Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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À LA RECHERCHE DU LADA

CE DIABÈTE A LE NOM D’UNE VIEILLE VOITURE, moche selon tous les critères internationaux, chère à l’usage et à l’entretien, et dont certains démarrages matinaux fastidieux, ou trajets chaotiques, voudraient qu’on en change pour une nouvelle, mais voilà, on n’en a pas les moyens.

Le diabète LADA, car tel est son nom, acronyme de « Latent Autoimmune Diabetes of Adults », soit in french « diabète auto-immun latent de l’adulte », est un diabète suffisamment bizarre pour qu’on lui colle dans certains pays le numéro 1.5 ; ni 1, ni 2, mais quelque part au milieu.

Une histoire de LADA

Moi, il y a plus de 5 ans, en surpoids mais pas obèse, pas du tout sportif, plutôt bec sucré, constatant une grooosse fatigue inexpliquée doublée de groooosses envies de faire pipi inexplicables, et recevant après les examens d’usage le diagnostic diabète de type 2 (DT2) : « ah ben oui, j’ai joué, j’ai perdu, je n’avais qu’à pas grignoter, je n’avais qu’à courir tous les jours, avoir une vie chiante saine, manger 5 fruits et légumes par jour ».
Devenir diabétique de type 2 avant 50 ans, c’est entrer dans le club des coupables de leurs propres maux ; la plupart du temps, des faibles, accros au tabac, à l’alcool, au sucre, des paresseux, des gourmands stupides, des jouisseurs, des voluptueux, des sybarites, forcément égoïstes et irresponsables. Et qui coûtent cher à la société, qui en sont des poids, c’est le cas de le dire.

Bien sûr, le DT2 est d’origine génétique et fortement héréditaire. Mais à cet apaisement tout relatif, savoir que ce n’est pas entièrement de sa faute, s’ajoute en parallèle une nouvelle culpabilité, celle d’avoir peut-être transmis ça à ses enfants. J’en ai deux, que j’aime plus que tout, et ils découvrent qu’en plus d’avoir un papa malade, ils sont eux-mêmes susceptibles de le devenir aussi à plus ou moins long terme.

Sacré fardeau, donc, mais je prends mes soins à bras le corps (deux médicaments différents), j’attaque bille en tête, pas de déni : analyses, conseil d’une diététicienne, perte de poids, médicaments, activité physique. Je lis beaucoup d’articles sur internet, je fais des tableaux Excel avec mes chiffres, des tendances, des graphiques.
Et ça marche ! L’hémoglobine glyquée, ce marqueur du contrôle de tout diabète, rentre dans les clous, tous mes examens complémentaires (cardio, ophtalmo, dentaires) sont bons.
Mais sans le savoir, je vis ce qui -jel’apprendrai plus tard- s’appelle « la lune de miel » (les diabétologues ont de l’humour…) : une période où tout va mieux. Une sorte de rémission.
Car très vite, en un peu plus d’un an, ça repart dans le mauvais sens. On m’ajoute un 3ème médicament (une tri-thérapie) puis un peu plus tard, tadaaaaaaa, une quatrième thérapie : l’insuline. En piquouze. Aïe.

La piqûre (seul mot de la langue française où il n’y a qu’une seule voyelle derrière le q), ça place toute maladie dans le registre  “ assez grave quand même ». J’ai donc droit à une piqûre par jour, de l’insuline dite lente, car elle agit sur une longue durée. Ça semble fonctionner, bien que je sois, au vu des chiffres de mes auto-tests sanguins (3 petites piqûres par jour à rajouter à la grande), obligé d’augmenter de mon propre chef la dose d’insuline. Oui, le diabétique est la plupart du temps son propre chef.

D’ailleurs, parlant de chef, mon médecin (celui qui avait diagnostiqué un DT2) part à la retraite, et je me vois obligé d’en prendre un autre. Ce sera une médecin (non, non, on ne dit pas une médecine).
Au premier rendez-vous, elle me dit à peu-près ceci : « votre diabète, là, il est bizarre. Je ne suis pas diabétologue, mais ce serait une bonne idée d’avoir l’avis d’un spécialiste ».

L’avis des spécialistes

Me voilà donc inscrit (j’ai de la chance, un désistement de dernière minute a libéré une place pour le mois suivant, sinon c’était 4 mois plus tard) pour une « semaine thérapeutique pour DT2 » dans le service endocrinologie — la spécialité qui traite entre autre les diabètes — d’un hôpital de la banlieue parisienne. 

Lors de l’entretien initial, l’équipe médicale décide de procéder, sans que j’en sois informé, à un test sanguin de recherche d’anticorps spécifiques, les anti-GAD.

– Les anticorps anti-GAD (glutamate acide décarboxylase) sont dirigés contre une enzyme ubiquitaire mais qui est exprimée au niveau pancréatique. Leur présence traduit l’existence d’un processus auto-immun dirigé contre les cellules ß du pancréas.
– Dans le cas d’un diabète qui ne présente pas toutes les caractéristiques du diabète de type 1 ou de type 2, on peut parfois être amené à rechercher la présence d’un ou plusieurs auto-anticorps qui est un argument pour un diabète d’origine auto-immune.

