Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Vaincre le diabète (Page 1 sur 5)

CONFÉDÉRATION DIABÉTIQUE

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

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Merci à la Radio Télévision Suisse et au docteur Bettina Peter pour cet échange équilibré*. Samedi 18 novembre, nos amis de la Fondation pour la recherche sur le Diabète organisent leur 22ème Journée Romande du diabète à l’Ecole Polytechnique de Lausanne. C’est ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/22eme-journee-romande-du-…

(*) : petite précision : je ne suis pas le fondateur mais un des cofondateurs de l’association Diabète et méchant (pour nous rejoindre : contact@diabeteetmechant.org).

 

 

 

LA BELLE ET LE DIABÈTE

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Le 14 novembre est un jour atroce pour les diabétiques, et particulièrement pour ceux du premier type. C’est le jour des annonces sans lendemain et de toutes les approximations, le jour où les prébendiers du diabète dégainent leurs argumentaires et leur camelote. Mais cette fois-ci, en France, les choses ne se sont pas du tout passées comme ça.

Toutes ces années à prêcher dans le désert n’auront peut être pas été vaines : le dossier de Chloé Hecketsveiler en une du Monde de ce soir confirme toutes nos ratiocinations. La tribune du Figaro ce matin est un signe très positif, et l’article d’Annabel Benhaiem dans le Huffington Post nous apporte quantité de messages de diabétiques sur la même longueur d’ondes. Parmi ces courriers et ces demandes d’adhésion (pardon pour l’organisation encore embryonnaire, qui nous rapproche du service commercial d’Abbott…) celui de Julien Ostan est tout à fait significatif, je me permets d’en reproduire un extrait ici :

« Je suis diabétique de type 1 depuis mes 11 ans, j’en ai désormais 34 et me reconnais dans l’action que vous diligentez. J’ai créé comme vous un blog en 2014, dont vous trouverez l’adresse plus bas. Abandonné depuis car inaudible. »

Ce site, c’est La belle et le diabète : https://labelleetlediabete.wordpress.com. Il est formidable. Tout DT1 passé par le laser et certaines injonctions irréalistes se reconnaitra dans les trois textes qu’on peut y découvrir.

Il y a beaucoup, beaucoup à faire et les petites victoires d’aujourd’hui risquent d’être  bien éphémères. Mais ces liens qui se tissent, et ces changements culturels sont très encourageants.

 

 

9ÈME RENCONTRE DU 1ER TYPE

aviron

Nous nous réunirons à Paris, comme chaque dernier dimanche, le 26 novembre de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

DT1 et autres formes minoritaires, types 2 en rupture de ban, parents, enfants, proches et timides sont les bienvenus.
 
Nous aurons le plaisir de recevoir Erik Huneker, directeur général et cofondateur de la société Diabeloop, si souvent étrillée ici. Merci à lui de venir dialoguer avec nous.

LES VRAIES BONNES NOUVELLES (14)

Merci à Alain Altier de nous avoir transmis cette information publiée aujourd’hui par Le Quotidien du Médecin.

https://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2017/10/30/diabete-de-type-1-des-cellules-beta-pancreatiques-artificielles-testees-chez-la-souris_851881?xtor=EPR-1-%5BNL_derniere_heure%5D-20171030#utm_source=qdm&utm_medium=newsletter&utm_term=&utm_content=20171030&utm_campaign=NL_derniereheure

 

8ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Nous nous réunirons à Pcordee-1aris, comme chaque dernier dimanche, le 29 octobre de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice. DT1 et autres formes minoritaires, DT2 en rupture de ban, parents, enfants, proches et timides sont les bienvenus.CafeDeLaMairie1_8_PlStSulpice

À DIMANCHE

Le 24 septembre de 15h à 17h nous nous réunirons, comme chaque dernier dimanche du mois, au premier étcanotage du Café de la Mairie, place Saint Sulpice à Paris.
 
