Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Retrouvons-nous le 16 mars 2024 pour une rencontre nationale

Après les visio, place à la vraie vie ! Diabète et Méchant organise son Assemblée générale le samedi 16 mars 2024 et propose à tous ses membres et aficionados de se retrouver pour une journée spéciale de rencontres et d’action à Paris. Elle se déroulera le samedi 16 mars 2024 dans l’amphithéâtre de l’Hôtel Dieu, le mythique hôpital qui a longtemps accueilli un excellent service de diabétologie. Diabétiques, amis, conjoints, professionnels de santé, vous êtes les bienvenus, venez nombreux !

Au programme

La journée démarrera à 9h30 avec l’Assemblée générale de Diabète et Méchant qui permettra entre autres de faire le récap des actions de l’association, de répondre à vos questions et d’aborder les projets en cours et futurs.

Une action sera menée en coordination avec l’ONG américaine Type 1 International dans le cadre de sa campagne « Fight for Five« , qui demande à ce que les insulines ne coûtent pas plus de 5% du salaire des diabétiques, partout dans le monde.

L’après-midi, nous recevrons médecins, chercheurs et essayistes pour questionner le diabète et sa planète. Vous pourrez leur poser toutes les questions qui vous assaillent.

Nous quitterons l’amphithéâtre à 18h, et nous pourrons guincher et discuter dans un bar à proximité.

Pour vous inscrire, un petit mail à contact@diabeteetmechant.org
A très bientôt !

FIGHT FOR FIVE

T1International, que Diabète et Méchant représente en France, demande aux trois principaux producteurs d’insuline de s’engager à ce que le prix de celle-ci et celui des dispositifs d’analyse ne représentent jamais plus de 5% des revenus des diabétiques insulinodépendants dans le monde. Vous pouvez signer notre appel ici : https://actionnetwork.org/petitions/fight-for-five-call-on-the-big-three-insulin-manufacturers-to-lower-insulin-prices-now.

MARRONNIER DIABÉTIQUE

Merci à Jeanne Ferney pour cet article dans le quotidien La Croix à l’occasion de la Journée mondiale du Diabète.

« Cette BD sur le diabète a créé un monde où l’insuline est gratuite »

Novembre, c’est LE mois où la lutte contre le diabète se fait une place sur la scène médiatique. Et avec elle, le scandale de l’insuline trop chère ! Enfin ! Pour aller au coeur du sujet, j’ai choisi d’interviewer les auteurs de la BD “Escroqueuse – quand l’hypo frappe” qui exposent une partie de leurs planches à Grenoble, au café-librairie Luna, les 14 et 15 novembre 2023. Ils seront aussi en débat avec l’ONG Santé Diabète sur ce sujet qui nous tient à cœur à Diabète et Méchant.

Juliette de Salle : Ana, Mikhael, votre BD, publiée aux éditions Delcourt en 2021, interpelle sur les problèmes d’accès à l’insuline. Alors je vous pose la question : une insuline moins chère, c’est possible ? 

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AU SOMMET

Samedi, de 17h à 23h heure française, T1International, organisation représentée en France par diabeteetmechant.org, tiendra son sommet annuel. Grace à Anne Durieux et Aude Bandini, les échanges bénéficieront d’une traduction simultanée en français.

Inscriptions ici :
https://www.t1international.com/Summit2023/

ON EN EST (ENCORE) LÀ

Merci à Clémence Fruit de nous avoir signalé cette perle, il y a des cartes de presse et des titres de professeur qui se perdent, cette étude peut concourir au prix Ig Nobel (https://improbable.com).

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L’ART(E) ET LA CRITIQUE

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« Diabète une addition salée », le documentaire d’Arte (réalisé par Benoit Rossel et Dorothée Frénot, produit par Julie Paratian), librement adapté de mon livre, est un des plus gros succès de la chaine depuis sa première diffusion en mars 2021 (https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee). C’est pourquoi il est régulièrement remis en avant, et a bénéficié cet été d’une nouvelle diffusion à une heure de grande écoute. Il est donc naturel, et même positif, qu’il suscite le débat. Celui-ci est venu d’un site, Science infuse, vous pouvez le consulter ici : https://citizen4science.org/diabete-une-addition-sale-un-film-darte-avec-big-pharma-ostensiblement-dans-le-viseur.

