Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Inexactitudes (Page 3 sur 4)

LE COMBAT DE L’AFD CONTRE… LES FAMILLES DE DIABÉTIQUES

Il fallait y penser : pour faire reculer le diabète il suffit de faire reculer les diabétiques. Cette intervention du Président Raymond date un peu (2012), mais elle en dit long sur la confusion qui règne. Mélangeant à dessein tous les diabètes, il désigne l’hérédité comme cause principale de la maladie, sans expliquer clairement le but de sa campagne de ciblage des « familles à risques » : Eugénisme? Stérilisation? Culpabilisation gratuite?

EXHIBITIONNISME DES RÉSULTATS : QUI C’EST QUI A LA PLUS PETITE (glycémie)?

Avec les réseaux sociaux il y a une tendance à brandir ses résultats, sur Facebook, Twitter ou Instagram. Cela correspond, chez les anglo-saxons, à une culture positive, de victoire face à la maladie. Mais il faut faire attention à ce que ça ne provoque pas l’effet inverse : l’exhibition peut être très décourageante quand on a du mal à se tenir dans les chiffres recommandés.

Une des vertus d’un appareil comme le FreeStyle Libre (quand on le pose bien, avec le bras replié, qu’on a bien appuyé sur le capteur pour qu’il ne se décolle pas… et qu’on a pu se le payer tant qu’il n’est pas remboursé) c’est qu’il aide à entrevoir la dynamique du sucre et de l’insuline. On comprend mieux les fluctuations, y compris ce qu’elles peuvent avoir d’aberrant, et on risque moins de décrocher par lassitude. Mais si on est confrontés en permanence aux bonnes notes affichées par les (pseudo) bons élèves, on va se sentir nuls et le résultat sera le même.

Il est important que nous puissions partager nos expériences positives comme nos difficultés, mais nous devons essayer de le faire avec tact et discernement. L’HbA1c, qui est un baromètre très limité, puisqu’il ne prend pas en compte les variations glycémiques, va devenir obsolète dès que la lecture intersticielle, qui mesure le taux de sucre en permanence, sera devenue la norme. Certains praticiens paresseux s’arrêtent à ce chiffre trimestriel, au risque de passer à côté de dysfonctionnements très graves, ou de favoriser les hypoglycémies violentes en ordonnant des taux irréalistes. Faisons attention de ne pas participer à cette escalade normative.

Bref, attention au concours de bites.

5 ASTUCES CONTRE LA CULPABILITÉ ET LE STRESS DE L’HYPERGLYCÉMIE

Voici une traduction sommaire des astuces en question (je suis sûr que vous aurez plein d’autres suggestions) :

1. Admettre que ce n’est qu’un chiffre, corriger et passer à autre chose.
2. Essayer de se bouger, de marcher ou autre pour aider à faire baisser le taux de sucre.
3. Ne pas s’en vouloir, ainsi qu’aux proches et aux parents si ils sont horrifiés.
4. Essayer de noter ces épisodes pour ensuite essayer de voir ce qu’on peut changer pour éviter qu’ils se reproduisent trop souvent.
5. En parler, autour de soi et à d’autres diabétiques en ligne. L’hyperglycémie est inhérente au diabète, et plus nous serons nombreux à l’évoquer sans stress, plus nous pourrons échapper au sentiment de honte et d’échec. Il n’y a aucune honte à avoir un taux de sucre élevé.

5 Tips to Combat the Stress of High Blood Sugar

 

5 TRUCS STUPIDES À NE PAS DIRE AUX DIABÉTIQUES DE TYPE 1

La bêtise « antidiabétique » est sans frontières. Partout les mêmes poncifs, parfaitement résumés et réfutés sur ce site généraliste américain. Le genre d’article qu’on aimerait lire plus souvent en France (cf mon message du 30 mars « Offensive médiatique » et celui du 5 avril « Libé, encore un effort »)…

5 Ignorant Things You Should Never Say To People With Type 1 Diabetes

30 QUESTIONS SUR LE DIABÈTE DE TYPE 1

1. Pourquoi parle-t-on toujours de 3 ou 4 millions de malades en France quand on évoque les traitements qui ne s’adressent qu’aux 5 à 10% de DT1?