DT1 et autres, parents, proches, enfants, timides bienvenus, nous avons beaucoup de choses à nous dire. Et pour celles et ceux qui résident en province ou à l’étranger, écrivez-nous à contact@diabeteetmechant.org afin d’être dans la boucle.

7ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Pcordee-1aris, comme chaque dernier dimanche, le 24 septembre de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice. DT1 et autres formes minoritaires, parents, enfants et proches sont les bienvenus.CafeDeLaMairie1_8_PlStSulpice

 

L’INSULINE – À QUEL PRIX ?

Écrit par Katie Doyle pour beyondtype1.org, traduit par Grégoire Boudsocq

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Cela fait presque 100 ans que la première injection d’insuline faite à Leonard Thompson lui sauva la vie et changea pour toujours l’issue d’un diagnostic de diabète de type 1. Pour ce médicament apparu depuis déjà presque un siècle, vous pourriez être surpris d’apprendre qu’il soit actuellement sur la liste des dix liquides les plus chers au monde, et sans aucune version générique.

D’après le Washington Post, d’infimes changements des formules existantes maintiennent tout en haut le tarif de l’insuline, et rendent hors de portée l’idée la possibilité d’un générique. Cela constitue un fardeau financier de plus en plus lourd pour la multitude de personnes insulino-dépendantes, au point d attirer l’attention de politiciens aux États-Unis.

En novembre, le Sénateur Sanders et le Représentant Cummings ont demandé une enquête fédérale sur la formation des prix de l’insuline entre les trois principaux fabricants, une accusation que les porte-paroles d’Eli-Lilly, Novo-Nordisk et Sanofi ont implacablement rejetée. Dans une lettre au procureur de la Cour Suprême et au Commissariat Fédéral du Commerce, Sanders & Cummings soulignent que les patients ont acquitté pour l’insuline en 2013 plus du triple de ce qu’ils payaient en 2002.

T1 International, organisation à but non lucratif basée à Londres, a conduit une étude sur à ce sujet. Le rapport établit qu’une boite de Novolog coûte entre 14 et 300 $ pour des consommateurs américains qui payent leur insuline de leur poche. Il établit également que la somme à débourser pour de l’Humalog dépasse les 400$.

« L’Amérique est un des rares pays où j’ai été, où le gouvernement ne négocie pas le prix des médicaments pour ses citoyens. Les prix ont changé suivant l’inflation mais ce n’est rien à côté de ce qui se fait en Amérique », dit Erin Little, fondatrice de l’organisation à but non lucratif « Type 1 Sucre Blue ».

L’accès à l’insuline n’est pas un problème exclusivement américain. Même avec une régulation gouvernementale, il est un fait que, pour beaucoup de diabétiques de type 1 dans le monde, l’insuline reste un produit indisponible, ou au prix exorbitant la rendant hors d’atteinte, voire les deux.

Le programme « Life for a child », de la Fédération Internationale du Diabète, travaille à pourvoir suffisamment d’insuline et de seringues, entre autres ressources, à plus 18 000 jeunes diabétiques dans 43 pays du monde.
Dans un récent rapport, qui examine le cout financier du diabète dans 15 pays aux bas revenus, La FID a conclu que : « L’insuline est essentielle pour les personnes atteintes de DT1, mais n’est toujours pas facilement accessible, même pour les enfants, de manière ininterrompue, dans les pays à faibles revenus (…). Dans un monde où le pancréas artificiel pointe à l’horizon, aucun enfant ne devrait mourir de diabète » (Diabetic Medicine).

Pour corriger la montée en flèche du prix de l’insuline, Elizabeth Rowley, de T1International, propose que « le public exige plus de renseignements de la part des compagnies pharmaceutiques ». Et d’autres organisations prennent le relais, comme l’ADA qui a lancé une pétition pour une insuline abordable. Des scientifiques cherchent également à fabriquer une insuline « open source », pour se libérer des règlements relatifs aux brevets.

