Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Inexactitudes (Page 1 sur 4)

« COMING OUT » D’UNE DIABÉTIQUE

Diabétique de type 1 depuis décembre 2016, j’ai voulu profiter de la journée mondiale du diabète pour informer sur les réseaux sociaux mon entourage moins proche et recadrer gentiment mes amis bienveillants et bien intentionnés qui ne sont pas à l’abri de grosses maladresses face à ma pathologie qu’ils ne connaissent que très peu ou pas du tout. C’était aussi l’occasion d’exprimer mon ressenti, dans ma vie de tous les jours, avec mon entourage, avec les soignants…

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« En cette fin de journée mondiale du diabète, je fais un coming out peu commun.

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, j’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 il y a presque un an. Et non! Cette maladie n’est pas réservée aux enfants, adolescents et très jeunes adultes!

Presque du jour au lendemain, j’ai brutalement basculé en mode survie après une terrible acidocétose diabétique: je suis dépendante des stylos d’insuline que j’ai en permanence sur moi pour vivre, et j’ai du faire le deuil de l’insouciance. Désormais, j’ai une nouvelle mission dans la vie, celle d’imiter au plus près le fonctionnement normal de mon pancréas défaillant en surveillant ma glycémie en continu, sans relâche, pour calculer les doses d’insuline dont j’ai besoin pour vivre.

Alors je voudrais vous dire…

Quand vous me demandez comment je fais pour me piquer parce que vous, vous ne le pourriez pas, vous tomberiez dans les pommes… Moi je ne me pose pas la question. Je me pique parce que c’est vital. C’est un geste pluriquotidien que j’ai intégré dans ma routine juste pour pouvoir continuer à vivre.

Quand vous me trouvez obsessionnelle parce que je passe trop souvent à votre goût mon lecteur de glycémie sur l’arrière de mon bras pour scanner mon dispositif de mesure en continu du glucose… Si un jour vous devenez diabétique – ce que je ne vous souhaite pas, je ne le voudrais pas pour mon pire ennemi – vous gérerez à votre guise. C’est ma façon à moi de gérer ma maladie. Respectez-la.

Quand vous me voyez manger une pâtisserie… Ne me demandez pas si j’y ai droit. Si je le fais, c’est ma responsabilité. Je m’injecterai quelques unités de plus d’insuline et ça ira. Et non! Ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre que je suis devenue diabétique!

Quand vous m’invitez à dîner ou à déjeuner… Ne culpabilisez pas de cuisiner des mets riches en glucides, n’en faites pas tout un plat! Je gère. Tout va bien. Si j’en ai envie, j’en mangerai, j’ai toujours mes stylos d’insuline sur moi. Et si je n’en ai pas envie, je piocherai dans ce que vous me servirez et je m’adapterai.

Aux diabétologues et autres diététiciennes qui me rabâchent que le Nutella et la Danette font partie d’une alimentation normale (« Il faut bien se faire plaisir! »)… Que dire? Rien. C’est une cause perdue à mes yeux. Je n’ai pas besoin de vous pour gérer ma maladie. Je continue à vous voir tous les trimestres pour avoir mon ordonnance, mais je ne calcule plus vos conseils bidons distillés avec un air condescendant de sachant.

Enfin, mes chers amis, évitez les « ma pauvre » et autres regards emplis de pitié en me demandant quinze fois dans la même conversation si ça va. J’ai déjà assez de mes émotions à gérer.

Et aussi, je ne finirai pas avec une amputation des orteils, ni aveugle, ni avec une greffe de rein comme « quelqu’un que vous connaissez ». J’ai l’intention de vivre très longtemps en bonne santé, même si j’ai une maladie handicapante. J’ai plus que jamais besoin de joie dans ma vie, pas de prédictions anxiogènes.

Alors traitez-moi normalement, comme avant… »

JOURNEE MONDIALE DU DIABETE : CONNAISSEZ LES SYMPTOMES DU DIABETE DE TYPE 1 !

Leonard Thompson, le premier patient traité à l'insulineChaque année, la journée mondiale du diabète revient, et chaque année, les médias retentissent d’appels au dépistage du diabète de type 2 et de lamentations sur la gravité de cette maladie pourtant silencieuse.

Du diabète de type 1 et des autres diabètes minoritaires, il n’est que très peu question, ou alors vraiment en passant… et nous voici repartis pour une année de diagnostics erronés (grippe, gastro-entérite, dépression, potomanie…) ou tardifs, qui conduiront trop de personnes nouvellement frappées par le diabète de type 1 au coma, voire à la mort.

