Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Étiquette : poncifs

BIENVENUE ET MERCI À TOUS LES NOUVEAUX MEMBRES

Diabète et méchant - Défense, Dignité et ActionGrâce au lancement de notre premier appel à cotisations en décembre, au soutien de Constance de Vibraye, qui a mobilisé autour de nous son réseau, et à la diffusion du documentaire « Diabète, une addition salée » sur Arte, nous avons la grande joie d’accueillir parmi nous depuis plusieurs semaines de nombreux nouveaux membres.

Nous leur souhaitons encore une fois la bienvenue et leur disons merci, de même qu’aux anciens pour leur soutien sans faille.

Avec tous ceux qui nous ont rejoint et nous rejoindront bientôt, nous franchirons cette année un nouveau cap et avancerons encore plus efficacement sur tous les chantiers qui nous tiennent à cœur :

  • Faire en sorte que le diabète, en particulier dans ses formes minoritaires (type 1, LADA, MODY), soit mieux connu et compris de notre entourage, de la population générale et des soignants, de manière à éviter notamment que les diabétiques de type 1 ne soient diagnostiqués qu’au stade de l’acidocétose, ce qui reste hélas trop fréquent aujourd’hui ;
  • Œuvrer pour une diminution du prix des traitements et pour l’accessibilité de l’insuline à l’international ;
  • Lutter contre les discriminations à l’encontre des diabétiques (à l’assurance-emprunteur, dans le monde du travail) ;
  • Aider tous les diabétiques qui peuvent en avoir besoin, notamment ceux qui, atteints de troubles du comportement alimentaire, sont généralement très mal pris en charge à l’heure actuelle.

À très bientôt, encore merci et portez-vous bien !

Le Bureau « Diabète et méchant »

Insuline pour tous ! Manifestation du 8 janvier 2020 chez Sanofi

« MON VOYAGE AU PAYS DU DIABÈTE » : UN LIVRE-TÉMOIGNAGE

Mon Voyage au pays du diabète - CouvertureMédecin généraliste marié depuis 1971 à Janina, une de nos consœurs diabétique de type 1 depuis l’enfance, Jean Claude Dessenne invite ses lecteurs à l’accompagner dans son voyage au pays du diabète, une contrée qu’on imagine trop souvent comme plate et sans histoire, alors qu’il s’agit bien plutôt d’une région de montagnes russes glycémiques et émotionnelles.

Récit touchant et authentique de cinq décennies de vie commune, ce livre met utilement en perspective les poncifs et les illusions communément véhiculés sur le diabète : « ça se soigne très bien maintenant », « il suffit d’un peu de rigueur pour le stabiliser »… Il rappelle que, si le diabète de type 1 n’interdit ni le bonheur ni l’accomplissement, il reste une maladie grave, dont le traitement a finalement peu évolué en un siècle et qui bouleverse tous les aspects de la vie, même si les médecins comme le grand public n’en saisissent généralement que l’écume d’apparence inoffensive.

Ce témoignage précieux intéressera non seulement les diabétiques et leurs proches – qui auront le sentiment de rencontrer des compatriotes et de parler leur langue maternelle après une longue absence – mais aussi tous ceux qui, sans être personnellement concernés par cette maladie, sont néanmoins désireux de mieux la comprendre.

Le livre est disponible ici, en impression à la demande :

https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/jean-claude-dessenne/mon-voyage-au-pays-du-diabete–copie_159242

TOUT ESPÉRER, NE RIEN ATTENDRE

Règlement intérieurTout espérer, ne rien attendre : c’est tout à fait l’état d’esprit dans lequel nous étions, Frédérique et moi, le 14 décembre dernier, alors que nous avions rendez-vous avec le Professeur X, Cheffe de service de diabétologie ; rencontre à l’initiative de ce Professeur, en réponse à mon courrier de juillet 2018, dont le thème principal était : l’état comateux de la diabétologie en France actuellement.

J’étais agréablement surprise d’avoir été contactée pour cette rencontre, et le fait que ce Professeur accepte que je sois accompagnée me semblait de bon augure.
J’espérais une discussion sans tabou, une écoute mutuelle, une réflexion ouverte, un début de transparence… Une porte semblait s’entrouvrir entre deux mondes : celui des médecins et le nôtre.
Avec Frédérique, nous arrivions à ce rendez-vous confiantes et sans a priori. Ce n’était pas le cas de notre interlocutrice…

Et voilà : RIEN. Il nous fallait comprendre cet entretien comme un privilège suprême accordé par un grand ponte à deux malades idiotes. La Cheffe s’attendait visiblement à des remords de ma part, pour ne pas l’avoir couverte de louanges dans mon courrier, et pensait peut-être que nous allions nous extasier de ces propos… La déception a été bilatérale (mais sans trop de surprise pour notre part).
Car il s’agit bien de ce rapport de « soins » dans lequel nous sommes indéfiniment enfermés : un asservissement des diabétiques par les diabétologues, ou plutôt par la société savante de diabétologie.
Nous devons nous soumettre ou disparaître.

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STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - PortraitsNous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

  • Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
  • D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
  • Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
  • Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

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LETTRE OUVERTE AU PROFESSEUR X, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, HÔPITAL ***

Professeur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties.

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RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492)En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

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CE QUE LES GENS DISENT (Traduction d’un article de Kate Felton)

Enfant Arc en cielNous avons particulièrement aimé cet article publié par Kate Felton sur son blog :
http://www.notsurehowtodayends.com/blog/2016/4/18/brave. Nous nous permettons donc d’en proposer ci-dessous une traduction française.

C’est drôle. J’entends les autres parents me répéter sans cesse les mêmes choses depuis ce diagnostic. S’il vous plaît, si vous reconnaissez vos questions, ne vous sentez pas coupables. Je sais très bien pourquoi vous les avez posées et je ne vous en tiens pas rigueur.

  • Comment est-ce que tu t’en es aperçue ?

Traduction : Comment est-ce que je m’en apercevrais ? Cliquez ici pour la réponse. Lutter contre la méconnaissance sauve des vies.

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2016 - Diabète et Méchant