Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Vaincre le diabète (Page 1 sur 4)

7ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Pcordee-1aris, comme chaque dernier dimanche, le 24 septembre de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice. DT1 et autres formes minoritaires, parents, enfants et proches sont les bienvenus.CafeDeLaMairie1_8_PlStSulpice

 

L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

4ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

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3ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Leonard-ThompsonDimanche prochain, 26 février, à 15 heures, nous nous retrouverons à la brasserie Le Sélect, 99 boulevard du Montparnasse. Diabétiques de bonne (et de mauvaise) volonté, amis, parents n’hésitez pas à venir, et à nous écrire (contact@diabeteetmechant.org) si vous souhaitez être tenus informés de nos activités.

 

2ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Pour cecordee-1lles et ceux qui sont en région parisienne, nous nous retrouverons samedi 28 janvier à 15h (et non dimanche 29, comme initialement annoncé) au Rouquet, 188 bd Saint-Germain (à l’angle de la rue des Saints-Pères). Diabétiques modèles ou en rupture de ban, parents, proches, vous êtes tous bienvenus.

UN BLOG À SUIVRE (ESSAIS CLINIQUES SUR L’HOMME DE TRAITEMENTS POUR GUERIR LE DT1)

Vanité à la seringue Un grand merci à Sébastien Lacombe d’avoir attiré notre attention sur cet excellent blog d’outre-Atlantique : http://cureresearch4type1diabetes.blogspot.fr

Son auteur, Joshua Levy, suit et décortique depuis 2008 l’actualité de la recherche concernant les essais cliniques sur l’homme de traitements visant à guérir le diabète de type 1.

Ce travail est précieux, notamment par la mise en contexte qu’il opère des annonces triomphalistes faisant régulièrement les « gros titres ».

95 ANS DÉJÀ

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C’était le 11 janvier 1922. A l’université de Toronto, Frederick Banting, James Collip, Charles Best et John Macleod administraient au jeune Leonard Thompson la première injection d’insuline victorieuse. Pour la première fois, un diabétique était sauvé et pouvait échapper à une issue que des régimes de famine ne retardaient que de quelques semaines*.

Près d’un siècle plus tard, dans une grande partie du monde, les diabétiques dans notre genre continuent de mourir dans de grandes souffrances, faute d’accès à cette merveilleuse invention, les trois laboratoires qui la contrôlent désormais en ayant démultiplié le prix. Partout ailleurs, cette maladie gangrène les systèmes de santé.

Voilà pourquoi ce 11 janvier est la date que nous avons choisie pour nous unir et fonder une association nouvelle, INSULA. Cette structure n’a pas vocation à guerroyer contre les institutions établies mais à soutenir toutes les initiatives visant à guérir le diabète, à lutter contre les inexactitudes et les idées reçues, à promouvoir une information et des échanges sans infantilisation ni arrières-pensées **. Parce que nous sommes innocents, mais nous ne sommes pas des innocents.

A bientôt, donc, et haut les coeurs.

(*) : ainsi Thompson ne pesait plus que 20 kilos le 11 janvier au matin.

(**) : vous pouvez d’ores et déjà nous écrire à contact@insuladiabetes.org. A Paris, nos réunions ont lieu le dernier dimanche de chaque mois de 15h à 17h. La prochaine est fixée au 29 janvier au Rouquet, 188 boulevard Saint Germain.

RETOUR SUR UNE DECOUVERTE RECENTE : PETIT ESSAI DE VULGARISATION ET DE MISE EN PERSPECTIVE

Îlot de Langerhans

Il a été question récemment dans les médias (et sur notre site) d’une découverte faite par Patrick Collombat et son équipe de l’Institut de biologie Valrose, rattachée à l’Inserm.

Voici résumé en quelques mots ce que dit à ce sujet le site de l’Inserm : le GABA (ou acide gamma-aminobutyrique) induirait la transformation des cellules alpha du pancréas, productrices de glucagon (hyperglycémiant), en cellules bêta, productrices d’insuline (hypoglycémiante) ; cette observation se vérifierait in vivo chez la souris, in vitro sur les îlots de Langerhans humains mis en culture en présence de GABA, ainsi que sur les îlots de Langerhans humains transplantés chez des souris recevant ensuite une supplémentation alimentaire quotidienne en GABA.

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FIN D’ANNÉE EN BEAUTÉ

Nous voici fin 2016 dans le même état qu’il y a un an : lecture flash du glucose toujours pas démocratisée, traitements inutiles remboursés, traitements utiles payés trop cher, forcing sans nuance sur les pompes, annonces scientifico-boursières sans lendemain, inexactitudes en pagaille, absence d’informations et d’interlocuteurs dénués d’arrières pensées.