La présence de ces anticorps dans le sang atteste que le diabète est de type 1 (DT1), car le DT1 est une maladie auto-immune.
Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ? Une maladie où notre propre corps s’attaque à notre propre corps. Le système immunitaire détruit les articulations (polyarthrite rhumatoïde), bousille l’intestin (maladie de Crohn), ronge la peau et les yeux (lupus), flingue les cellules du cerveau (sclérose en plaques), et donc atomise les cellules ß du pancréas, celles qui fabriquent l’insuline (DT1).
Une fine équipe de maladies que nous avons là…

Dans l’attente du résultat, l’équipe médicale me fait suivre le programme du stage DT2 : explications du fonctionnement des médicaments oraux, de l’insuline lente, tableau des pathologies qui guettent à plus ou moins long terme les malades qui n’arrivent pas à maîtriser leur diabète, cours de diététique qui apprennent, non à manger sainement, mais à manger comme un diabétique T2 doit le faire (ce qui implique régularité et consommation régulée de glucides).

À la fin du stage, lors de l’entretien-bilan, je pose une question à la diabétologue : « alors, à votre avis, je suis DT2 ou pas ? »
Sourire discret de la diabétologue : elle pressent que mon étiquette de DT2 m’enquiquine…
« À mon avis, vous êtes DT2 ». Ok, dont acte. 

Je rentre chez moi, et modifie chaque jour la teneur de mes repas, en mangeant davantage de riz et de pâtes que je n’en ai jamais mangé, parce que c’est le nouveau régime qu’il me faut suivre. Bien sûr, c’est plus complexe que cela, mais pour moi, c’est une nouveauté, et ça me semble un peu contre-intuitif.

Une semaine plus tard, coup de téléphone : « bonjour, c’est votre diabétologue, les résultats sont formels, vous n’êtes pas DT2, il faut qu’on se voie rapidement ».
Ce n’est certainement pas sa phrase exacte, mais à ce moment-là, mon esprit tourne en régime contradictoire, je suis inquiet et soulagé en même temps. Soulagé parce que le corps médical sait ce que mon corps a, et inquiet parce que, si la porte du DT2 se ferme, celle d’un autre type de diabète s’ouvre, béante ; je crois même que cette porte grince abominablement. 

Ben alors, de quel diabète suis-je atteint ?

Sur ma fiche de soins, il est écrit « diabète type 1 lent ». Comme je ne sais pas ce que c’est, le mieux est d’aller chercher les infos à la source d’internet, en tapant « diabète type 1 lent » dans un moteur de recherche.
Les résultats stipulent que ce qui semble être le nom le plus usité de ce type de diabète est l’acronyme LADA.

– Le diabète auto-immun latent de l’adulte (LADA) est un diabète de type 1 d’évolution lente.
– Le LADA est une maladie qui ressemble au diabète de type 2 (diabète non insulinodépendant) mais qui est en fait un diabète de type 1 entraînant une insulinodépendance. 

Un diabète qui ressemble au DT2, mais qui n’en est pas un.
Mais il y ressemble sur quels critères ? En fait, à part l’âge de survenue des premiers symptômes, il y ressemble sur tous les critères, comme l’indique la page d’Ameli sur le diagnostic du diabète .
De fait, le mot « diabète » est un abus de langage, on devrait dire « diabète sucré » car c’est l’excès anormal de sucre dans le sang (l’hyperglycémie) qui caractérise tous les types de diabète ; il semble donc normal que les conséquences de cet excès de sucre, les symptômes, soient les mêmes pour DT1, DT2, et les autres types de diabète, dont le LADA. 

Je me dis ceci : que fait alors un médecin qui a devant lui un patient ayant toute une série de symptômes faisant penser à un diabète ? Il considère l’âge du patient. Et pour un patient qui a, disons, près de 50 ans, le médecin va diagnostiquer un DT2 !

Exactement ce qui m’est arrivé, ainsi qu’à Guy D. qui m’a confié son témoignage, ainsi qu’à Younouss P., ainsi qu’à Theresa M., ex 1ère ministre de Grande Bretagne (comme elle l’a raconté au site Diabetes UK ), et ainsi je suppose qu’à des dizaines, voire des centaines de milliers de personnes de par le monde.

– [L’étude de 15 publications, examinant 1019 patients] témoigne des premiers pas de la recherche en matière de traitement optimal du LADA. Ses résultats sont limités par une faible qualité de notification, des effectifs réduits, une absence de définition commune du LADA.

