Samedi, de 17h à 23h heure française, T1International, organisation représentée en France par diabeteetmechant.org, tiendra son sommet annuel. Grace à Anne Durieux et Aude Bandini, les échanges bénéficieront d’une traduction simultanée en français.
Inscriptions ici :
https://www.t1international.com/Summit2023/
Merci à Clémence Fruit de nous avoir signalé cette perle, il y a des cartes de presse et des titres de professeur qui se perdent, cette étude peut concourir au prix Ig Nobel (https://improbable.com).
« Diabète une addition salée », le documentaire d’Arte (réalisé par Benoit Rossel et Dorothée Frénot, produit par Julie Paratian), librement adapté de mon livre, est un des plus gros succès de la chaine depuis sa première diffusion en mars 2021 (https://www.arte.tv/fr/videos/080158-000-A/diabete-une-addition-salee). C’est pourquoi il est régulièrement remis en avant, et a bénéficié cet été d’une nouvelle diffusion à une heure de grande écoute. Il est donc naturel, et même positif, qu’il suscite le débat. Celui-ci est venu d’un site, Science infuse, vous pouvez le consulter ici : https://citizen4science.org/diabete-une-addition-sale-un-film-darte-avec-big-pharma-ostensiblement-dans-le-viseur.
Fabienne Blum, l’auteur de l’article, et la rédaction de citizen4science, à l’origine du site, ne souhaitent pas publier ma réponse, dans laquelle ils voient une « atteinte à l’honneur et à la considération du journaliste et par ricochet de la rédaction » (l’arroseur arrosé, en somme). Je la publie donc ici, avec les observations de Louise Lassale, d’Open Insulin Foundation France (https://fr.openinsulin.org), et la réponse d’Anne Durieux, sans acrimonie et en espérant que nous pourrons instaurer un dialogue constructif avec Fabienne Blum qui, s’il elle a tendance a pratiquer ce qu’elle dénonce, nous semble néanmoins sincère :
Réponse à Fabienne Blum
J’ai beaucoup apprécié votre texte. D’abord parce qu’il a le mérite d’instaurer un débat, quand nos propos sont encore souvent traités par le silence ou le mépris (il y a beaucoup de points où nous aimerions avoir tort). Ensuite, parce que vous ne parvenez pas à démentir la moindre de nos affirmations, vous vous contentez de procès d’intention, de pinaillages sémantiques. Vous ne réfutez jamais ce qui est dit mais vous nous faites
Nous sommes diabétiques. Nous allons régulièrement chez le médecin, au laboratoire et même fréquemment à la pharmacie.
Aujourd’hui, la plupart des professionnels de santé appliquent le tiers payant, voire le zéro reste à charge. Mon généraliste, ma pharmacienne, le SAMU et mon labo ne me font pas payer.
Mais un globe urinaire m’a envoyé chez un urologue et un ongle cassé surinfecté chez une dermato. J’ai avancé 161 € en moins de deux mois, dont 41€ de dépassement. J’ai été remboursé 0+0=0.
J’avais pourtant ouï-dire par ma radio de gauchistes que les franchises médicales étaient plafonnées à 50€/an pour les malades chroniques. France-Inter aurait menti ?
Curieux, j’appelle le 3949. Miraculeusement, j’arrive à joindre quelqu’un. De notre conversation, il ressort que:
Nous venons de recevoir ce courrier bouleversant :
Bonjour,
Je m’appelle Didier L., j’ai 67 ans, j’habite la région lilloise.
Téo, mon fils, aurait dû fêter ses 27 ans le 30 avril dernier.
Il est hélas décédé le 25 mars, certainement des suites d’un coma diabétique.
La maladie DT1 s’est déclarée pour lui il y a trois ans et demi. Téo vivait seul à Lyon où il était étudiant en musicologie. Sa passion était la musique, le rock, le métal. Beaucoup de jeunes artistes résident dans son quartier “des pentes”. Mais ce sont pour la grande majorité des jeunes sans argent, des jeunes éprouvés par la dureté de la vie.
Nos Rencontres reprennent, le soir en semaine (pour ne pas préempter les dimanches après-midi). Mardi 28 mars à 20h30, nous nous retrouverons, en visioconférence, avec la journaliste et documentariste Rozenn Le Saint, qui publie le 17 mars au Seuil une enquête remarquable, Chantage sur ordonnance.
Nous en recommandons chaudement la lecture, car il est rare que les questions qui nous concernent soient abordées sous l’angle de la dépense publique et du coût injustifiable d’affections de longue durée comme le diabète. Nouveaux membres, sympathisants, curieux, n’hésitez pas à participer et vous exprimer.
Les informations de connexion sont disponibles sur notre forum Discourse. Pour vous y inscrire, nous rejoindre ou simplement pour assister à cette rencontre vous pouvez nous écrire à contact@diabeteetmechant.org
Un colloque dédié aux interactions entre le diabète de type 1 et les troubles des conduites alimentaires, c’est une première en France!
Nous invitons toutes les personnes intéressées par le sujet à venir participer à la journée du samedi 18 mars dans l’amphithéâtre de la Fondation Rothschild. (inscription obligatoire > lien en bas de la publication).
La Chaine Parlementaire* consacre sa soirée de mercredi prochain 19 octobre au diabète : la diffusion, à 20h30 du documentaire Diabète, une addition salée, de Dorothée Frénot et Benoit Rossel, adapté de mon livre Diabétiquement vôtre**, sera suivie à 21h30 d’un débat, animé par Jean-Pierre Gratien, avec Pauline Londeix, de l’Observatoire de la Transparence dans les Politiques du Médicament (OTMeds)***, le Professeur Fabrice Bonnet**** et moi-même.
L’émission sera rediffusée jeudi 27 octobre à 0h30.
(*) : canal 13 sur la TNT et en direct ici : https://lcp.fr/direct-lcp-5434
(**) : chez Calmann-Lévy et au Livre de Poche
(***) : qui vient de publier, avec Jérôme Martin, Combien coûtent nos vies ? chez 10/18
(****) : auteur de Mieux vivre avec un diabète (Marabout)
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