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LES ILLUSIONS DU PROGRÈS

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Sur Europe 1* ce matin, une chronique désolante d’Anicet Mbida annonçant une nouvelle ère grandiose : la lecture du taux de glucose par tatouage…
Décidément, nous allons peut être devenir immortels mais nous resterons diabétiques tant que la recherche se fourvoiera dans ce genre d’impasses.

(*dermal-abyss-mit-screenshot-vimeo_1024) : c’est encore plus rageant quand on sait les sommes engrangées par cette radio avec des publicités lamentables pour des lecteurs de glycémie dépassés.

ENCORE UN « ANTIDIABÉTIQUE » QUI PORTE BIEN SON NOM

Merci à la revue Prescrire et au Formindep.

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Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

Le diabète et ses punitions

L’image du diabète véhiculée dans la presse et les médias est souvent très agaçante : on mélange type 1 et type 2, on parle de régimes et de traitements fantastiques qui voudraient faire croire que tout va très bien pour le diabétique d’aujourd’hui. Certains diabétiques parlent même de chance et du bonheur de prendre enfin soin d’eux grâce à cette maladie.

Hier je suis tombée sur cette émission « Diabète : comment éviter les complications?«  et je me suis dis très naïvement qu’on allait peut-être parler autrement des difficultés liées à mon handicap, moi diabétique de type 1.
Autour de la table : les deux présentateurs, un « bon médecin qui a écrit « Tout ce qu’il faut savoir sur le diabète » et un « très mauvais patient » que l’on a sorti de l’hôpital pour l’occasion. Ca démarrait mal. De suite, j’ai compris qu’on allait tomber dans l’excès inverse, une image aux antipodes de « l’idyllique maladie », de la chance pour ceux qui suivent bien ce qu’on leur dit de faire à la punition pour les patients « pas très bons élèves ». Celui qui est sur le plateau a même la « particularité de faire du yoyo avec sa glycémie et d’être très sensible à ces variations » (ah bon c’est particulier?).

Quelques poncifs habituels proférés par le médecin pour qu’on « éduque absolument les patients à prendre en charge eux-mêmes leur diabète. » Et puis on arrive dans le vif du sujet de l’émission : les complications.
Ou plutôt les punitions! Michel Cymes nous prévient « attention certaines images peuvent être difficiles ».
Avertissement à prendre en considération, rien ne nous sera épargné : piqûre dans l’oeil pour rétinopathie avec oedème, curetage d’un pied infecté jusqu’à l’os avec gros gros plan sur la plaie. Le patient n’a pas mal car il n’a plus de sensibilité, (ben tiens nous voilà rassuré), et puis un pied de Charcot vu également sous toutes ses coutures…
Revenons au patient sur le plateau et à ses complications, lui aussi avec un pied en mauvaise posture, dans un plâtre impressionnant. Je n’ai pas bien compris ce qu’il avait subi comme amputation, orteils ou autre chose, il y a deux ans. Il se dit heureux de n’avoir aucune complication aux yeux mais on lui a dit qu’il serait sous dialyse dans 5 ans! De belles perspectives!

Je reste là sidérée par ce que je viens de voir et d’entendre.
Pourquoi cette émission, pour qui, dans quel but?
Faire peur aux diabétiques, aux parents de diabétiques, et à tous ceux qui ne le sont pas encore?
Culpabiliser tous les patients qui ne seraient pas parfaits?
Pourquoi ne parle-t-on jamais de ce que vit la majorité des diabétiques au quotidien, des type 1 comme des type 2, dans leur combat de tous les instants pour vivre avec cette maladie hyper contraignante?
Je reste perplexe et choquée.

http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-13-06-2017_26347.html

« EST-CE QUE VOUS ÊTES ÉQUILIBRÉ? »

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Visite cet après-midi chez mon médecin* pour une bronchite. Pont de l’Ascension oblige c’est son remplaçant qui m’accueille. Je le préviens que je suis diabétique insulinodépendant, il m’interrompt aussitôt : « est-ce que vous êtes équilibré? C’est quoi votre hémoglobine glyquée? » Sans même attendre ma réponse il va chercher les chiffres sur l’ordinateur de son confrère. Pas de bol ils ne sont pas mauvais.
 