2. Comment peut-on espérer guérir le DT1 ou endiguer sa progression sans s’intéresser à ses causes et à son déclenchement?

3. Pourquoi continuer de financer la recherche publique sur le diabète si, dès que les chercheurs entrevoient une piste, ils créent une société, le plus souvent à l’étranger, afin de vendre leurs résultats aux industriels?

4. Pourquoi la plupart des diabétologues qui s’expriment dans les média ont 70 ans de moyenne d’âge, n’exercent plus que symboliquement, afin de mener une activité foisonnante de consultants pour les groupes pharmaceutiques?

5. Pourquoi le prix des médicaments et des traitements remboursés à 100% n’est jamais visible?

6. Pourquoi le prix des insulines a-t-il augmenté, dans le monde, de plus de 150% au cours des cinq dernières années?

7. Pourquoi la Lantus est-elle si chère, tout en générant tant de profits? Pourquoi est-elle vendue et remboursée 50% au-dessus de ses concurrentes, avec une ASMR (amélioration de service médical rendu) officiellement nulle?

8. Pourquoi Novo Nordisk n’a toujours pas commercialisé en France son insuline Tresiba?

9. Quand comptent-ils le faire?

10. Pourquoi ne répondent-ils jamais quand on leur demande?

11. Pourquoi maintenir les services Sophia et myDiabby, qui ont fait la preuve de leur inefficacité?

12. À quels sous-traitants ces services profitent-ils?

13. Pourquoi les frais d’appel aux dons de l’Association Française des Diabétiques sont deux fois plus élevés que ceux de l’Institut Curie?

14. Pourquoi le secrétaire général de l’Association Française des Diabétiques dispose d’un Abbott FreeStyle Libre depuis un an et demi, tout en considérant qu’il est normal que les autres diabétiques n’en aient pas bénéficié pendant la même période?

15. Pourquoi Abbott n’ont toujours pas déposé de dossier de remboursement pour leur FreeStyle Libre?

16. Pourquoi journaux, radios et télés persistent-ils à diffuser des publicités mensongères pour des lecteurs de glycémie du siècle dernier, en contravention avec la loi, qui encadre désormais les publicités relatives aux dispositifs médicaux?

17. Pourquoi les pompes sont-elles massivement prescrites dans certaines régions et pas dans d’autres? Agissent-elles mieux dans le sud-est et moins bien à Paris? Pourquoi leur prix est-il toujours aussi élevé?

18. Pourquoi préconiser de compter jusqu’à 10 ou même 15 avec son aiguille enfoncée lorsqu’on se pique?

19. Pourquoi les diabétiques devraient-ils être plus touchés que les autres par le cancer?

20. Pourquoi est-ce aujourd’hui présenté comme une évidence, sans aucune explication, et sans qu’une étude ne l’étaye?

21. Pourquoi cette rumeur, dont nous ne savons pas si elle est fondée ou non, est-elle colportée par les thuriféraires de la Lantus?

22. Pourquoi s’est-elle propagée au fur et à mesure de la progression des insulines glargines?

23. Dans quelles conditions Xavier Darcos préside-t-il la Fondation Sanofi Espoir? Comment celle-ci est-elle financée?

24. Pourquoi cotiser à des associations de diabétiques financées par l’industrie pharmaceutique et les pouvoirs publics?

25. Pourquoi annoncer des innovations qui ne se concrétisent jamais (Diabeloop et autres serpents de mer), et retarder la diffusion de celles qui fonctionnent déjà (FreeStyle Libre)?

26. Pourquoi les autorités de santé et les associations de patients ordonnent encore aux diabétiques d’absorber des « sucres lents » à chaque repas?

27. Pourquoi s’étonner du développement du diabète de type 2 tout en incitant les populations à se gaver des mêmes sucres « lents », « complexes », « non raffinés » ou de céréales complètes?

