Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Inexactitudes (Page 1 sur 5)

LE VERTIGE ET LE VIDE

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Dans le Figaro de vendredi. Aucune des pistes grandioses annoncées pour le DT1 n’est une nouveauté, et les éléments de langage (« acteur responsable ») sont déjà rabâchés depuis longtemps par les domestiques du LEEM comme Gérard Raymond et l’AFD. On comprend en revanche que l’accompagnement, ce “disease management“ cher aux pantoufleurs de la santé publique comme Frédéric Van Roekeghem, va encore prospérer au détriment des comptes publics, malgré l’indigence de Sophia ou Mydiabby.

Ne soyons pas accablés par cette énième annonce mensongère de « progrès vertigineux » qui n’en sont pas pour le diabète* : ce n’est pas le LEEM qui a inventé l’insuline, et les avancées pharmaceutiques sérieuses ne sont jamais claironnées à l’avance. Aucune découverte depuis celle de 1922 (due à la ténacité de Banting, héros de guerre et chirurgien orthopédique au chômage) n’est venue de la diabétologie, c’est même malgré cette médecine de congrès que le diabète sera vaincu, grâce aux progrès accomplis dans d’autres disciplines moins paresseuses.

Le rapport complet est ici (merci Maxime Dalle) : https://en.calameo.com/read/00204928446a3c3ad79b5?page=5&view=book&fbclid=IwAR0yft_GDkg7LsPlywv_57EeTjfsjjdERpt20OL0ANZPEvy2QCFv5jbrjwY

(*) : le « pancréas artificiel » restera une pompe connectée, au moins tant que l’insuline “rapide“ mettra des heures à agir.

DT1 – INFORMATIONS POUR LES PROCHES

J’ai rédigé la fiche suivante pour la distribuer à mes proches : famille, amis, collègues… N’hésitez pas à l’utiliser également si vous le souhaitez.

Elle est téléchargeable ici :
http://diabeteetmechant.org/wp-content/uploads/2019/03/INFO-PROCHES-DT1.pdf

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DÉLIRE GÉNÉRAL AUTOUR DU BÊTA HYDROXYBUTYRATE

Délire général !!!

Une étude de l’INSERM portant sur des travaux concernant les corps cétoniques vient d’être publiée dans Science Report (impact factor 4,122).

En voici le résumé en traduction automatique :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30679586

« Le butyrate et le R-β-hydroxybutyrate sont deux acides gras à chaîne courte apparentés que l’on trouve naturellement chez les mammifères. Le butyrate, produit par les bactéries butyriques entériques, est présent à des concentrations millimolaires dans le tractus gastro-intestinal et à des concentrations plus faibles dans le sang; Le R-β-hydroxybutyrate, le principal corps cétonique produit par le foie lors du jeûne, peut atteindre des concentrations millimolaires dans la circulation. Les deux molécules se sont révélées être des inhibiteurs de l’histone désacétylase (HDAC), et leur administration a été associée à un profil métabolique amélioré et à un meilleur statut oxydant cellulaire, le butyrate induisant l’oxydation de PGC1α et des acides gras et le R-β-hydroxybutyrate régulant positivement les facteurs de résistance au stress oxydatif FOXO3A et MT2 dans le rein de souris. En raison de la similitude chimique et fonctionnelle entre les deux molécules, nous avons comparé ici leur impact sur plusieurs types de cellules, en évaluant i) les niveaux d’acétylation et d’hydroxybutyrylation d’histones par immunoempreinte, ii) la régulation transcriptionnelle de gènes métaboliques et inflammatoires par PCR quantitative et iii) les profils de sécrétion de cytokines par analyse de profils de protéome. Nous confirmons que le butyrate est un puissant inhibiteur des HDAC, une caractéristique que nous n’avons pas pu identifier dans le R-β-hydroxybutyrate in vivo ni in vitro. Le butyrate a eu un impact considérable sur la transcription des gènes dans les myotubes de rat, en régulant positivement PGC1α, CPT1b, les sirtuines mitochondriales (SIRT3-5) et les gènes anti-oxydants mitochondriaux SOD2 et catalase. Dans les cellules endothéliales, le butyrate supprime l’expression génique et la sécrétion de plusieurs gènes pro-inflammatoires induite par le LPS, tandis que le R-β-hydroxybutyrate agit comme une molécule légèrement pro-inflammatoire. Nos observations indiquent que le butyrate induit des modifications transcriptionnelles plus importantes que le R-β-hydroxybutyrate dans les myotubes et les cellules endothéliales de rat, conformément à son activité inhibitrice des HDAC. En outre, contrairement aux rapports antérieurs, le R-β-hydroxybutyrate, tout en induisant la β-hydroxybutyrylation de l’histone, ne présentait pas d’activité inhibitrice de HDAC facilement détectable et exerçait une légère action pro-inflammatoire sur les cellules endothéliales. »