Fabienne Blum, l’auteur de l’article, et la rédaction de citizen4science, à l’origine du site, ne souhaitent pas publier ma réponse, dans laquelle ils voient une « atteinte à l’honneur et à la considération du journaliste et par ricochet de la rédaction » (l’arroseur arrosé, en somme). Je la publie donc ici, avec les observations de Louise Lassale, d’Open Insulin Foundation France (https://fr.openinsulin.org), et la réponse d’Anne Durieux, sans acrimonie et en espérant que nous pourrons instaurer un dialogue constructif avec Fabienne Blum qui, s’il elle a tendance  a pratiquer ce qu’elle dénonce, nous semble néanmoins sincère :

Réponse à Fabienne Blum

J’ai beaucoup apprécié votre texte. D’abord parce qu’il a le mérite d’instaurer un débat, quand nos propos sont encore souvent traités par le silence ou le mépris (il y a beaucoup de points où nous aimerions avoir tort). Ensuite, parce que vous ne parvenez pas à démentir la moindre de nos affirmations, vous vous contentez de procès d’intention, de pinaillages sémantiques. Vous ne réfutez jamais ce qui est dit mais vous nous faites

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LES FRANCHISES MÉDICALES NE SONT PAS INDOLORES POUR TOUT LE MONDE

franchise

Nous sommes diabétiques. Nous allons régulièrement chez le médecin, au laboratoire et même fréquemment à la pharmacie.

Aujourd’hui, la plupart des professionnels de santé appliquent le tiers payant, voire le zéro reste à charge. Mon généraliste, ma pharmacienne, le SAMU et mon labo ne me font pas payer.

Mais un globe urinaire m’a envoyé chez un urologue et un ongle cassé surinfecté chez une dermato. J’ai avancé 161 € en moins de deux mois, dont 41€ de dépassement. J’ai été remboursé 0+0=0.

J’avais pourtant ouï-dire par ma radio de gauchistes que les franchises médicales étaient plafonnées à 50€/an pour les malades chroniques. France-Inter aurait menti ?

Curieux, j’appelle le 3949. Miraculeusement, j’arrive à joindre quelqu’un. De notre conversation, il ressort que:

  • Les franchises existent toujours
  • Elles sont limitées à 50€ / an pour les malades chroniques
  • Il ne faut pas oublier les participations aux soins (+50€/an)
  • Ça ne revient pas à zéro en fin d’année
  • Elles forment une dette mise en recouvrement au bout de 5 ans, si elles n’ont pas été apurées par les paiements des patients aux professionnels conventionnés

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Étrange métaphore, In Memoriam

Prologue

La « métaphore » m’est venu à l’esprit il y’a déjà un moment. Comme une mélodie, pas agréable d’ailleurs, qu’on ne parvient plus à faire taire.

Comme une évidence aussi. Il arrive que, à force d’être ceci ou cela, on n’oublie jusqu’au caractère exceptionnel de ce qui est sous nos yeux. Et cela devient plus ardue quand il s’agit de « ce qu’on est ».

Je n’aime pas ce texte, je ne lui trouve pas de belle forme, de singularité attachante ou la moindre poésie.

Et, pourtant, je l’ai écrit. L’écriture est ingrate. Elle nous laisse inlassablement insatisfait en nous amenant aux confins de ce que le langage peut décrire de nos émotions. Et idées.
Aujourd’hui, je choisi de « l’achever ». Parce que, d’une certaine façon, je trouve qu’il rend dignement hommage à Téo, Séb…

Et tant d’autres, in Fine.

A la mémoire de Téo Laverre et Sébastien Barrier.

Métaphore (La guerre)

Depuis des temps au delà des mémoires,
Nos chemins se croisent. Dans cette étrange mélopée,
Bâtie de fer, pierre et d’encre noire.

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MOURIR À VINGT-SIX ANS : TÉO

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Nous venons de recevoir ce courrier bouleversant :

Bonjour,

Je m’appelle Didier L., j’ai 67 ans, j’habite la région lilloise.

Téo, mon fils, aurait dû fêter ses 27 ans le 30 avril dernier.
Il est hélas décédé le 25 mars, certainement des suites d’un coma diabétique.

La maladie  DT1 s’est déclarée pour lui il y a trois ans et demi. Téo vivait seul à Lyon où il était étudiant en musicologie. Sa passion était la musique, le rock, le métal. Beaucoup de jeunes artistes résident dans son quartier “des pentes”. Mais ce sont pour la grande majorité des jeunes sans argent, des jeunes éprouvés par la dureté de la vie.

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2016 - Diabète et Méchant