Bon, le LADA n’est donc pas beaucoup étudié, et sa définition dépend des pays ; ça doit rendre difficile d’en avoir une idée précise. Rien que le nom pose problème : dans l’acronyme anglais, on lit le terme « latent », mais il semble qu’en France on parle de « lent ». Ce n’est pas la même chose : lent caractérise une vitesse, ici peut-être de développement de la maladie, et latent signifie que c’est un processus en attente, caché, mais non encore déclaré.
On retrouve la preuve de cette confusion dans cet article :

– Le diabète de type 1 à marche lente est une nouvelle entité clinique qui se définit par la présence de marqueurs immunogénétiques spécifiques du diabète de type 1 chez des patients initialement considérés comme des diabètes de type 2.

Diabète à marche lente ? Ah, un nouveau nom pour une « nouvelle entité clinique ».

– L’amélioration des conditions de dépistage par la réalisation de bilans systématiques ou ciblés dans les populations à risque, conduit à la découverte du diabète de type 2 à un âge de plus en plus jeune. Ceci pose de toute évidence des problèmes de classification du fait de chevauchement des tranches d’âge avec le diabète de type 1.
– La révélation clinique du diabète LADA est donc moins brutale que dans les diabètes de type 1, et les agents hypoglycémiants oraux donnent habituellement de bons résultats cliniques dans les premières années d’évolution. Ceci explique le délai habituel avant la mise en place de l’insuline.

Voilà, c’est ça. C’est moins brutal…
Non, c’est pas moins brutal. Quand on te dit DT2, tu ne sautes pas de joie ; se savoir atteint d’une maladie chronique et dégénérative, c’est brutal. Le mot est mal choisi ; je suppose qu’il signifie plutôt que les symptômes qui amènent au diagnostic DT1 sont bien plus graves que n’étaient les miens. C’est souvent à la suite d’un coma hyperglycémique (acidocétose) que sont détectés les DT1.

– La fréquence du LADA est estimée entre 5 à 10 % des diabétiques de type 2

En France, en 2015, il y avait 3,7 millions de diabétiques, dont plus de 90% étaient des DT2 (source : fédération des diabétiques). Ce qui fait environ 3,4 millions de DT2, pour 300.000 DT1. Parmi les DT2, il y aurait donc entre 170.000 et 340.000 LADA, je précise non diagnostiqués, puisque comptés encore parmi les DT2. C’est énorme, et il est assez incompréhensible que cette forme de diabète ne semble pas vraiment étudiée.

Ce serait donc un examen complémentaire, la recherche d’anticorps spécifiques (comme on l’a vu plus haut) qui pourrait dans la plupart des cas mettre les LADA dans la bonne case, et par la suite trouver le protocole de soins ad hoc.

– Le diagnostic de diabète de type 1 qui était en pratique un diagnostic de présomption est devenu, grâce à la découverte des anticorps anti-GAD, un diagnostic de quasi-certitude. En effet selon la littérature les anticorps anti-GAD sont positifs chez 60 à 90 % des patients diabétiques de type 1 au moment de la révélation clinique […]. Mais un authentique diabète de type 1 auto-immun peut parfois prendre l’aspect phénotypique d’un diabète de type 2 en survenant chez un patient en surcharge pondérale par exemple ou lorsque l’insulino-dépendance apparaît de façon beaucoup moins aiguë, permettant l’obtention d’un contrôle correct des glycémies avec les antidiabétiques oraux pendant une longue période. Le dosage des anticorps anti-GAD peut alors aider à une meilleure classification « nosologique » des diabètes qui n’a pas qu’un intérêt purement intellectuel, mais également un intérêt thérapeutique.

La classification des diabètes n’a pas qu’un intérêt purement intellectuel ; c’est bien de le dire.
J’ai constaté que pour la majorité des gens, il n’y a que deux types de diabète, et que le reste est littérature. Pourtant, cette classification, ce rangement par type, a aussi, voire surtout, un intérêt thé-ra-peu-tique !

Sur une page du site fréquence médicale , le chapeau d’un article m’interpelle :
« DT1 à développement tardif : après 30 ans, 38% d’erreurs diagnostiques. Parmi les personnes de plus de 30 ans qui reçoivent un diagnostic initial de diabète de type 2 et sont traitées par insuline, 21% sont en fait atteintes d’un diabète de type 1. Surtout, elles ne reçoivent pas le bon traitement et cela peut durer longtemps.  »

Je ne peux malheureusement pas lire la suite, car je ne suis pas un professionnel de santé.
Mais les professionnels de santé, lisent-ils ? Pour quels groupes de malades ou types de maladie est-il considéré comme normal d’avoir près de 40% d’erreurs de diagnostic ?

Il est évident que la recherche d’anticorps a un coût pour la sécurité sociale. Il faut bien comprendre que cette recherche est systématiquement faite pour confirmer un diagnostic DT1 ; il faudrait l’étendre aux potentiels LADA, et donc, comme on l’a vu, puisqu’il y aurait autant de LADA que de DT1, doubler ce poste de dépense. Peut-être est-ce pour cette banale raison, la santé financière de l’assurance maladie (marqueur politique d’une gestion « en bon de père de famille »), qu’on accepte 40% d’erreurs de diagnostic. 

