

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