CE DIABÈTE A LE NOM D’UNE VIEILLE VOITURE, moche selon tous les critères internationaux, chère à l’usage et à l’entretien, et dont certains démarrages matinaux fastidieux, ou trajets chaotiques, voudraient qu’on en change pour une nouvelle, mais voilà, on n’en a pas les moyens.
Le diabète LADA, car tel est son nom, acronyme de « Latent Autoimmune Diabetes of Adults », soit in french « diabète auto-immun latent de l’adulte », est un diabète suffisamment bizarre pour qu’on lui colle dans certains pays le numéro 1.5 ; ni 1, ni 2, mais quelque part au milieu.
Nouveau concept, l’article à deux voix, issu d’une conversation informelle, donnant lieu à un défi amical !
Corentin signe ce poème à lire en écoutant cela :
Vous pourrez aussi lire d’autres proses sur le blog : http://regimequinemangepasdepain.over-blog.com/
Tous les trois mois c’est la même scène,
On pousse les portes du labo pour se faire sucer la veine.
Nos trois derniers mois défilent dans la tête,
Les apéros, les repas et les sorties à bicyclette.
Si la conduite à tenir paraît simple,
Nos pensées divergent le jour de l’examen.
On espère souvent avoir la mention,
Surtout quand nos journées on fait preuve d’attentions.
Période schizophrénique où on se regarde dans le miroir
En passant de la sous estimité à la culpabilité sans le vouloir.
Les pensées partent dans tous les sens en attendant le verdict
Pour ensuite aller dans ce choix dichotomique.
On repartira alors soulagé ou avec les crocs
En tentant la prochaine fois de décrocher le bon numéro.
Puis ma version, (plus bavarde) que l’on peut lire avec de la musique aussi, mais je vous laisse le choix… Lazarus de Bowie, excellent choix, vous avez bon goût !
Schizophrénie sucrée
Je fus médecin avant d’être malade. Ordonnancier sous la main, je prescris. Des médicaments, des radios, des échos, des scanners, des IRM, des prises de sang, des analyses d’urines. Et un jour j’ai mis mon nom en haut à droite, là où on écrit le nom du patient habituellement.
Je me souviens parfaitement du jour de mon diagnostic de diabète. J’attendais avec impatience mon résultat, qui ne venait pas. Alors j’ai appelé le laboratoire, comme je le fais quasi quotidiennement, pour des patients… La secrétaire reçoit ma demande, laisse un discret silence inhabituel, et me dit « votre dossier n’est pas validé » … et elle me passe alors le biologiste ! J’ai donc quelque chose de grave. Reste à savoir quoi !
Juliette a déjà abordé ici (https://diabeteetmechant.org/2018/07/02/faut-peur-de-faire-enfants/) la question délicate de la parentalité lorsque l’on est diabétique de type 1, et notamment de la crainte plus ou moins rationnelle que certains d’entre nous – moi la première – peuvent avoir de transmettre la maladie à leurs enfants, en même temps que quelques névroses familiales et une planète toute pourrie en sus (cadeau !). La réaction assez saine qu’il me semble apercevoir derrière cette angoisse est qu’elle traduit le fait que, spontanément, on ne souhaiterait à personne de déclencher un DT1, même si, de son côté, on peut être relativement satisfait de son existence avec cette maladie : c’est bien tout le mal que je vous souhaite.
D’autre part pourtant, on lit régulièrement des témoignages de patients (DT1 ou non), dans lesquels s’exprime une sorte de gratitude à l’égard de la maladie et qui revient souvent à quelque chose comme : « En fait, après réflexion, merci à la maladie parce qu’elle a fait de moi ce que je suis. » Si on adhère sincèrement à ce type de discours, transmettre le DT1 à son enfant pourrait paradoxalement s’apparenter à une sorte de cadeau. Certains naissent ainsi avec une cuiller en argent dans la bouche, d’autres avec une seringue en plastique dans la fesse, et bien malin celui qui devinera lequel des deux aura finalement été le plus favorisé par le sort…
Notre prochaine Rencontre du 1er type Île-de-France se tiendra dimanche prochain, 30 juin, de 15h à 17h.