 
Mais l’année s’achève avec une excellente nouvelle : hier, la persévérance de nos amis du Formindep est venue à bout des atermoiements de Marisol Touraine, qui empêchait la publication du montant des conventions passées entre industriels et professionnels de santé. Il faut, bien sûr, s’attendre à ce que le texte soit rapidement vidé de son sens et que ces pratiques persistent sous d’autres formes, mais cela devrait finir de discréditer les Altman, Grimaldi et autres Reach, sollicités et achetés non pour leur expertise (qu’ont-ils accompli?) mais en tant que « leaders d’opinion ».
 
Et 2017 va commencer avec la création, le 11 janvier, de la première association française indépendante et combattive consacrée au DT1 et aux autres formes minoritaires de diabète. A bientôt, donc, avec tous mes voeux et toute ma sympathie.
 
Bertrand
http://sante.lefigaro.fr/article/transparence-les-contrats-entre-medecins-et-industries-rendus-publics
Le montant des contrats établis entre les laboratoires et les professionnels de santé, experts sanitaires, ou associations devront être rendus publics..
SANTE.LEFIGARO.FR|PAR LE FIGARO SANTÉ
 

 

LE DÉNI

15267795_1806997842881525_6311248771883041192_nTexte écrit pour le programme de la 21ème Journée Romande du Diabète, École Polytechnique de Lausanne, 26 novembre 2016.

 

Il est remarquable que la Fondation pour la Recherche sur le Diabète ait choisi d’aborder ce thème. De toutes les complications du diabète de type 1, le déni est la plus fréquente, et c’est celle qui survient le plus rap15327468_1806997896214853_409616170158199050_nidement. Si la notion d’acceptation de la maladie peut nous paraitre bien vague (on peut ne pas accepter qu’une météorite tombe dans notre jardin, mais les conséquences risquent d’être limitées), celle de déni est une réalité, et une tentation à laquelle beaucoup de diabétiques sont exposés, à un moment ou un autre de leur parcours.

Ce déni a deux sources principales. La première est le découragement. La dureté et la complexité de notre traitement sont souvent minimisées (« ça se soigne très bien maintenant ») tout en étant assorties de menaces, d’ultimatums et de culpabilisation en cas d’échec. Pour le patient, diabétique insulinodépendant, l’enfer est pavé de bonnes intentions (« est-ce que vous êtes équilibré? », « tu as fait tes analyses? »). Des modèles irréalistes, les récits féériques de patients imaginaires, la fiction de la perfection nous accablent. Nous essayons de faire coïncider au mieux plusieurs courbes, celles des aliments que nous ingérons, du métabolisme, de ce qui reste dans notre organisme des sucres de lenteur diverse précédemment absorbés, et la durée d’action de l’insuline. Cela n’a rien de facile, même pour les praticiens les plus chevronnés. Tout diabète de type 1 est instable et aucune machine, aussi intelligente soit-elle, n’est encore parvenue à la perfection d’un pancréas. Il y a des témoignages positifs qui encouragent et stimulent, d’autres qui nous accablent et nous font sombrer.

La deuxième source de déni est, paradoxalement, le désir de s’intégrer dans la société. Un diabétique qui se soigne est plus voyant, il fait plus souvent des piqûres, des analyses, et aussi des hypoglycémies, puisqu’il ne baigne plus dans un halo de sucre et d’acétone. Il peut même, de ce fait, se montrer plus irascible. Il demande des changements de garniture, ne boit pas comme les autres. Négliger ce diabète-là, encore si mal compris, évite de l’infliger aux autres.

Le DT1 ne ressemble à aucune autre maladie car les responsabilités opérationnelles décisives dans le traitement sont entre les mains du patient, y compris l’enfant. Le spectre de complications gravissimes et de perspectives épouvantables, l’abattement, lorsque nos efforts et notre conduite vertueuse ne sont pas couronnés de succès, peuvent nous conduire à faire comme si on n’était pas diabétique, comme si le diabète n’était pas là. Rarement en arrêtant brutalement le traitement, car nous savons que l’acidocétose nous conduirait immédiatement aux urgences, mais en cessant de l’adapter aux circonstances. L’impact est dévastateur, en particulier à l’adolescence, âge propice aux transgressions et au donjuanisme de la mort.

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Cette fuite en avant peut être arrêtée. Les progrès de l’équipement, des appareils de mesure comme des insulines, y contribuent. Ainsi l’apparition récente de capteurs de glucose permettant non seulement de connaitre sans douleur notre taux de sucre mais de mieux comprendre ses variations est un formidable encouragement à la sagesse. L’émergence d’insulines plus lentes et plus rapides cernant au plus près ces variations glycémiques va également dans ce sens. Mais le déni ne peut être vaincu sans un discours digne, respectueux et conquérant. Nous devons lutter contre la pédagogie noire, les inexactitudes, et le déni de la spécificité du diabète de type 1, y compris, lorsque c’est encore nécessaire, par une éducation thérapeutique du soignant.

 

 

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