28. Pourquoi les mêmes protagonistes s’alarment de la progression du diabète en rubrique santé, tout en s’en félicitant en pages économiques?

29. Pourquoi continuer de minimiser la dureté du traitement du DT1, tout en brandissant constamment la menace de complications, présentées comme une sanction de comportements fautifs?

30. Pourquoi le diabète est la seule maladie dont on dit qu’on ne la guérira jamais?

Ces questions sont légitimes. Elles ne demandent qu’à être contredites, nuancées, corrigées. Il est dommage que la communication des institutions concernées ne le permette pas, et que ce verrouillage rende impossible tout débat serein, respectueux et responsable.

 

PUBLICITÉ MENSONGÈRE

Encore une pub idiote et dégoûtante. Que celui ou celle qui a eu mal à cause d’une bandelette lève le doigt : Accu-Chek Mobile, le lecteur de glycémie sans bandelettes, mais pas sans piqûres…

« QUE DU BONHEUR »

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Oui il y a des diabétiques heureux, et même satisfaits, et il est bon de partager nos expèriences positives. Mais de tels messages lénifiants ne sont pas innocents. Ils sont moins destinés à nous encourager (ils ne seraient pas formulés de cette façon) qu’à nous culpabiliser.

Le secrétaire général de l’ Association Française des Diabétiques bénéficiant lui-même d’une pompe implantée à 20.000 euros « prise en charge par la sécurite sociale », pourquoi se gêner ?

http://pompeainsuline.afd.asso.fr/temoignage/temoignage-de-jean-louis-56-ans/

LES BRAS CROISÉS

Jeune, le Médecin-Président de l’Aide aux Jeunes Diabétiques te parle.

Au sommaire de cette causerie polaire : doudous connectés, « relation thérapeutique » (nouveau concept Réach-tionnaire pour l’ETP), « insulinothérapie fonctionnelle pure et dure »… un régal de charabia condescendant.

Meilleure phrase, à partir de 9’32 », quand il admet que le type 2 ne progresse pas chez les jeunes : « quand des boites viennent nous demander de tester des médicaments pour le diabète de type 2 chez l’enfant, on est obligés de leur dire que, malheureusement, on n’a pas de patients qui soient susceptibles d’essayer ça ».

Avis aux amateurs, les parents peuvent confier leur petit cobaye au service du docteur de Kerdanet, qui en fera bon usage. Où ça? A Rennes, bien sûr, capitale des essais thérapeutiques à la cool.

https://www.youtube.com/watch?v=DC_VPsJyNU4

4 QUESTIONS SUBSIDIAIRES

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16. Pourquoi les diabétiques devraient-ils être plus touchés que les autres par le cancer?

17. Pourquoi est-ce aujourd’hui présenté comme une évidence, sans aucune explication, et sans qu’une étude ne l’étaye?

18. Pourquoi cette rumeur, dont nous ne savons pas si elle est fondée ou non, est-elle colportée par les thuriféraires de la Lantus?

19. Pourquoi s’est-elle propagée au fur et à mesure de la progression des insulines glargines?

Comme pour les précédentes questions, ces interrogations ne demandent qu’à être contredites, nuancées, corrigées. Il est dommage que la communication des institutions concernées ne le permette pas, et que ce verrouillage rende impossible tout débat serein, respectueux et responsable.

LES DIABÉTIQUES AUSSI NE SONT PAS DES BRANLEURS

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Ces jours-ci, tout DT1, parent ou proche, qui aperçoit cette campagne pour nos amis séropositifs a envie d’embrasser le panneau d’affichage, tant ce qui y est exprimé est valable pour notre maladie. Et aussi de pleurer de rage devant les publicités scandaleuses qui nous concernent, qu’il s’agisse de la retape pour les lecteurs de glycémie ou du dépistage à but commercial. Il est vrai que le diabète « ça se soigne très bien maintenant »…

2016 - Diabète et Méchant