Nous aurons le plaisir d’échanger avec le Docteur Pierre-Yves Traynard, Coordinateur du Pôle de Ressources Île-de-France en Education Thérapeutique du Patient, qui nous fait en outre l’extrême gentillesse de nous accueillir dans ses locaux :
34 rue Villiers de l’Isle-Adam
75020 Paris
Métro 3/3bis : Gambetta
N’hésitez pas à apporter si vous le souhaitez quelques boissons et/ou victuailles peu salissantes.
Nos Rencontres sont ouvertes aux diabétiques de tout acabit, parents, proches, mauvais malades et bons élèves, pour plus de renseignements : contact@diabeteetmechant.org
Chacun d’entre nous entretient un lien particulier avec l’alimentation.
Pour la personne diabétique confrontée en permanence au contrôle et au calcul de ce qu’elle ingère, ce lien peut vite devenir une obsession. Le risque que cette obsession se transforme en un trouble compulsif tel que la boulimie, particulièrement chez la jeune femme diabétique de type 1, est aujourd’hui avéré.
J’ai écrit le témoignage qui suit car je pense que mon cas reflète malheureusement une réalité face à laquelle le patient, son entourage, sa famille, le milieu médical semblent dépourvus de remède.
[Ajout du 29 mai 2019] L’ANSM vient justement de mettre en ligne un point d’information, ici, selon lequel « la modification d’un composant interne des capteurs de glycémie FreeStyle Libre [devrait désormais] diminuer le risque de survenue de réactions cutanées nécessitant un suivi médical ». On remarquera le flou qui caractérise la rédaction de ce texte, où les noms des allergènes retirés n’apparaissent pas, ainsi que le souci de minimiser le problème qui y transparaît, et on pourra légitimement se demander si le chiffre de « 0,2% des utilisateurs ayant signalé une réaction cutanée nécessitant un suivi médical » ne reflète pas davantage un phénomène de sous-déclaration chronique des effets indésirables que la réalité des faits.
Mais voici qu’un article scientifique signé Martin Mowitz, Anne Hermanet al., met en évidence, outre l’isobornyl acrylate (IBOA), un nouvel allergène dans le FreeStyle Libre d’Abbott : le N,N-diméthylacrylamide (DMAA).
Qu’en sera-t-il du N,N-diméthylacrylamide dans le nouveau FreeStyle Libre ? Qui vivra verra.
Pour notre 29ème Rencontre du 1er type Île-de-France, nous vous donnons rendez-vous dimanche 26 mais de 15h à 17h au Select :
99 boulevard du Montparnasse
75006 Paris
(Métro 4 : Vavin – Métro 6 : Edgar Quinet – Métro 12 : Notre-Dame des Champs)
N’hésitez pas à venir accompagnés des personnes de votre entourage qui le souhaitent : parents, enfants, conjoints, frères et soeurs, amis… Nous pourrons ainsi aborder tous ensemble le thème de notre rencontre : le vécu du diabète de l’entourage.
Cette première réunion a lieu en Loire-Atlantique à Plessé (44630), samedi 11 mai à 12h, au Restaurant L’Escapade 5, place de l’Eglise. Diabétiques de toutes obédiences, proches, parents et timides sont, comme toujours, les bienvenus.
Notre 28ème Rencontre du 1er type Île-de-France aura lieu le dimanche 28 avril, de 15h à 17h. Nous n’aurons pas accès au Mila ce dimanche. Nous vous proposons donc de nous retrouver, toujours à 15h, à :
(Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin)
Pour cette réunion, nous aurons le plaisir d’accueillir Rozenn Le Saint, journaliste spécialiste des questions de santé, de société et d’économie, auteure notamment de nombreux articles pour BastaMag.
En voici quelques-uns, issus du passionnant dossier des « Pharma Papers » :
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