Rien ne vaut des dessins !

À ce point de l’exposé, de mes recherches, et grâce à Diabète et Méchant et son réseau de diabétiques attentifs et à qui on ne la fait pas — non mais ! —, j’ai accès à un document de 450 pages sur le diabète , très complet, assorti de schémas, dont deux qui sont très parlants.

Zones-frontieres-diabetes
Celui-ci compare 4 types de diabète, DT1, DT1 tardif, LADA et DT2, en fonction de 4 critères de diagnostic, le degré de destruction des cellules ß (ces cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline – quand elles ne sont pas détruites, justement), la résistance à l’insuline (la situation où les cellules du corps deviennent moins sensibles à l’action de l’insuline — le glucose rentrant moins dans ces cellules, il reste dans le sang, d’où hyperglycémie chronique, c’est-à-dire diabète —), l’IMC, Indice de Masse Corporelle (très connu des adeptes des régimes), et la présence des fameux anticorps spécifiques.

C’est ici la première fois, dans toutes mes recherches, que je vois le terme “DT1 tardif” ; ça semble être le groupe des DT1 diagnostiqués après 30 ans (environs 40% des DT1).
Ce graphique permet de comprendre que, dans la typologie du diabète, il n’y a pas de frontière précise entre les types, et donc que la stratégie de soin doit être adaptée à chaque malade, où qu’il se situe dans ce tableau. 

Profils-alteration-diabeteCelui-là est intéressant en ce sens qu’il introduit deux notions :
– la « cinétique », c’est à dire la vitesse d’évolution de la masse et/ou du fonctionnement des cellules ß du pancréas.
– la question de « l’événement déclencheur ».

En guise de conclusion

Devenir DT1, c’est comme pour le DT2 entrer dans le club des coupables de leurs propres maux, mais d’une façon plus, comment dire, inquiétante ? Morbide ? Inexplicable ? Injuste ?
Pourquoi nos corps s’infligent-ils cela à eux-mêmes ?

Je ne peux pas, ici , expliquer l’origine de la survenue du DT1 ; d’ailleurs la recherche en est encore au stade des hypothèses. Parmi celles-ci, il y a les prédispositions génétiques (même si elles sont moins frappantes que dans le DT2), il y a ce que les chercheurs appellent facteurs environnementaux (par exemple une infection par certains entérovirus), et il y a les raisons post-traumatiques.
Je souhaite simplement dire que l’hypothèse d’un événement déclencheur, quelque chose qui s’est passé dans ma vie, semble correspondre.

Sur toutes les hypothèses de travail, l’état de la recherche, et un résumé de ce qu’est le DT1, c’est une bonne idée de commencer par la page dédiée du site de l’Inserm .

D’ailleurs, à propos d’Inserm, de recherche, tout ça, moi je veux bien qu’on m’étudie, mais c’est un peu tard les gars les filles. C’était il y a 5 ans qu’il aurait fallu.
Car, aujourd’hui, qu’est-ce qui me distingue d’un diabétique type 1 récemment diagnostiqué ? Rien. On a les mêmes protocoles de soins, les mêmes curseurs à ajuster quotidiennement. Les mêmes incompréhensions aussi, probablement.

La rivière LADA finit un jour ou l’autre par se jeter dans le fleuve DT1, du point de vue du malade, j’entends. Il semble cependant — en tout cas c’est l’objet d’études malheureusement peu nombreuses — qu’on puisse retarder le moment où cela se produit, notamment en introduisant le recours à l’insuline très tôt dans le processus de soin, et non comme degré ultime de l’escalade médicamenteuse.
Il semble aussi que certains médicaments de l’arsenal thérapeutique du DT2 (les hypoglycémiants du type Diamicron ou Gliclazide) soient à ce point nuisibles aux LADA qu’ils accéléreraient  la dégénération de leurs cellules ß restantes. Ces points sont évoqués dans quelques unes des pages web citées en référence tout au long de ce texte.

Allez, je retourne à ma vie normale, où le diabète tient une place non négligeable, mais je l’espère sans excès.

Et, souvenez-vous : le diabète est une maladie bien plus complexe que ce que la plupart des gens croient, y compris des professionnels de la santé.

Alors, si vous avez un proche, la quarantaine bien sonnée, un bon vivant qui ferait bien de perdre quelques kilos, à qui on diagnostique un diabète de type 2, posez-vous la question de savoir si son diabète, en fait, n’a pas le nom d’une vieille voiture ; et parlez-en avec lui.

 

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19 Commentaires

  1. Younouss

    Tiens, tiens, j’ai vraiment l’impression que tu as écris ma propre histoire 😉

    • François Peyrony

      Puisque tu le ressens comme ça, je te mets dans l’article, à côté de Theresa M. !

