Faut-il avoir peur de faire des enfants?
Régulièrement, je suis confrontée à des personnes diabétiques me confiant hésiter ou même renoncer à faire des enfants. Cela m’attriste profondément.
La raison semble rarement être l’épreuve, pourtant oh combien difficile, de l’équilibre glycémique à atteindre avant la conception (le fameux « feu vert » du diabétologue dépendant avant tout de l’HbA1c), tout au long de la grossesse et à
En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :
« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »
Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »
Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.
Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !
À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.
Dans La Peau de chagrin de Balzac, le héros, Raphaël de Valentin, s’étant ruiné au jeu, découvre chez un antiquaire un objet maléfique – une peau de chagrin – qui lui permet d’accomplir tous ses désirs mais, se confondant avec sa vie, rétrécit à chaque souhait exaucé. Après s’être adonné quelque temps à divers excès, Raphaël finit par se terrer chez lui en s’efforçant de ne plus rien vouloir pour durer encore un peu.
Il ne me semble pas que l’analogie ait déjà été faite et, pourtant, la comparaison entre le héros de Balzac et nous, diabétiques de type 1, est tentante.
Comme Raphaël en effet, mais sans avoir jamais voulu conclure ce pacte faustien, le diabétique de type 1 se trouve du jour au lendemain tenir sa vie entre ses mains, investi du pouvoir de se nuire gravement, voire de se perdre, en cédant à des mouvements naturels – boire, manger, courir – anodins pour tous les autres. Il pourrait sans rire se suicider à coups de petits plats bio maison garantis sans gluten ou d’oranges fraîchement pressées, et il n’en faudrait même pas beaucoup pour l’anéantir.
« Ne vous inquiétez pas, cela se soigne très bien et vous aurez une vie normale » : quel diabétique n’a jamais entendu cette phrase, de son médecin, de l’ami de la famille, ou de quiconque peut penser avoir un avis très tranché sur la normalité de la vie diabétique ?
Mais qu’est-ce qui est normal dans cette vie quand le premier geste le matin au réveil et le soir au coucher est de se piquer le bout du doigt pour en faire jaillir une goutte de sang ? Qu’est-ce qui est normal dans cette vie où le corps est relié à une petite machine par un fil, où un capteur est enfoncé dans le bras ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir un médicament à injecter pluri-quotidiennement et ce, toute sa vie ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait d’avoir une sensation de fatigue au travail ? Qu’est-ce qui est normal dans le fait de ressentir un tel poids dans la gestion quotidienne de sa vie ?
Je reçois ce soir le message d’un de nos correspondants, DT1 :
Autant je trouve pertinent et « glaçant » de vérité votre propos sur l’Afrique, autant le « combat » sur la méconnaissance du DT1 sous nos latitudes me semble un peu déplacé. Que pourrait dire une personne atteinte de Sida, cancer, sclérose et j’en passe. Une de mes nièces a contracté un cancer de la lymphe à 18 ans. Elle va très bien aujourd’hui mais le combat qu’elle a mené n’a rien à voir avec les tracas que je vis au quotidien, et non je ne vis pas la vie d’un malade en 30 ans de DIT1. Oui je suis tombé sur des médecins qui n’avaient pas lu le diabète pour les nuls. Et oui j’ai croisé 10 minutes un diabétologue qui a changé ma vie. Ma seule philosophie est devenue « connais-toi, toi-même »…
Ce courrier me semble très intéressant et significatif de ce que nous pouvons tous ressentir ou entendre à un moment ou à un autre. Une démarche collective naissante comme la nôtre entraine nécessairement des maladresses et des imperfections mais il me semble au contraire qu’il y a beaucoup de choses à faire ici pour le diabète et les diabétiques, sans, bien évidemment, se livrer à des comparaisons et une concurrence victimaire avec telle ou telle maladie grave. Nous devons trouver sans cesse le ton juste entre le « tout va bien / ce n’est rien » et la victimisation geignarde.
Séparer la question du diabète en Afrique de celles qui se posent chez nous? C’est d’abord précisément ici que beaucoup de choses se nouent et que nous pouvons agir, non en jouant les dames de charité, mais en incitant les industriels et leurs relais à changer d’approche, et en luttant d’abord pour une meilleure éducation des soignants, plus que jamais essentielle comme le montre l’article ci-dessous.
J’ai passé près de 40 ans sans communiquer avec d’autres diabétiques, et je comprends tout à fait une telle réaction. Le DT1 touche toutes les classes sociales, toutes les cultures, toutes les latitudes, cela doit justement nous inciter à sortir du « connais-toi toi-même » et de notre coquille, comme dans la chanson d’Anne Sylvestre : « Mais non, mais non, on n’a pas toujours raison, regardons par la fenêtre du fond, ce que les autres font ». Et ce que les autres vivent.
Former Facebook Engineer Dies of Undiagnosed Type 1 Diabetes
Nous avons particulièrement aimé cet article publié par Kate Felton sur son blog :
http://www.notsurehowtodayends.com/blog/2016/4/18/brave. Nous nous permettons donc d’en proposer ci-dessous une traduction française.
C’est drôle. J’entends les autres parents me répéter sans cesse les mêmes choses depuis ce diagnostic. S’il vous plaît, si vous reconnaissez vos questions, ne vous sentez pas coupables. Je sais très bien pourquoi vous les avez posées et je ne vous en tiens pas rigueur.
Traduction : Comment est-ce que je m’en apercevrais ? Cliquez ici pour la réponse. Lutter contre la méconnaissance sauve des vies.
Les derniers jours de décembre étant d’ordinaire l’occasion de tirer le bilan de l’année écoulée, je profite de l’occasion pour jeter un coup d’œil sur l’année 2017.
