Dans Le Figaro Magazine, en 2001, Les Tartarins du CHU de Montpellier prédisaient la commercialisation de leur pompe à subventions pour 2005. Combien d’argent public les sociétés Cellnovoet Diabeloop ont-elles englouti?
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Le diabète et ses punitions
L’image du diabète véhiculée dans la presse et les médias est souvent très agaçante : on mélange type 1 et type 2, on parle de régimes et de traitements fantastiques qui voudraient faire croire que tout va très bien pour le diabétique d’aujourd’hui. Certains diabétiques parlent même de chance et du bonheur de prendre enfin soin d’eux grâce à cette maladie.
Hier je suis tombée sur cette émission « Diabète : comment éviter les complications?« et je me suis dis très naïvement qu’on allait peut-être parler autrement des difficultés liées à mon handicap, moi diabétique de type 1.
Autour de la table : les deux présentateurs, un « bon médecin qui a écrit « Tout ce qu’il faut savoir sur le diabète » et un « très mauvais patient » que l’on a sorti de l’hôpital pour l’occasion. Ca démarrait mal. De suite, j’ai compris qu’on allait tomber dans l’excès inverse, une image aux antipodes de « l’idyllique maladie », de la chance pour ceux qui suivent bien ce qu’on leur dit de faire à la punition pour les patients « pas très bons élèves ». Celui qui est sur le plateau a même la « particularité de faire du yoyo avec sa glycémie et d’être très sensible à ces variations » (ah bon c’est particulier?).
Quelques poncifs habituels proférés par le médecin pour qu’on « éduque absolument les patients à prendre en charge eux-mêmes leur diabète. » Et puis on arrive dans le vif du sujet de l’émission : les complications.
Ou plutôt les punitions! Michel Cymes nous prévient « attention certaines images peuvent être difficiles ».
Avertissement à prendre en considération, rien ne nous sera épargné : piqûre dans l’oeil pour rétinopathie avec oedème, curetage d’un pied infecté jusqu’à l’os avec gros gros plan sur la plaie. Le patient n’a pas mal car il n’a plus de sensibilité, (ben tiens nous voilà rassuré), et puis un pied de Charcot vu également sous toutes ses coutures…
Revenons au patient sur le plateau et à ses complications, lui aussi avec un pied en mauvaise posture, dans un plâtre impressionnant. Je n’ai pas bien compris ce qu’il avait subi comme amputation, orteils ou autre chose, il y a deux ans. Il se dit heureux de n’avoir aucune complication aux yeux mais on lui a dit qu’il serait sous dialyse dans 5 ans! De belles perspectives!
Je reste là sidérée par ce que je viens de voir et d’entendre.
Pourquoi cette émission, pour qui, dans quel but?
Faire peur aux diabétiques, aux parents de diabétiques, et à tous ceux qui ne le sont pas encore?
Culpabiliser tous les patients qui ne seraient pas parfaits?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce que vit la majorité des diabétiques au quotidien, des type 1 comme des type 2, dans leur combat de tous les instants pour vivre avec cette maladie hyper contraignante?
Je reste perplexe et choquée.
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-13-06-2017_26347.html
Le patient diabétique doit encore et toujours continuer à être patient
Les capteurs Freestyle libre sont remboursés par la Sécurité sociale. Victoire, cela faisait deux ans que nous, patients diabétiques de type 1, attendions cela. L’arrêté du 4 mai au Journal Officiel prend effet ce 1er juin. Sur le papier, oui, mais…
Depuis l’annonce du remboursement début mai, les infos sont confuses, on parle d’une formation obligatoire pour les diabétiques, puis d’une formation pour les médecins diabétologues et puis d’une formation pour les pharmaciens, d’ordonnances valables si datées à partir du 1er juin… Certains hôpitaux mettent des formations en place, il y a des listes d’attente, les diabétiques qui utilisent, comme moi, le capteur depuis des mois, s’interrogent sur l’obligation ou non de cette formation. Rien n’est très clair dans la communication d’Abbott…
De mon côté j’ai prévenu dès le 4 mai, ma pharmacie (à Colombes) que je viendrais me procurer des capteurs le 1er juin (mon dernier capteur acheté sur le site d’Abbott se terminant le 2 juin) et que je souhaitais qu’elle en commande. Ne connaissant pas le produit, elle se renseigne auprès d’Abbott qui lui répond qu’ils donneront des informations à partir du 23 mai…
Arrive le jour J, il se trouve que ma pharmacie n’a rien reçu et qu’elle doit faire tout un protocole compliqué pour en avoir et pas de suite car chez Abbott ils sont débordés… Ma pharmacienne me conseille d’appeler les pharmacies proches des hôpitaux parisiens avec service de diabétologie. Je m’exécute. Je téléphone à 8 pharmacies, 1 seule avait passé commande et était en attente pour un délai annoncé de 2 semaines et pour les 7 autres (toutes proches d’hôpitaux avec service de diabétologie), elles ne connaissaient pas l’existence d’un capteur de glycémie en continu et encore moins de son remboursement. Aucune n’avait reçu de capteur ni d’informations d’Abbott.
