Wallace C. Abbott
Ste Geneviève , le 23 Mai 2018
Cher(e) Abbott,
Que de progrès depuis la glycémie en trois minutes, avec la bandelette à rincer au bout de soixante secondes et le prélèvement au vaccinostyle dans le lobe de l’oreille!
Merci beaucoup pour le FreeStyle Libre : cela m’ a permis de me rendre compte des
Depuis plusieurs mois les pharmacies peinent à s’approvisionner en capteurs FreeStyle Libre, et de nombreux DT1 sont obligés de revenir aux bandelettes et aux piqûres au bout des doigts. Comme d’habitude, il est impossible de recevoir une information décente de la part du fabricant et des associations subventionnées*, et les pharmaciens eux-mêmes sont menés en bateau par le service commercial d’Abbott qui, lorsqu’ils parviennent à le joindre au téléphone, évoque des « problèmes de transport » depuis l’étranger, laissant imaginer que des 38 tonnes gorgés de capteurs sont bloqués dans le tunnel de Fourvières.
Plusieurs textes ont été publiés sur le sujet**, et une pétition a été lancée***, en vain. Les plus optimistes d’entre nous espéraient que ces dysfonctionnements soient liés à un changement de la composition du dispositif****, il semble que les motivations soient bien plus navrantes, comme le démontre Olivier Geber***** :
Grand moment dans la vie trépidante d’un DT1 : aujourd’hui, j’ai reçu le matériel pour mon passage des multi-injections à une pompe Omnipod. Le labo m’envoie un représentant à domicile samedi prochain pour l’installation, les réglages, la gestion du récepteur et de toutes ses options : débits continus, provisoires, les bolus, les alarmes, le calcul des doses, l’intensité du café et la couleur du vernis à ongles.
Est-ce pour fê
ter l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba, l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain
Jour 3
La force d’un congrès réside surtout dans le Off, dans ces échanges informels le long des allées. Bien sûr, les industriels ont compris cela et font de ces échanges une force de frappe en offrant des conditions sympathiques de rencontre : du vélo connecté à un écran qui calcule les calories cramées en faisant l’analogie avec des aliments (vous avez consommé 250 Kcal, soit un pain au chocolat !). C’est amusant, l’aliment n’étant qu’un tas de calories. Ailleurs, on fait des glaces d’un nouveau genre, oh ! encore un vélo qui en pédalant très fort permet de faire un jus de fruits !!! Merveilleux !
Mais les rencontres informelles ont aussi lieu entre professionnels, et c’est heureux. Chacun échange sur ses pratiques, ses conditions, ses impressions sur telle ou telle présentation.
Elles ont lieu aussi entre des professionnels de toute la francophonie. Cette ouverture est à louer. Gageons que les influents français utiliseront leur position pour demander des prix d’insuline raisonnables pour ces pays représentés.
Naturellement les conversations que je mène avec le plus d’entrain le sont avec des diabétiques « réformateurs ». Mais cette ambiance nous stimule et nous sortons une proposition nouvelle toutes les minutes, on est intarissable !
Comment expliquer cette attirance pour ce que l’on déteste, ou que l’on aime détester ?
En 2016-2017, je me suis embarqué dans un DIU de soins aux patients diabétiques, sûr d’y entendre le contraire de ce que je pense. J’y ai survécu ! Je m’y suis parfois amusé !
Cette année, me voilà embarqué pour le congrès de la Société Francophone du Diabète. Il s’agit en fait d’un énorme salon commercial, l’apogée de la promiscuité entre médecins et industriels… Tout ce que je dénonce.
La version flatteuse dirait que l’on a besoin de connaître son ennemi pour le combattre. L’autre version, c’est qu’il faut exister, légitimer son action : « j’ai posé un poster à la SFD » ! Voilà une carte de visite qui permet d’ouvrir la conversation avec des collègues diabétologues. Nous, médecins, chercheurs, nous n’avons pas vraiment d’alternative. Il n’existe pas d’autre lieu de rencontre. Hégémonique SFD !
Je m’appelle Françoise et je mesure avoir fait une entrée plutôt fracassante dans le réseau Diabète et méchant, moi la discrète. Ce n’est pas que les sujets ou les gens me fassent peur, ma vie professionnelle m’ayant conduite à passer mon temps dans les interactions individuelles et collectives, mais ma vie perso a toujours été un mystère plus ou moins opaque aux autres y compris à ma famille. Là-dedans évidemment mon diabète arrivé à 37 ans n’a été qu’un épiphénomène.
