Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

MOURIR À VINGT-SIX ANS : TÉO LAVERRE

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Nous venons de recevoir ce courrier bouleversant :

Bonjour,

Je m’appelle Didier Laverre, j’ai 67 ans, j’habite la région lilloise.

Téo, mon fils, aurait dû fêter ses 27 ans le 30 avril dernier.
Il est hélas décédé le 25 mars, certainement des suites d’un coma diabétique. Il a été retrouvé chez lui, à la suite de nos appels téléphoniques aux pompiers et à la police. Nous avons demandé à être en copie du rapport d’autopsie.

La maladie  DT1 s’est déclarée pour lui il y a trois ans et demi. Téo vivait seul à Lyon où il était étudiant en musicologie. Sa passion était la musique, le rock, le métal. Beaucoup de jeunes artistes résident dans son quartier “des pentes”. Mais ce sont pour la grande majorité des jeunes sans argent, des jeunes éprouvés par la dureté de la vie.

Téo avait beaucoup de mal à faire attention à ce qu’il mangeait ou buvait et à suivre son diabète. Il perdait souvent son capteur électronique fixé à son bras. Il était souvent en hypo, puis en hyper, etc. Nous essayions, à chaque fois que nous le voyions, de lui montrer que l’on peut assez facilement se préparer des petits plats sains à la maison. Il repartait déterminé.

Il habitait un petit studio, mal équipé, avec juste une plaque électrique. On peut comprendre que ce n’était pas facile pour lui de cuisiner.
Il avait un petit boulot, dans une épicerie locale solidaire. Ses collègues nous ont dit que Téo mangeait beaucoup de Kinder et qu’il se faisait livrer souvent par Deliveroo des plats cuisinés. Téo avait horreur des contraintes.

Nous avons fait ses obsèques à Lyon le 5 avril dernier. De nombreux jeunes amis sont venus. Nous avons mis en place une cagnotte dans le but de recevoir des dons puis de les reverser à une association de notre choix.

Nous pensons que Téo serait content que cet argent (environ mille euros) aille au profit de votre association. Notre voeu serait d’aider les jeunes malades du diabète, notamment le DT1, à être mieux informés, à être aidés.

Merci de m’avoir lu,

Didier Laverre

Cette mort, probablement par acidocétose, nous arrache le cœur, elle nous révolte et elle nous oblige, car elle représente tout ce que Diabète et Méchant essaye d’empêcher.

La mort de Téo dit tout de la détresse silencieuse de tant de diabétiques insulinodépendants, ballotés entre la condescendance et la pédagogie noire de sachants (bien souvent eux-mêmes ignorants et mal informés) qui minimisent leurs difficultés (“ça se soigne très bien maintenant“) tout en les culpabilisant lorsqu’ils ne parviennent pas à appliquer leurs injonctions irréalistes.

La mort de Téo raconte aussi l’inquiétude, et fréquemment la culpabilité (infondée) des parents ou proches de DT1. Pas seulement quand ces derniers sont des enfants ou des adolescents. Les parents d’enfants DT1 comme les enfants de parent DT1 ou leur conjoint vivent avec l’angoisse d’être confrontés à ce qui vient de se produire.

La mort de Téo Laverre n’était pas inéluctable, elle est d’autant plus injuste (mais y-a t’il des morts justes ?). Téo n’était pas dans le « déni », ce mot confortable trop souvent dégainé pour nous culpabiliser plus encore (il savait bien qu’il était diabétique !), Téo était dans le découragement.

Nous sommes quelques-uns à avoir été confrontés au même genre d’acidocétose et, pour ceux comme moi qui sont encore là, à avoir eu la chance d’être secourus, souvent de justesse (il m’est arrivé la même chose que Téo en 1985, c’est un appel téléphonique qui m’a sauvé, je joins quelques pages de mon bouquin sur le sujet).