      Il me semblait qu’il y avait quelques différences quand même, qui demanderaient, ce serait bien, que tu les racontes toi-même,
      notamment ce que c’est que d’être né dans une famille de diabétiques !…

  2. Emmanuelle

    Bonjour!
    Article très intéressant! Je me permets de vous raconter mon histoire:
    Août 2009 enceinte de 6 mois on me fait le test pour le diabète gestationnel car mon père est DT1… Bingo insuline jusqu’à la fin de ma grossesse.
    Nov, j’accouche et mes résultats se stabilisent. Génial!!!
    Je continue à me contrôler tout de même de temps à autre… Et voilà qu’un jour je vois que mes résultats sont pas tops…
    Je revois ma diabeto de l’époque qui semble perplexe… Pas de surpoids et en même temps semble songeuse quand au fait que ça puisse être un DT1 qui aurait débuté pendant ma grossesse. Bref elle pense à un DT2 mais mon père étant DT1 on part sur une recherche d’anticorps: rebingo, je suis diagnostiquée DT1 à marche lente.
    Traitement par voie orale jusqu’à la seconde grossesse (que j’ai voulu rapprocher de la 1er).
    Accouchement de ma numerobis, repassage aux antidiabetiques oraux mais rapidement insulinothérapie.
    Voilà pour ma petite histoire…

    • François Peyrony

      Merci Emmanuelle pour votre « petite » histoire !
      Ce qu’elle dit bien, c’est que le contexte agit beaucoup dans le diagnostic, dans le bon sens souvent, dans le mauvais sens parfois.
      Si votre père n’avait pas été DT1, peut-être auriez-vous dû attendre quelques mois, voire années, avant d’être bien diagnostiquée.

  3. Monique Sanchez

    Merci beaucoup François pour votre article-exposé diabétoquestionnant qui m’éclaire sur de nombreux points – la LADA pour moi pour moi c’était presque que la voiture !- et qui soulève plein de questions … signe d’un esprit éclairé comme le vôtre je pense .
    Merci aussi pour le style, l’humour – ah! ça fait du bien de s’instruire avec le sourire aux lèvres ! Je reviendrai plus tard sur toutes les infos que vous donnez , il faut bien plusieurs lectures .
    J’oubliais de dire que parler de rivière LADA qui se jette dans les bras , dans le fleuve DT1 c’est de la poésie et ça, ça vaut de l’or .
    Merci donc encore une fois .
    Comme vous je retourne à mon corps de DT1 , je songe à mon frère diagnostiqué DT1 d’emblée mais à l’âge de 46 ans ;à un poil près il aurait pu » devenir LADA » en attendant les « piqûres  » … non avec 8g à jeun c’était clair .
    Bon il faudrait un chapitre entier sur les maladies auto-immunes dans ma famille . Est-ce que ça intéresserait quelqu’un ? pas sûr .
    Bien cordialement . A bientôt .

    • François Peyrony

      Merci Monique !

      Je ne pense pas être particulièrement éclairé ; j’ai, on a, de la chance de vivre à une époque où le Savoir est disponible à portée de clics — si tant est qu’on soit vigilant sur les sources, ce que j’ai tenté de faire —.

      Pour votre frère, peut-être a-t-il bénéficié tout de suite d’une présomption de DT1 à cause du DT1 de sa sœur ?

      Merci aussi pour le poème !
      Voici un lien où on le trouve en entier, avec une traduction littérale, à défaut d’être littéraire :

      http://vasvoirailleurs.en-escale.com/-caminante-no-hay-camino—antonio-machado-_pl1920.html

      Cordialement

  4. Monique Sanchez

    juste pour le plaisir d’illustrer votre article , un petit extrait d’un poème de Machado très connu

    Caminante
    No hay camino
    Se hace camino al andar
    Caminante
    No hay camino .

    Il n’y a pas de chemin
    Le chemin se fait en marchant

    j’ai toujours aimé le lien que j’y vois avec une vie, un chemin de DT1
    Bien à vous .

  5. Matthieu de Mijolla

    Matthieu de Mijolla

    Super article et explication !
    Que de subtilité caché derrière une simple question de cinétique. La distinction entre LADA et type 1 « classique » me semble bien mince.
    Lors de mon diagnostique, avec cétose mais sans coma ni acidose, mes doses en bi-injection journalière étaient très faibles (moins de 10u/jour la première année pour un pré-ado). En quelque années elles ont explosées jusqu’à atteindre un pic vers la fin de l’adolescence.
    Au finale j’ai moi aussi eu une lune de miel initiale, même si très instable dans ses fluctuation glycémique – insulino thérapie oblige.
    Merci pour le partage 🙂

  6. Miuù

    Moi aussi je roule en Lada … J’ai eu un peu plus de chance quant au diagnostic qui a été fait moins de 4 mois après la 1ère prise de sang prescrite par le médecin traitant ( qui m’a annoncé très violemment que j’étais diabétique de type 2).
    Prise en charge par une diabétologue peu de temps après elle m’a expliqué qu’en fait j’étais atteinte de ce fameux diabète 1,5.
    Actuellement sous glucophage je suis toujours en « lune de miel « , mais sainte insuline me traque et finira par m’avoir !