J’ai été réanimée en soins intensifs 3-4 jours après un rendez-vous avec mon médecin généraliste, qui m’a seulement trouvée déprimée et qui m’a prescrit des vitamines, mais aussi après 7 heures aux urgences avant qu’ils trouvent ce qui m’arrivait (Where is Dr House?).
Le « congrès » de la Société francophone du diabète, du 20 au 23 mars à Nantes, est un salon commercial financé par les industriels du secteur aux frais de la collectivité, en violation de la loi HPST*. La SFD est le pavillon de complaisance qui permet tous les contournements, cette structure et ses activités d’influence n’apportant rien au diabète ni à la science. Notre ministre de la Santé, Agnès Buzyn, doit faire respecter ce texte et appliquer les règles que son ministère a lui-même édictées.
Il y a trente ans, rue de l’Ouest à Paris, un ami avait découvert une petite souris morte dans son kebab. Ramenant le sandwich au commerçant celui-çi lui rendit sa pièce de 5 francs, sans un mot.
En décembre 2015, je m’étais retrouvé en Argentine, changeant de capteur FreeStyle Libre, avec des résultats délirants puis une panne complète*. A mon retour en France j’écrivis à Abbott, leur demandant si ce dysfonctionnement ne serait pas l’oeuvre des rayons de l’aéroport. Ils me répondirent qu’il n’en était rien, me prièrent cependant de leur faire parvenir le capteur défectueux et m’en envoyèrent un autre. J’apprends aujourd’hui par hasard qu’il est désormais établi que les rayons des contrôles de bagages** affectent les résultats des capteurs pas encore utilisés et qu’Abbott a prévu à cet effet un formulaire à faire signer et tamponner par le médecin afin qu’ils échappent au scanner.
Article impeccable d’Eric Favereau dans Libération d’aujourd’hui :
Le 14 novembre, date de la Journée mondiale contre le diabète, est aussi le jour de la naissance de Frederick Banting, considéré comme le découvreur de l’insuline. Et depuis quelques années, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’alarme sur la progression inquiétante de cette maladie chronique grave, qui fonctionne un peu comme le miroir déformant des dérèglements dans nos modes de vie.
Les chiffres sont impressionnants. En 2016, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) faisait état de plus de 420 millions de diabétiques à travers le monde, près de quatre fois plus qu’en 1980. Et, plus symptomatique, leur nombre a augmenté bien plus rapidement dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires.
Les conséquences de la maladie sont connues et terriblement lourdes : les diabétiques peuvent souffrir de cécité, d’insuffisance rénale, d’accidents vasculaires cérébraux, d’accidents cardiaques et parfois même subir une amputation des membres inférieurs. En 2015, l’OMS estimait que 1,6 million de décès étaient directement dus au diabète qui, en 2030, sera la septième cause de mortalité dans le monde…
Et pourtant, il y a un traitement. Mais pour qui ? Bertrand Burgalat – producteur, musicien et lui-même diabétique – en a fait son combat. Il y a deux ans, il publiait un livre aux allures de pamphlet, Diabétiquement vôtre (éditions Calmann-Lévy), dans lequel il dénonçait l’incroyable immobilisme dans la prise en charge de cette maladie. Au passage, il pointait la rente de situation des grandes firmes pharmaceutiques sur l’insuline, «vendue à des prix exorbitants», en tout cas «inaccessibles pour les pays pauvres».
Cela fait pourtant presque cent ans qu’un étudiant canadien a reçu la première injection de cette hormone qui lui sauva la vie. Et l’on ne peut que s’étonner en constatant que l’insuline continue d’être «sur la liste des dix liquides les plus chers au monde», «et sans aucune version générique».
Finaudes, les firmes qui la commercialisent font d’infimes changements dans les formules existantes pour maintenir leur tarif à la hausse et rendre difficile la possibilité d’un générique. «Aujourd’hui, trois sociétés commercialisent l’insuline et se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros, rappelle Bertrand Burgalat dans une tribune parue lundi dans le Figaro. En raison de la politique tarifaire de ces trois groupes et de leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans le monde.» Un exemple ? Dans la revue The Lancet, une étude s’est attardée sur 26 pays d’Afrique subsaharienne. Elle révèle que l’insuline n’est disponible, dans le service public, que dans 30 % des pays, «avec un prix qui est prohibitif». Aux Etats-Unis, les trois firmes – Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly – sont visées par une plainte collective de patients les accusant d’entente illicite.
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