Il y a beaucoup de diabétiques buissonniers comme Téo, qui vivent en-dessous des radars de la diabétologie de salon, pour lesquels l’ « Éducation Thérapeutique du Patient » est inadaptée, avec son paternalisme, ses diktats inexacts (l’obligation de prendre des sucres lents à chaque repas, la hantise de l’hypoglycémie alors que l’hyper est beaucoup plus difficile à contrôler) voire sadiques (l’aiguille enfoncée 20 secondes). L’obsession statistique et des objectifs d’hémoglobine glyquée inatteignables transforment immédiatement un jeune patient comme Téo en mauvais élève.

Si Téo a mis son diabète de côté pour vivre comme les autres, c’est aussi parce qu’aujourd’hui encore cette maladie auto-immune est mal comprise (une personne très éduquée et de bonne volonté m’a lancé récemment “Tu as essayé la méditation ?“, après avoir entendu que j’étais DT1). Cette ignorance est entretenue par des associations qui profitent de la confusion entre les types de diabète pour gonfler leur représentativité et s’enrichir en faisant croire qu’elles financent la recherche.

Didier Laverre :  » Téo est mort officiellement le 25 mars, mais nous ne connaissons pas la date réelle de son décès. Il a dû être plongé dans un coma diabétique et n’a pas pu réagir pour se sauver, c’est ce que nous supposons. Nous espérons en apprendre davantage avec les résultats complets d’autopsie et de toxicologie qui ont été pratiqués et que nous avons demandés. En tant que parents nous avons demandé aux autorités compétentes l’accès au rapport, c’est une démarche administrative longue.
Téo et moi avions convenu de nous appeler au téléphone le dimanche qui a précédé. J’ai reçu un texto où il me disait qu’il avait une grosse gastro et qu’il préférait que l’on s’appelle le lendemain. Nous avions l’habitude, hélas, que Téo ne réponde pas tout de suite à nos messages et appels. Le lundi, je lui ai juste envoyé un message via Whatsapp et j’ai vu qu’il l’avait lu. Je m’inquiétais du fait qu’il ne me réponde pas, mais je ne voulais pas m’imposer. Les jours suivants cela a été pareil, je lui ai envoyé des messages qui sont restés sans réponse. Je m’inquiétais de plus en plus.
Nous n’avions pas la possibilité d’aller chez lui à Lyon en urgence car j’habite à Lille, ma fille ainée habite en banlieue parisienne.
J’étais de plus en plus inquiet, ma fille m’a demandé si je souhaitais qu’elle appelle les pompiers et la police. C’est ce que nous avons fait. Ce sont eux qui ont découvert Téo, hélas mort chez lui. C’est horrible.
Je pleure mon fils chéri tous les jours, il me manque tellement.
Je voudrais être réconforté sur le fait qu’il soit parti sereinement. Mais nous ne savons pas encore exactement comment cela s’est passé. Sur son corps, le capteur de glycémie fixé à son bras avait disparu. Nous ne l’avons pas retrouvé.
Téo ne souhaitait pas de contraintes dans la vie, en tous les cas le moins possible. Il voulait vivre comme les autres jeunes. Son diabète de type 1 s’est déclenché il y a trois ans et demi. C’est une maladie exigeante, qui demande un suivi précis, attentif et sérieux. C’était difficile pour Téo de suivre cela. A chaque fois que nous le rencontrions, nous lui faisions voir comment il pourrait se nourrir sainement et facilement. Téo repartait déterminé mais une fois chez lui, il retombait dans la facilité et se nourrissait via les sociétés de livraisons de repas à domicile. Ces repas sont beaucoup moins sains, notamment pour les malades du diabète. Téo avait fait le choix de partir à Lyon, d’y faire ses études artistiques. Il vivait seul, dans un petit appartement équipé sommairement, un appartement pour étudiant.
C’était une belle personne, très aimante et solidaire de beaucoup de causes humanitaires. Il avait fait le choix de devenir végétarien pour s’opposer au développement des élevages intensifs et contre la cruauté que l’on fait subir aux animaux.
Nous nous voyions régulièrement et nous nous parlions assez souvent au téléphone. A Lyon il avait créé son réseau d’amis. Il aimait bien cette ville et notamment son quartier « des pentes » dans le bas de Croix Rousse. Beaucoup de jeunes artistes fauchés y habitent. Eloigné de sa famille, c’était un challenge pour lui de développer son autonomie et de vivre sa vie comme il l’entendait.
Ce n’était pas facile pour lui de suivre le rythme imposé par la vie moderne. Il vivait seul, faisait beaucoup de musiques rock au sein de plusieurs groupes. Il était guitariste, un bon guitariste de rock. Il était passionné.
Son absence me pèse, nous pèse, chaque jour.
Il n’y aura plus d’après pour nous deux, Téo et moi, ensemble. Nous étions très proches, très complices.
Téo était un être très aimé et apprécié. Nous avons organisé une belle cérémonie d’adieu à Lyon, pour que ses amis qui, comme lui, n’ont pas beaucoup d’argent, puissent y assister et n’aient pas de frais de transport à dépenser. Nous avons proposé une cérémonie qui lui ressemble avec de la musique, et du rock notamment. Nous pensons que cela lui aurait plu. Elle a rassemblé beaucoup de monde, dont de nombreux jeunes de ses amis, certains de ses professeurs et ses collègues de travail.
Mon état émotionnel varie d’un jour à l’autre. Je voudrais que son départ ne soit pas vrai. »