  7. Catherine Martineau

    Bonjour, merci pour votre article très instructif. J’ai le sentiment d’être plutôt LADA que T2. Diagnostiquée en octobre 2020, pas en surpoids mais âgée de 47 ans on m’a cataloguée en T2 parce qu’il n’existe que 2 diabètes pour le corps médical. J’ai d’abord reçu un traitement avec une insuline lente mais depuis 15 jours arret total pour remplacer par Stagid 3 fois par jour et Diamicron 60mg le matin. J’ai arrêté le Diamicron 4 jours après le début du traitement car j’avais beaucoup trop de nausées.
    Devant mon profil de diabète « atypique » mon généraliste a prescrit une recherche d’auto anticorps : peu nombreux le diagnostic de t2 est confirmé.
    Connaissez vous les seuils d’anticorps qui excluent formellement un t1 ou un LADA ? J’ai peu d’anti Îlots mais il y en a. Tout comme les anti thyrosine mais il y a en quand même. J’aimerais qu’un traitement approprié puisse être mis en place, pour le moment ça ne fonctionne pas terrible terrible car les post prandiales atteignent toujours plus de 2g malgré des repas très équilibrés.
    Merci de m’avoir lue. Je précise que je me suis autodiagnostiquée il y a 3 ans mais personne ne m’a crue à l’époque. C’est une analyse de sang fortuite qui a confirmé mon intuition. Je pense que mon intuition sur le LADA est juste aussi mais j’aimerais en persuader mon généraliste, à qui deux services hospitaliers de diabétologie ont confié mon suivi.

    • François Peyrony

      Bonjour Catherine

      Je ne suis pas médecin, donc mon avis n’est qu’un avis éclairé, disons, des recherches et des dialogues que j’ai eus.

      Dans mon histoire, vous l’avez compris, il y a cette idée que les généralistes ne sont pas toujours les mieux équipés pour diagnostiquer la complexité du diabète.
      Et, dans ce que vous racontez, il me semble que c’était une étrange décision de vous mettre directement à l’insuline lente, qui est, normalement, pour un suspecté DT2, un traitement qui intervient quand tous les autres ne fonctionnent pas…

      Je vois que vous avez été diagnostiquée il y a finalement peu de temps. Une des caractéristiques du LADA est qu’il est d’évolution lente ; vos anticorps seront peut-être plus importants dans 6 mois.
      Et j’ai lu également que le test d’anticorps était assez compliqué à faire ; peu de labos le font, et il y a pas mal d’erreurs. Une 2ème analyse, avec un labo différent, est peut-être une bonne idée.

      Sinon, ne vous inquiétez pas de post-prandiales à plus de 2 g : l’important est que le traitement fasse baisser ce chiffre en 4 heures maximum. On a quasiment tous des pics glycémiques !
      Vous aurez tout le temps d’affiner l’auto-analyse de vos chiffres, c’est un processus qui prend du temps.
      L’important est que vous mangiez équilibré.

      Je ne connais pas les seuils « officiels », mais c’est tout le problème des seuils : on les utilise en « tout ou rien » alors que ce n’est que de la statistique.

      Bon courage !

      François

  8. Malik

    Merci pour votre article.
    Je suis diagnostiqué Lada après des analyses plus poussées. J’ai 44 ans, sportif, je ne suis pas en surpoids et j’ai toujours une hygiène de vie de sportif. Alimentation : légumes vapeur, poisson, pas de viande rouge ou de gras car je n’aime pas ça, pas de boissons sucrées, pas d’alcool, pas de cigarettes.

    Je me suis rendu compte de mon état de santé car mon père avait eu les mêmes symptômes, c’est à dire sensation de soif et envie d’uriner le soir.

    Mon traitement est metformine 500Mg 3/Jours avec 2 médicaments en supplément à prendre le matin et soir. Pour celui du du matin c’est Januvia 100Mg et celui du soir c’est Glymiperide 1Mg. J’ai pris Januvia pendant 15 jours et je l’ai arrêté par moi même, car dans les contre indication il est écrit  » Déconseillé au DT1  » . Cela fait 7 jours que je l’ai arrêté et ma glycémie est toujours stable.

    Le matin, je suis toujours entre 085 et 105.
    Le midi avant repas, entre 085 et 105 maxi
    Le soir avant repas, entre 085 et 105 voir moins selon les séances de sport.

    Mes parents diabétique, j’ai peut être hérité de cette maladie. Mon père décédé à l’âge de 60 ans d’un arrêt cardiaque « prise de médiator pendant 15 ans ». Aujourd’hui je me questionne ? Jamais pu savoir quel type de diabète il avait.
    Ma mère, elle a un Type 2 sous insuline depuis l’âge de 50 ans, aujourd’hui elle a 77 ans.