Rien de méchant, juste un mélange de suffisance et d’ignorance : on peut aligner une excellente moyenne et faire des variations glycémiques considérables**. Pas tout à fait une de ces « Brutes en blanc » si bien décrites par Martin Winckler, juste le signe que cette « éducation thérapeutique » chère à l’Église de Diabétologie pourrait être utilement étendue à certains soignants.
 
Cette consultation m’a aussi fait entrevoir, par sa violence ordinaire, ce que risque d’être notre futur proche lorsque les vendeurs de faux « pancréas artificiels » et autres doudous connectés auront triomphé. Le diabétique télécommandé, observant, contrôlé et alimenté en insuline à distance, avec télétransmission des données à l’employeur. Comme nous le disait une utilisatrice béate de l’Omnipod, répétant vingt fois l’élément de langage du fabricant : « Que du bonheur ».
 
A dimanche, 15h au 1er étage du Café de la Mairie place Saint Sulpice, pour celles et ceux qui sont à Paris ce week end.
 
(*) : docteur Panagoulias, rue des Moines à Paris 17, excellent généraliste ayant fait diabétologie, compétent, humain, compréhensif et jamais condescendant.
(**) : d’où l’intérêt des nouveaux instruments de mesure comme les lecteurs flash, dont il ne connaissait évidemment pas l’existence.

« DIABETES ISN’T EVEN THAT BAD » EN FRANÇAIS

Traduction du texte de Mary Belle Johnson (https://beyondtype1.org/diabetes-isnt-even-that-bad, sur Beyond Type 1) par Frédérique Georges-Pichot.

LE DIABETE, C’EST PAS SI MECHANT

Je vais vous expliquer pourquoi cette affirmation est une grosse connerie.

1. Nos corps sont en guerre contre eux-mêmes.

2. Nous mettons plus longtemps à cicatriser quand nous nous blessons et nous mettons plus longtemps à guérir quand nous sommes malades parce que notre système immunitaire est en vrac.

3. Nous pouvons mourir n’importe quand sans préavis.

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« LE DIABÈTE C’EST PAS SI MÉCHANT »

Diabetes Isn’t Even That Bad

Répétons-le encore : ce n’est pas l’inventaire des difficultés auxquelles nous sommes confronté(e)s qui nous accable, mais la façon dont celles-ci sont minorées, ou confondues, par ignorance ou par intérêt mercantile, avec celles du type 2.

 

 

STATISTIQUES MACABRES

Cette étude édifiante mais très superficielle ne servira malheureusement à rien, sinon à nous accabler plus encore : elle présente cette réalité, que nous connaissons bien, comme une fatalité; elle ne prend pas la peine de distinguer les deux principales formes de diabète, pourtant si différentes dans leurs effets, leurs désagréments et leur traitement; et elle se garde bien de s’interroger sur l’origine de cette surexposition aux cancers, apparue en même temps que les insulines glargines et certaines molécules récentes pour le diabète de type 2. Ces innovations, destinées à lutter contre la baisse des prix de traitements passés dans le domaine public, ont toutes, aujourd’hui, une Amélioration de Service Médical Rendu officiellement inexistante. Elles sont pourtant vendues et remboursées à des prix indécents. Aucune étude indépendante ne s’attachant à en déterminer les éventuels effets secondaires nous n’avons plus qu’à attendre sagement notre tour.

 

Les personnes diabétiques restent en danger de mort malgré l’amélioration de leur suivi médical. Une étude assure que le risque de décès est bien plus élevé que chez le reste des Français. Particulièrement pour les femmes.
BFMTV.COM|PAR BFMTV

 

INTOXICATION AUX SUCRETTES

J’avais consacré un chapitre de mon livre à ce sujet qui nous concerne grandement, Didier Raoult remet lui aussi les choses à leur place. Les sophismes sur les édulcorants* ne sont pas seulement navrants, ils sont dangereux et en disent beaucoup sur les liens d’intérêt ou le narcissisme de certains chercheurs.

(*) : à ne pas confondre, bien évidemment, avec l’arnaque du « sans sucre ajouté », ou des produits « sans sucre » bourrés de glucides…

Les boissons dites « light », contenant des édulcorants, favoriseraient le diabète sucré. Faux et irresponsable, selon notre chroniqueur.
LEPOINT.FR|PAR DIDIER RAOULT

 

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2016 - Diabète et Méchant