Merci à Didier Laverre pour sa confiance, nous allons essayer d’en être dignes.

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Ici un extrait de Diabétiquement vôtre :

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57ème Rencontre du 1er Type

Nos Rencontres reprennent, le soir en semaine (pour ne pas préempter les dimanches après-midi). Mardi 28 mars à 20h30, nous nous retrouverons, en visioconférence,  avec la journaliste et documentariste Rozenn Le Saint, qui publie le 17 mars au Seuil une enquête remarquable, Chantage sur ordonnance.

Nous en recommandons chaudement la lecture, car il est rare que les questions qui nous concernent soient abordées sous l’angle de la dépense publique et du coût injustifiable d’affections de longue durée comme le diabète. Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.zW46Xdre_400x400 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.08 Capture d’écran 2023-03-03 à 10.22.21

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

https://www.fnac.com/a17633050/Rozenn-Le-Saint-Chantage-sur-ordonnance-Comment-les-labos-vident-les-caisses-de-la-Secu

TCA + DT1 = un duo d’enfer!

Un colloque dédié aux interactions entre le diabète de type 1 et les troubles des conduites alimentaires, c’est une première en France!

Nous invitons toutes les personnes intéressées par le sujet à venir participer à la journée du samedi 18 mars dans l’amphithéâtre de la Fondation Rothschild. (inscription obligatoire > lien en bas de la publication).

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PREMIÈRE VICTOIRE

Grâce à la campagne #insulin4all et à l’action de T1International (que diabeteetmechant.org représente en France), Eli Lilly and Company vient d’accepter une baisse très importante du prix de l’insuline aux États-Unis. Il faut désormais que les deux autres fabricants, Novo Nordisk et Sanofi, appliquent leur entente tacite à la baisse, et que les autres pays du monde puissent bénéficier de ce tarif.
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DÉBATDOC

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La Chaine Parlementaire* consacre sa soirée de mercredi prochain 19 octobre au diabète : la diffusion, à 20h30 du documentaire Diabète, une addition salée, de Dorothée Frénot et Benoit Rossel, adapté de mon livre Diabétiquement vôtre**, sera suivie à 21h30 d’un débat, animé par Jean-Pierre Gratien, avec Pauline Londeix, de l’Observatoire de la Transparence dans les Politiques du Médicament (OTMeds)***, le Professeur Fabrice Bonnet**** et moi-même.

L’émission sera rediffusée jeudi 27 octobre à 0h30.