    Je vois un diabathologue, mais j’ai l’impression qu’il ne connait mal le LADA. Je lui ai donné les résultats de mes analyses : sur les 4 anticorps seule le GAD65 est pas bon : le taux normal doit être inférieure à 17IU/ML et je suis à 128.7

    Après avoir vu les résultats il m’a dit finalement vous n’êtes pas de Type 2 mais de Type 1 lent !!

    ———————————————–
    Docteur, c’est quoi un type 1 lent ?
    Réponse : C’est un type 1 mais plus lent et il va arriver à ce que vous devriez prendre de l’insuline plus rapidement que celui de type 2.
    En faite tout dépendra de votre hygiène de vie !
    Ah et si je continue comme ça , pensez vous que je pourrais tenir longtemps avant la prise d’insuline ?

    Réponse : Peut être que oui, peut être que non.

    Venez me revoir d’ici 3 mois avec d’autres analyses sanguines et garder le traitement que vous prenez car votre taux est stable pour le moment.

    —————————————

    Je dois dire que je suis perdue, je ne sais pas quoi faire. Peut être aller voir un autre diabétologue ou peut être pas ?

    J’ai peur sont que je me retrouve à prendre des médicaments dont que j’en ai pas besoin et que le traitement ne soit pas vraiment adapté à mon type 1 Lada .

    Le fait d’écrire me fait du bien car pas toujours évident de parlé de cela.
    Je m’excuse pour les fautes d’orthographe.

    • François Peyrony

      Bonjour Malik

      J’ai l’impression, à vous lire, d’avoir vécu ce que vous décrivez, ce sentiment de ne plus comprendre grand-chose quand le diagnostic se transforme de DT2 en DT1 lent (LADA).
      C’est une des raisons pour laquelle j’ai écrit cet article.

      Il est à peu-près certain qu’à un moment, vous serez, comme les DT1, disons, standards, traités par l’insulino-thérapie. Cela dépendra de l’évolution de vos analyses sanguines.

      Sachez que la Metformine est parfois indiquée, même aux DT1 ; c’est un médicament qui, apparement, a pleins de tours dans son sac !

      Merci en tout cas pour votre témoignage

      François

  9. Je lis ce texte quelques années après qu’il ait été partagé….alors merci en retard.
    Tout juste diagnostiquée LADA (un peu avant la trentaine), je me suis bien reconnue dans l’espèce de désir de ne pas porter l’étiquette de DT2. Comme si le LADA, m’enlève une culpabilité mal placée.
    En plus, ma lecture me fut instructive.
    De l’autre côté de l’océan, je vous dis encore merci 🙂

  10. François Peyrony

    Merci pour votre commentaire !

    Vous verrez peut-être, au cours du temps, qu’on se justifie sans cesse de cette appartenance au DT1, qui nous « sauve » des jugements – qui se transforment, du coup, en apitoiements (est-ce préférable, pas sûr) -.

    N’hésitez pas à faire part de votre expérience de DT1 lent sur le site de Diabète et Méchant, ou ailleurs ; il semble que ce diagnostic soit de plus en plus envisagé.

    Et, courage !

    François

  11. Lasagne

    Merci pour cet article très intéressant ! J’ai été diagnostiquée DT2 il y a maintenant 2 ans, à 32 ans. Une claque, et quelle culpabilité effectivement, et un sentiment d’injustice terrible, à me répéter « mais en plus j’aime pas les bonbons, les boissons sucrées, etc… » (en plein dans les clichés :))
    Je me retrouve dans votre description, « en surpoids mais pas obèse, pas du tout sportif » (ou plutôt sportive dans mon cas.. ) Forcément je me suis de suite tournée vers les ressources en ligne, j’ai lu tout ce que j’ai pu et je me suis intéressée au LADA, sans jamais trouver autant que ce vous proposez ici.
    Mon médecin traitant ne savait même pas qu’il existait d’autres types de diabète que le 1 et le 2, ma diabéto ne m’a jamais fait passer les tests, pourtant la metformine que je prends depuis un an n’est pas efficace. Elle a fonctionné 3 mois, et depuis ma glycémie est en constante augmentation même après avoir doublé les doses. Je pense maintenant demander directement à faire le test du LADA, au moins pour en avoir le coeur net !

  12. Jerome

    Bonjour à tous,

    Alors si je comprends bien, j’ai eu de la  » chance d’être diagnostiqué LADA dès le début.