J’ai essayé en vain d’appeler Abbott et je leur ai envoyé un mail, pas de réponse. Il y a un numéro spécial pour les commandes des pharmacies avec liste d’attente assez conséquente parait-il.
Après m’être épuisée sans succès pendant plusieurs heures à la recherche de LA pharmacie parisienne qui aurait reçu des capteurs, je capitule. J’ai alors la chance de me voir offrir un précieux capteur, échantillon d’un médecin. Merci à elle. Pour ma part, je n’arrive pas à imaginer me piquer à nouveau après quasi 1 an et demi sans aucune pique sur mes doigts ! Je n’ai aucune intention de repasser aux bandelettes-tigettes et ne plus voir ma courbe me désempare. Non, au retour en arrière à cause de la désorganisation d’Abbott!
Comment se fait-il que la communication et l’organisation se passent de façon si peu professionnelle après les ruptures de stock déjà connues en 2015, au moment du lancement du produit. J’avais à cette époque attendu 8 mois sur une liste d’attente avant de recevoir mon tout premier capteur ! Espérons que cette fois-ci on ne compte plus en mois mais en jours pour enfin bénéficier tous de cette énorme amélioration de notre traitement !
Visite cet après-midi chez mon médecin* pour une bronchite. Pont de l’Ascension oblige c’est son remplaçant qui m’accueille. Je le préviens que je suis diabétique insulinodépendant, il m’interrompt aussitôt : « est-ce que vous êtes équilibré? C’est quoi votre hémoglobine glyquée? » Sans même attendre ma réponse il va chercher les chiffres sur l’ordinateur de son confrère. Pas de bol ils ne sont pas mauvais.
Rien de méchant, juste un mélange de suffisance et d’ignorance : on peut aligner une excellente moyenne et faire des variations glycémiques considérables**. Pas tout à fait une de ces « Brutes en blanc » si bien décrites par Martin Winckler, juste le signe que cette « éducation thérapeutique » chère à l’Église de Diabétologie pourrait être utilement étendue à certains soignants.
Cette consultation m’a aussi fait entrevoir, par sa violence ordinaire, ce que risque d’être notre futur proche lorsque les vendeurs de faux « pancréas artificiels » et autres doudous connectés auront triomphé. Le diabétique télécommandé, observant, contrôlé et alimenté en insuline à distance, avec télétransmission des données à l’employeur. Comme nous le disait une utilisatrice béate de l’Omnipod, répétant vingt fois l’élément de langage du fabricant : « Que du bonheur ».
A dimanche, 15h au 1er étage du Café de la Mairie place Saint Sulpice, pour celles et ceux qui sont à Paris ce week end.
(*) : docteur Panagoulias, rue des Moines à Paris 17, excellent généraliste ayant fait diabétologie, compétent, humain, compréhensif et jamais condescendant.
(**) : d’où l’intérêt des nouveaux instruments de mesure comme les lecteurs flash, dont il ne connaissait évidemment pas l’existence.
Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq
Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.
D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.
En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.
T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.
« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».
L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.
Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).
Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.
Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »
Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »
Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».
Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.
La réunion se tenait le dimanche 02 avril à l’Hotel Le Saint 3 rue du Pré aux Clercs, qui avait privatisé un petit salon à notre attention.
L’endroit est ravissant, et l’association OSE nous a offert un délicieux goûter, jus de fruits et boissons chaudes.
Etaient présents : Le Docteur Claude Colas, Bertrand, Maxime, Grégoire (furtivement), Juliette, Alexandra, Elise, Marie-Hélène, Vanessa, Clara.