C’est une belle étude, sur le rat. C’est de la science de labo ! Bien sûr l’approche est réductionniste : on étudie des chaines de réactions biochimiques associées à un élément pris isolément.

Ce qui est plus amusant, c’est de retrouver cette étude comme support pour un reportage santé dans télématin, où un « expert » (sans aucune déclaration d’intérêts, comme toujours à la télé), utilise cette étude pour décourager de suivre un régime cétogène. Le bêta hydroxybutyrate donnerait de l’inflammation, donc des maladies cardio-vasculaires et des cancers ! Quel raccourci !!!

Et bien sûr, l’Association Française des Diabétiques a également twitté le lien de cet article en parlant de controverse sur les régimes cétogènes.

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STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - PortraitsNous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

  • Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
  • D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
  • Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
  • Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

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COMMENT NOMMER LES MALADIES, PARLER DES MALADIES

Notre ami le docteur Jean-Pierre Lellouche a publié ce texte stimulant dans la revue Pratiques :

https://pratiques.fr/Comment-nommer-les-maladies-Comment-parler-des-maladies

C’est un texte volontairement bref pour appeler à réagir et à dialoguer. Les réactions sont les bienvenues (cf celle de J.-P.L. dans les commentaires).

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LETTRE OUVERTE AU PROFESSEUR X, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, HÔPITAL ***

Professeur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties.

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FAUT-IL AVOIR PEUR DE FAIRE DES ENFANTS?

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Faut-il avoir peur de faire des enfants?

Régulièrement, je suis confrontée à des personnes diabétiques me confiant hésiter ou même renoncer à faire des enfants. Cela m’attriste profondément.

La raison semble rarement être l’épreuve, pourtant oh combien difficile, de l’équilibre glycémique à atteindre avant la conception (le fameux « feu vert » du diabétologue dépendant avant tout de l’HbA1c), tout au long de la grossesse et à

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RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492)En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

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LA PEAU DE CHAGRIN

La Peau de chagrinDans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.

Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.

Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.

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DIABÉTIQUE DE TYPE 1 EN 2018 : UNE VIE PAS SI « NORMALE »

Vie normale...« Ne vous inquiétez pas, cela se soigne très bien et vous aurez une vie normale » : quel diabétique n’a jamais entendu cette phrase, de son médecin, de l’ami de la famille, ou de quiconque peut penser avoir un avis très tranché sur la normalité de la vie diabétique ?

Mais qu’est-ce qui est normal dans cette vie quand le premier geste le matin au réveil et le soir au coucher est de se piquer le bout du doigt pour en faire jaillir une goutte de sang ? Qu’est-ce qui est normal dans cette vie où le corps est relié à une petite machine par un fil, où un capteur est enfoncé dans le bras ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir un médicament à injecter pluri-quotidiennement et ce, toute sa vie ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir une sensation de fatigue au travail ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait de ressentir un tel poids dans la gestion quotidienne de sa vie ?

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2016 - Diabète et Méchant