Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Inexactitudes (Page 1 sur 6)

MALADIE INVISIBLE ET PARADOXES DU DIABÉTIQUE « COMME TOUT LE MONDE »

– Salut, je suis une chaussette diabétique.
– Tu m’as l’air normale.
Dessin publié sur Instagram par @thediabeticsurvivor :
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LE DIABÉTIQUE DE TYPE 1, UN MALADE IMAGINAIRE ?

Souriant et plein d'énergieDepuis que j’ai reçu ma carte de membre chez les diabétiques de type 1 pour fêter mes 30 ans, il y a 5 ans, j’ai souvent l’impression de souffrir d’un mal imaginaire, comme une sorte de petit rhume que j’invoquerais systématiquement pour embêter le monde ou me donner de l’importance.

J’entends :

« Arrête de peser tes aliments »,
« Tu viens pas avec nous au resto ? »,
« Tu feras ta piqûre dans les toilettes pendant la séance ciné »,
« Tu pourrais pas manger d’autres trucs »,
« Fais pas le difficile, c’est le mariage de ton meilleur pote, tu prends ton matos et y a pas de problème »,
« T’es chiant, tu bois jamais d’alcool et tu peux jamais rester serein quand on sort, ton diabète c’est pas la mort, laisse-toi vivre »,
« Pourquoi t’as peur de partir en voyage ? »,
« Un foot après le repas ? »,
« On peut rien faire avec toi »…

Je vous rassure, amis diabétiques, les hypos, les hypers, les pesées, les calculs, les séjours à l’hôpital et les aiguilles sont bien là pour me rappeler que j’ai vraiment un gros bobo. Et pourtant, il ne suffit pas d’être malade pour être malade. Encore moins lorsque vous souffrez d’une maladie invisible.

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LE VERTIGE ET LE VIDE

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Dans le Figaro de vendredi. Aucune des pistes grandioses annoncées pour le DT1 n’est une nouveauté, et les éléments de langage (« acteur responsable ») sont déjà rabâchés depuis longtemps par les domestiques du LEEM comme Gérard Raymond et l’AFD. On comprend en revanche que l’accompagnement, ce “disease management“ cher aux pantoufleurs de la santé publique comme Frédéric Van Roekeghem, va encore prospérer au détriment des comptes publics, malgré l’indigence de Sophia ou Mydiabby.

Ne soyons pas accablés par cette énième annonce mensongère de « progrès vertigineux » qui n’en sont pas pour le diabète* : ce n’est pas le LEEM qui a inventé l’insuline, et les avancées pharmaceutiques sérieuses ne sont jamais claironnées à l’avance. Aucune découverte depuis celle de 1922 (due à la ténacité de Banting, héros de guerre et chirurgien orthopédique au chômage) n’est venue de la diabétologie, c’est même malgré cette médecine de congrès que le diabète sera vaincu, grâce aux progrès accomplis dans d’autres disciplines moins paresseuses.

Le rapport complet est ici (merci Maxime Dalle) : https://en.calameo.com/read/00204928446a3c3ad79b5?page=5&view=book&fbclid=IwAR0yft_GDkg7LsPlywv_57EeTjfsjjdERpt20OL0ANZPEvy2QCFv5jbrjwY

(*) : le « pancréas artificiel » restera une pompe connectée, au moins tant que l’insuline “rapide“ mettra des heures à agir.

DT1 – INFORMATIONS POUR LES PROCHES

J’ai rédigé la fiche suivante pour la distribuer à mes proches : famille, amis, collègues… N’hésitez pas à l’utiliser également si vous le souhaitez.

Elle est téléchargeable ici :
http://diabeteetmechant.org/wp-content/uploads/2019/03/INFO-PROCHES-DT1.pdf

info-proches-dt1-recto
info-proches-dt1-verso

DÉLIRE GÉNÉRAL AUTOUR DU BÊTA HYDROXYBUTYRATE

Délire général !!!

Une étude de l’INSERM portant sur des travaux concernant les corps cétoniques vient d’être publiée dans Science Report (impact factor 4,122).

En voici le résumé en traduction automatique :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30679586

« Le butyrate et le R-β-hydroxybutyrate sont deux acides gras à chaîne courte apparentés que l’on trouve naturellement chez les mammifères. Le butyrate, produit par les bactéries butyriques entériques, est présent à des concentrations

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STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - PortraitsNous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

  • Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
  • D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
  • Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
  • Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

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COMMENT NOMMER LES MALADIES, PARLER DES MALADIES

Notre ami le docteur Jean-Pierre Lellouche a publié ce texte stimulant dans la revue Pratiques :

https://pratiques.fr/Comment-nommer-les-maladies-Comment-parler-des-maladies

C’est un texte volontairement bref pour appeler à réagir et à dialoguer. Les réactions sont les bienvenues (cf celle de J.-P.L. dans les commentaires).

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LETTRE OUVERTE AU PROFESSEUR X, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, HÔPITAL ***

Professeur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties.

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FAUT-IL AVOIR PEUR DE FAIRE DES ENFANTS?

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Faut-il avoir peur de faire des enfants?

Régulièrement, je suis confrontée à des personnes diabétiques me confiant hésiter ou même renoncer à faire des enfants. Cela m’attriste profondément.

La raison semble rarement être l’épreuve, pourtant oh combien difficile, de l’équilibre glycémique à atteindre avant la conception (le fameux « feu vert » du diabétologue dépendant avant tout de l’HbA1c), tout au long de la grossesse et à

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RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492)En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

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2016 - Diabète et Méchant