Grand moment dans la vie trépidante d’un DT1 : aujourd’hui, j’ai reçu le matériel pour mon passage des multi-injections à une pompe Omnipod. Le labo m’envoie un représentant à domicile samedi prochain pour l’installation, les réglages, la gestion du récepteur et de toutes ses options : débits continus, provisoires, les bolus, les alarmes, le calcul des doses, l’intensité du café et la couleur du vernis à ongles.
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On commence (enfin) à aborder, dans le monde francophone, le problème délicat des troubles du comportements alimentaire liés, plus ou moins directement, au diabète, notamment de type 1.
Quelle joie, et quel encouragement** de lire ce texte*** du comédien et musicien Jean Debefve dans la revue de l’Association Belge du Diabète. La liberté de ton et la vivacité de cette chronique, comme en Suisse le travail remarquable de la Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, sous l’impulsion de Léonard Vernet, se distinguent de ce que nous avons l’habitude de lire ici dans les
Est-ce pour fê
ter l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba, l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain
Dans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.
Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.
Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.
Comme tous les mois nous nous réunirons dans le centre de Paris (métro Hôtel de Ville, Rambuteau, Châtelet ou Les Halles) dimanche 22 avril de 14h45 à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Philippe Vasset, journaliste, écrivain et ancien d’Act Up, qui partagera avec nous son expérience associative et militante.
Philippe Vasset
Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.
Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.
« Ne vous inquiétez pas, cela se soigne très bien et vous aurez une vie normale » : quel diabétique n’a jamais entendu cette phrase, de son médecin, de l’ami de la famille, ou de quiconque peut penser avoir un avis très tranché sur la normalité de la vie diabétique ?
Mais qu’est-ce qui est normal dans cette vie quand le premier geste le matin au réveil et le soir au coucher est de se piquer le bout du doigt pour en faire jaillir une goutte de sang ? Qu’est-ce qui est normal dans cette vie où le corps est relié à une petite machine par un fil, où un capteur est enfoncé dans le bras ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir un médicament à injecter pluri-quotidiennement et ce, toute sa vie ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir une sensation de fatigue au travail ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait de ressentir un tel poids dans la gestion quotidienne de sa vie ?
J’ai découvert mon diabète il y a 5 ans.
Depuis quelques mois, quelque chose a changé. La gestion de mes hyperglycémies devient plus compliquée.
Je pense tout de suite à la fin de ma lune de miel qui dure depuis 4 ans et demi. Cette douce sensation que la gestion des variations de glycémie est « facile » me quitte peu à peu.
Jusque là je peux dire que je me connais bien, les aliments que je mange aussi et les doses d’insuline que je m’injecte sont efficaces, sans trop d’hypers et sans trop
Jour 3
La force d’un congrès réside surtout dans le Off, dans ces échanges informels le long des allées. Bien sûr, les industriels ont compris cela et font de ces échanges une force de frappe en offrant des conditions sympathiques de rencontre : du vélo connecté à un écran qui calcule les calories cramées en faisant l’analogie avec des aliments (vous avez consommé 250 Kcal, soit un pain au chocolat !). C’est amusant, l’aliment n’étant qu’un tas de calories. Ailleurs, on fait des glaces d’un nouveau genre, oh ! encore un vélo qui en pédalant très fort permet de faire un jus de fruits !!! Merveilleux !
Mais les rencontres informelles ont aussi lieu entre professionnels, et c’est heureux. Chacun échange sur ses pratiques, ses conditions, ses impressions sur telle ou telle présentation.
Elles ont lieu aussi entre des professionnels de toute la francophonie. Cette ouverture est à louer. Gageons que les influents français utiliseront leur position pour demander des prix d’insuline raisonnables pour ces pays représentés.
Naturellement les conversations que je mène avec le plus d’entrain le sont avec des diabétiques « réformateurs ». Mais cette ambiance nous stimule et nous sortons une proposition nouvelle toutes les minutes, on est intarissable !
Comment expliquer cette attirance pour ce que l’on déteste, ou que l’on aime détester ?
En 2016-2017, je me suis embarqué dans un DIU de soins aux patients diabétiques, sûr d’y entendre le contraire de ce que je pense. J’y ai survécu ! Je m’y suis parfois amusé !
Cette année, me voilà embarqué pour le congrès de la Société Francophone du Diabète. Il s’agit en fait d’un énorme salon commercial, l’apogée de la promiscuité entre médecins et industriels… Tout ce que je dénonce.
La version flatteuse dirait que l’on a besoin de connaître son ennemi pour le combattre. L’autre version, c’est qu’il faut exister, légitimer son action : « j’ai posé un poster à la SFD » ! Voilà une carte de visite qui permet d’ouvrir la conversation avec des collègues diabétologues. Nous, médecins, chercheurs, nous n’avons pas vraiment d’alternative. Il n’existe pas d’autre lieu de rencontre. Hégémonique SFD !
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Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