Dans le groupe OSE : un couple très sympa (elle diabétique), une jeune femme et sa mère, une « novice » qui allait fêter ses un an de diabète, trois jeunes femmes dont deux n’ont pas ouvert la bouche, la troisième très pertinente et au fait des questions « techniques et scientifiques ».
J’espère n’oublier personne.
Arrivés un peu en avance sur l’initiative de Juliette, nous avons rapidement évoqué le sujet du logo sans arriver réellement à nous mettre d’accord sur un choix. Néanmoins, point de pugilat.
Le sujet sera certainement ré-abordé la prochaine fois.
Claude Colas, chef de cérémonie, nous a très librement incités à faire part de nos questions et réflexions, toutes diverses et variées ; tant sur le plan des traitements que sur l’aspect psychologique ou même social auquel le diabète nous confronte.
C’est pour cette raison – et j’en suis navrée – qu’excepté mes propres interrogations, je n’ai pas forcément retenu toutes les fulgurances des uns et des autres.
Il a été question du rapport Insuline(hormone de stockage ?)/poids.
Insuline/cancer : il semble que les diabétiques en surpoids soient plus exposés aux cancers
Variation des besoins en insuline ; supérieures le matin.
Diabète/vin rouge : aucune contre indication.
En cas de lipodistrophies ; les aiguilles de 4mm peuvent les favoriser. Essayer d’utiliser les 5mm.
Conflits économico-industriels dont nous sommes les victimes plus ou moins consentantes tant il est difficile d’aller contre l’avis des médecins qui nous prescrivent tel ou tel traitement.
Claude Colas a fait le lien entre l’apparition de bébés DT1 de plus en plus nombreux, et les perturbateurs endocriniens. Cette donnée est très alarmante.
Pour ma part, en questionnant mes congénères, j’ai aussi noté que de nombreux DT1 se sont révélés sur le tard ; au delà des 25 ans. En somme, j’ai l’impression que dans le groupe, nous sommes très peu à l’avoir déclaré durant l’enfance ou l’adolescence.
Une des participantes a longuement exprimé sa satisfaction de l’utilisation de la pompe Omnipod. Sa grossesse, puis sa vie quotidienne s’en sont trouvées transformées.
Depuis qu’elle a couplé l’omnipod au free Style, elle semble vraiment nager dans le bonheur.
Je me doute que son enthousiasme n’est pas feint, mais outre l’aspect inesthétique de ces deux capteurs collés au bras (je le conseille grassouillet, car il faut de la surface !) ayant jeté un coup d’oeil sur le site officiel de la pompe, je me rends compte que son coût journalier s’élève à une douzaine d’euros.
Donc, plus de confort certes, mais il convient vraiment de constater une amélioration notable de l’ HbA1C, sans quoi ça me semble être une dépense un peu superflue.
Dans notre propre intérêt, il est de notre responsabilité d’être conscients de cela afin d’éviter qu’un jour, à moins de financer nous même certains matériels, l’Assurance Maladie ne nous impose les choix du Ministère de La Santé.
En résumé, beaucoup d’échanges sans filtres, de fous rires, de bienveillance et de bonne humeur.
Le Docteur Colas a fort gentiment prodigué ses conseils aux questions personnelles des uns et des autres, montrant de l’intérêt et de la disponibilité.
Du 17 mars au 15 mai j’expose une sélection de photos extraites de mon livre SangSucre à l’hôpital Foch de Suresnes.
Soyez les bienvenus !
Infos complémentaires sur : www.sangsucre.blogspot.fr
Dimanche prochain, 26 février, à 15 heures, nous nous retrouverons à la brasserie Le Sélect, 99 boulevard du Montparnasse. Diabétiques de bonne (et de mauvaise) volonté, amis, parents n’hésitez pas à venir, et à nous écrire (contact@diabeteetmechant.org) si vous souhaitez être tenus informés de nos activités.
Pour ce
lles et ceux qui sont en région parisienne, nous nous retrouverons samedi 28 janvier à 15h (et non dimanche 29, comme initialement annoncé) au Rouquet, 188 bd Saint-Germain (à l’angle de la rue des Saints-Pères). Diabétiques modèles ou en rupture de ban, parents, proches, vous êtes tous bienvenus.
Frédérique Georges-Pichot
Anne Durand
Juliette de Salle