(*) : canal 13 sur la TNT et en direct ici : https://lcp.fr/direct-lcp-5434
(**) : chez Calmann-Lévy et au Livre de Poche
(***) : qui vient de publier, avec Jérôme Martin, Combien coûtent nos vies ? chez 10/18
(****) : auteur de Mieux vivre avec un diabète (Marabout)

LE QUESTIONNAIRE

32 associUnknownations, dont Diabète et Méchant, regroupées au sein du collectif Action Patients, lancent une grande enquête sur l’évolution de la qualité de prise en charge sur les 12 derniers mois, dans un contexte de fortes tensions du système de santé. Vous pouvez y participer avant le 7 octobre, c’est ici 👉 https://moipatient.fr/mes-data/etude/qualite_prise_en_charge

 

56ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Nous nous retrouverons, en visioconférence, dimanche 29 mai à 15 heures pour un libre-échange sans thème prédéfini, en dehors d’une question soulevée par François sur la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

Diabète et méchant - Défense, Dignité et Action

 

55ème RENCONTRE DU 1er TYPE, AVEC ROBERTO MALONE


Le professeur Malone n’avait pas pu assister à notre Rencontre du 27 février, nous serons avec lui dimanche 24 avril à 15 heures, en visioconférence*. Les recherches de Roberto Malone, de l’Institut Cochin, portent sur le système immunitaire des DT1** et permettent de comprendre un peu mieux son déclenchement.
 
(*) : Pour assister à la réunion, si vous n’êtes pas déjà membre de Diabète et Méchant ou inscrit à notre forum, vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org. Merci à Ana Waalder pour son aide. Elle vient de sortir, avec Mikhaël Allouche, Escroqueuse, quand l’hypo frappe, aux éditions Delcourt : https://www.editions-delcourt.fr/bd/series/serie-escroqueuse/album-escroqueuse-quand-l-hypo-frappe
 
(**) : cf le numéro de janvier de la revue Pour la Science, et l’article « Pour une nouvelle vision de l’auto-immunité », qui donne un large écho à ses travaux.
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54ème Rencontre du 1er Type avec le Professeur Fabrice Bonnet

Notre prochaine Rencontre aura lieu dimanche 27 mars à 15h en visioconférence.

Nous aurons le plaisir de recevoir le Professeur Fabrice Bonnet, du CHU de Rennes, auteur d’un livre tout à fait remarquable, utile aux diabétiques comme pour leur video-bonnetentourage :  » Mieux vivre avec un diabète – 100 réponses pour comprendre sa maladie et mieux se soigner au quotidien », qui sortira le 24 mars chez Marabout.

Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org.

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MERCI CÉLINE, MERCI ISABELLE

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Céline Lis-Raoux

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Isabelle Huet

Depuis des années nous nous démenions pour que les diabétiques et les autres patients vivant avec une affection chronique, guéris d’une maladie ou ayant survécu à un accident puissent emprunter. Une démutualisation du risque a en effet dénaturé les principes mêmes de l’assurance, imputant aux plus fragiles des surprimes très importantes destinées à assurer des prix d’appel bas ne bénéficiant qu’à de rares élus.
Ce matin, la commission mixte paritaire*a aboli la sélection médicale pour les contrats dont la quotité restant à rembourser est inférieure à 200.000 euros, pour les contrats dont l’échéance est inférieure au 60ème anniversaire de l’intéressé. C’est une grande avancée, qui n’a été possible que grâce à l’opiniâtreté et la force de persuasion d’Isabelle Huet et Céline Lis-Raoux, de RoseUp ! Elles ont fédéré nos associations d’éclopés de la vie** et vaincu les réticences de la majorité gouvernementale***. Merci de tout cœur à ces femmes remarquables, et aux parlementaires qui les ont écoutées.

(*) : elle a également rétabli le droit de résilier son contrat d’assurance à tout moment (RIA), et elle a abaissé de 10 à 5 ans la durée d’attente pour bénéficier du droit à l’oubli pour les pathologies cancéreuses, et ce droit à l’oubli serait élargi aux hépatites C.
(**) : RoseUp Association – Les Séropotes – AIDES – Petit coeur de Beurre – ANDAR – Renaloo – Vaincre la Mucoviscidose – Juris Santé – Cancer Contribution – EllyE – Caire 13 – Diabète et Méchant.

(***) : ici le texte cosigné hier, publié par le FigaroVox, rédigé par Céline : https://www.lefigaro.fr/vox/societe/supprimons-une-injustice-le-questionnaire-medical-prealable-a-l-assurance-emprunteur-20220202

 

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2016 - Diabète et Méchant