Là, je sens que je vais vous surprendre : c’est en 2017 que j’ai découvert que le diabète du 1er type, que je fréquente pourtant depuis plus de 25 ans, était une maladie grave. Sans rire.
Déjà, je n’étais pas bien sûre qu’il s’agissait d’une maladie, au sens de vraie maladie. Combien de fois en effet me suis-je entendu dire : « Mais enfin… vous n’avez pas l’air malade ! ». À cette époque, je n’avais pas la présence d’esprit de répondre « Ah oui ? Eh bien, les apparences sont parfois trompeuses : vous, par exemple, vous n’avez pas l’air d’être un sombre crétin ». Il faut dire aussi que j’avais 11 ans lors du diagnostic, l’esprit de répartie ne m’est venu que plus tard.
Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.
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Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».
Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.
Diabétique de type 1 depuis décembre 2016, j’ai voulu profiter de la journée mondiale du diabète pour informer sur les réseaux sociaux mon entourage moins proche et recadrer gentiment mes amis bienveillants et bien intentionnés qui ne sont pas à l’abri de grosses maladresses face à ma pathologie qu’ils ne connaissent que très peu ou pas du tout. C’était aussi l’occasion d’exprimer mon ressenti, dans ma vie de tous les jours, avec mon entourage, avec les soignants…
« En cette fin de journée mondiale du diabète, je fais un coming out peu commun.
Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, j’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 il y a presque un an. Et non! Cette maladie n’est pas réservée aux enfants, adolescents et très jeunes adultes!
Presque du jour au lendemain, j’ai brutalement basculé en mode survie après une terrible acidocétose diabétique: je suis dépendante des stylos d’insuline que j’ai en permanence sur moi pour vivre, et j’ai du faire le deuil de l’insouciance. Désormais, j’ai une nouvelle mission dans la vie, celle d’imiter au plus près le fonctionnement normal de mon pancréas défaillant en surveillant ma glycémie en continu, sans relâche, pour calculer les doses d’insuline dont j’ai besoin pour vivre.
Alors je voudrais vous dire…
Quand vous me demandez comment je fais pour me piquer parce que vous, vous ne le pourriez pas, vous tomberiez dans les pommes… Moi je ne me pose pas la question. Je me pique parce que c’est vital. C’est un geste pluriquotidien que j’ai intégré dans ma routine juste pour pouvoir continuer à vivre.
Quand vous me trouvez obsessionnelle parce que je passe trop souvent à votre goût mon lecteur de glycémie sur l’arrière de mon bras pour scanner mon dispositif de mesure en continu du glucose… Si un jour vous devenez diabétique – ce que je ne vous souhaite pas, je ne le voudrais pas pour mon pire ennemi – vous gérerez à votre guise. C’est ma façon à moi de gérer ma maladie. Respectez-la.
Quand vous me voyez manger une pâtisserie… Ne me demandez pas si j’y ai droit. Si je le fais, c’est ma responsabilité. Je m’injecterai quelques unités de plus d’insuline et ça ira. Et non! Ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre que je suis devenue diabétique!
Quand vous m’invitez à dîner ou à déjeuner… Ne culpabilisez pas de cuisiner des mets riches en glucides, n’en faites pas tout un plat! Je gère. Tout va bien. Si j’en ai envie, j’en mangerai, j’ai toujours mes stylos d’insuline sur moi. Et si je n’en ai pas envie, je piocherai dans ce que vous me servirez et je m’adapterai.
Aux diabétologues et autres diététiciennes qui me rabâchent que le Nutella et la Danette font partie d’une alimentation normale (« Il faut bien se faire plaisir! »)… Que dire? Rien. C’est une cause perdue à mes yeux. Je n’ai pas besoin de vous pour gérer ma maladie. Je continue à vous voir tous les trimestres pour avoir mon ordonnance, mais je ne calcule plus vos conseils bidons distillés avec un air condescendant de sachant.
Enfin, mes chers amis, évitez les « ma pauvre » et autres regards emplis de pitié en me demandant quinze fois dans la même conversation si ça va. J’ai déjà assez de mes émotions à gérer.
Et aussi, je ne finirai pas avec une amputation des orteils, ni aveugle, ni avec une greffe de rein comme « quelqu’un que vous connaissez ». J’ai l’intention de vivre très longtemps en bonne santé, même si j’ai une maladie handicapante. J’ai plus que jamais besoin de joie dans ma vie, pas de prédictions anxiogènes.
Alors traitez-moi normalement, comme avant… »
Chaque année, la journée mondiale du diabète revient, et chaque année, les médias retentissent d’appels au dépistage du diabète de type 2 et de lamentations sur la gravité de cette maladie pourtant silencieuse.
Du diabète de type 1 et des autres diabètes minoritaires, il n’est que très peu question, ou alors vraiment en passant… et nous voici repartis pour une année de diagnostics erronés (grippe, gastro-entérite, dépression, potomanie…) ou tardifs, qui conduiront trop de personnes nouvellement frappées par le diabète de type 1 au coma, voire à la mort.
Vous êtes sur le site de l'association Diabète et méchant (en savoir plus).
Notre objectif : répondre aux inexactitudes et aux poncifs sur le diabète, notamment dans ses formes minoritaires et atypiques (type 1, LADA, MODY, etc.), en donnant la parole aux malades, à leurs proches et aux soignants.
Diabète et méchant soutient le projet Open Insulin et représente en France T1International, ONG consacrée à l’accès à l’insuline, et sa campagne #insulin4all.
Nous soutenons également le Collectif des diabétiques implantés et son combat pour la poursuite de la fabrication des pompes implantables MIP (Medtronic), seul traitement viable dans leur cas.
Anne Durand
2016 - Diabète et Méchant
Frédérique Georges-Pichot
Juliette de Salle