    Cela faisait une petite semaine que j’avais soif, mais soif comme jamais auparavant, 5 à 6L d’eau par jour. Moi ça ne m’inquiétais pas plus que ça. J’avais soif voilà tout.
    Ma femme elle ça l’inquiétait un peut plus, et merci à elle, et m’a forcé à prendre rdv chez le docteur.
    Je vis bien, je vais pas le cacher, enfin plutôt j’aime les plaisir facile de la vie. La bonne bouffe, la bonne picole, la sieste, ect… Le docteur le sait très bien, alors quand je lui ai dis mes symptômes, il a pas mis longtemps à comprendre.
    Il me prescrit une prise de sang et demande les résultats en urgence.
    Moi je ne m’inquiète tellement pas du résultat que le midi on se fait un bon resto avec ma femme. Avec deux apéro, une bouteille de vin et tout ce qui va bien.
    Autant dire que quand le docteur m’a appelé sur mon portable dans l’après midi, pour me m’annoncer qu’il m’avait réserver une chambre à l’hôpital et qu’il fallait que j’y aille tout suite, et bah j’ai vite dessaoulé.
    Une fois a l’hôpital, c’est le protocole habituelle de tout diabétiques, avec en bonus la prise de sang pour les marqueurs des auto-anticorps du diabète de type 1.
    Le résultat est connu dès le lendemain, et je suis classé directement dans la case LADA par la diabétologue qui me suis.
    Coup de chance pour moi elle connait le sujet. Je suis donc sous insuline depuis le premier jours.
    Cela fait bientôt 1 an.
    Je suis sorti de l’hôpital avec 32u de Toujeo, 3 cachet de Metformine par jour et des glycémie à jeun autour de 1g/L. Et maintenant je suis à 14u d’insuline lente tout les soirs avec des glycémie à jeun autour de 0.9g/L et des glycémie post prandrial a 1,4g/L.
    A ma dernière prise de sang, l’hémoglobine glyquée était à 5.5% et ma glycémie à jeun à 0.9g/L.
    J’espère que je ne vais pas basculer vers un protocole de DT1 trop vite, car une fois qu’on a accepté le fait d’être diabétique, le protocole pour un LADA n’est pas non plus trop contraignant.
    Je sais très bien que ça finira par arriver, mais le plus tard possible sera le mieux.
    Bon courage à vous mes petits LADA.

  13. Fanch

    Je tombe sur cet article qui date un peu maintenant. Mais c’est aussi mon histoire.

    DT2 déclaré en 2015, à 41 ans, il aura fallu un éclair de génie de la part d’une infirmière (Je ne la remercierai jamais assez) qui ma sauvé la vie en 2017.

    Les médecins sont complétement à côté de la plaque et si je n’avais pas eu ce test anti GAD, je serai 6 pieds sous terre aujourd’hui. Ils ne maitrisent pas leur sujet en fait, et ne font qu’appliquer des protocoles à la c**. Je ne parle même pas de cet saloperie de januvia qui m’a ruiné l’estomac (il a fini dans la tête du médecin d’ailleurs).

    Je suis donc officiellement DT1 depuis maintenant 3 ans. Et je vais mieux depuis un an.

    Pas simple au quotidien mais désespéré de voir que j’ai toujours une longueur d’avance sur ma diabéto. Que ce soit en boucle fermée, ou en recherche en cours. Et même, what is LADA …
    D’ailleurs concernant la recherche, je pense qu’on ne trouvera pas (de mon vivant en tout cas), un remède. Toutes ces sociétés qui se congratulent régulièrement, avec tout un tas de prix de l’innovation (ca fourmille sur Linkedin..), mais qui au final ne propose que du vent.

    Il y a pourtant des trucs sympa, genre un capteur sous la peau (Mais pourquoi rajouter un transmetteur au dessus ??? – le bluetooth tient sur une puce…). Le FSL2 est une m**** sans nom, j’attends le G6.. Mais esthétiquement, ca reste moche.

    Ma colère contre le corps médical est encore très grande. Mais contre les chercheurs, elle est pas mal aussi. (des trouveurs ce serait top). Ca n’avance pas…

    Bref, merci pour l’histoire. Ca me rappelle mes moment de doutes, de solitude. Gast …

  14. Élodie

    Bonjour, je viens de tomber sur votre site internet, j’ai beaucoup aimé votre récit. Je vais aussi raconter mon histoire de LADA.
    J’ai été diagnostiquée LADA en juin 2021 ( oui c’est tout récent). Suite à une prise de sang, que je fais chaque année, mon taux de glycémie c’est révélé être assez élevé. Du coup, direction pour un séjour de 7 jours à l’hôpital. Au bout de 24h, ma glycémie à commencé à diminuer sans insuline.
    Le mot Lada est sorti de la bouche du médecin sans que je comprenne. Pour moi, il existe uniquement 2 types de diabète. Et bien je me suis bien trompée.
    Finalement, je suis sortie de l’hôpital au bout de 2 jours. Pour le moment, je ne prends pas de médicaments ni d’insuline, il faut que je fasse attention à ce que je mange ( pas de sucre et limiter les glucides).
    Je ne connais personne qui soit Lada, je me sens parfois seule dans cette maladie.
    Je me demande parfois quand est-ce que mon pancréas va me lâcher mais pour le moment j’essaie de bien profiter tant que je ne suis pas sous insuline.Je vous remercie en tout cas pour votre article qui m’aide beaucoup à relativiser. Je ne suis pas là seule Lada !!! Bisous à vous tous les Lada

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