Rowley déclare : « T1International n’arrêtera pas de se battre pour la transparence du secteur pharmaceutique, et afin qu’il rende des comptes, et les augmentations de prix continues ne feront qu’amplifier notre assiduité dans ces efforts. Le chemin à parcourir est encore long, mais les USA peuvent établir un précédent pour le reste du monde. Si le gouvernement trouve les moyens de fléchir les courbes et de baisser les prix, s’il s’assure que personne ne meurt parce qu’il ne peut pas s’offrir des médicaments qui sauvent, nous serons sur la piste de la réglementation globale du tarif de l’insuline, ainsi que d’une plus grande transparence. »

Rowley suggère également de s’intéresser à la communauté en ligne : « De plus en plus de personnes remarquent ce coût élevé de l’insuline, particulièrement aux USA. Cela signifie qu’il y a de plus en plus de voix qui s’élèvent pour cette cause d’#insulin4all. Et plus d’engagement signifie plus de potentiel pour un changement réel. »

Erin, de Sucre Blue, suggère de rassembler et étendre notre communauté : « Il y a trois textes majeurs qui ont impacté nos travaux : la Loi sur les soins abordables (ACA), le Partenariat Trans Pacifique (TPP) et la loi sur les Soins du XXIème Siècle. Tous trois ont des implications nationales et mondiales pour les industries pharmaceutiques, les brevets, les systèmes d’amortisseurs sociaux, et bien entendu des implications pour les patients, riches comme pauvres. Notre combat pour les droits humains commence par la prise de conscience que nous devons aider les autres parce que nous pouvons nous trouver dans la même situation. Je pense que nous devons apprendre à agir en tant que groupe au service de toutes les maladies chroniques, et pas uniquement du diabète ».

4ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

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Compte rendu de la rencontre du 2 avril 2017 Hôtel Le Saint

Hôtel Le Saint - 02 avril 2017

La réunion se tenait le dimanche 02 avril à l’Hotel Le Saint 3 rue du Pré aux Clercs, qui avait privatisé un petit salon à notre attention.
L’endroit est ravissant, et l’association OSE nous a offert un délicieux goûter, jus de fruits et boissons chaudes.

Etaient présents : Le Docteur Claude Colas, Bertrand, Maxime, Grégoire (furtivement), Juliette, Alexandra, Elise, Marie-Hélène, Vanessa, Clara.
Dans le groupe OSE : un couple très sympa  (elle diabétique), une jeune femme et sa mère, une « novice » qui allait fêter ses un an de diabète, trois jeunes femmes dont deux n’ont pas ouvert la bouche, la troisième très pertinente et au fait des questions « techniques et scientifiques ».
J’espère n’oublier personne.

Arrivés un peu en avance sur l’initiative de Juliette, nous avons rapidement évoqué le sujet du logo sans arriver réellement à nous mettre d’accord sur un choix. Néanmoins, point de pugilat.
Le sujet sera certainement ré-abordé la prochaine fois.

Claude Colas, chef de cérémonie, nous a très librement incités à faire part de nos questions et réflexions, toutes diverses et variées ; tant sur le plan des traitements que sur l’aspect psychologique ou même social auquel le diabète nous confronte.
C’est pour cette raison – et j’en suis navrée – qu’excepté mes propres interrogations, je n’ai pas forcément retenu toutes les fulgurances des uns et des autres.

Il a été question du rapport Insuline(hormone de stockage ?)/poids.
Insuline/cancer : il semble que les diabétiques en surpoids soient plus exposés aux cancers
Variation des besoins en insuline ; supérieures le matin.
Diabète/vin rouge : aucune contre indication.
En cas de lipodistrophies ; les aiguilles de 4mm peuvent les favoriser. Essayer d’utiliser les 5mm.
Conflits économico-industriels dont nous sommes les victimes plus ou moins consentantes tant il est difficile d’aller contre l’avis des médecins qui nous prescrivent tel ou tel traitement.

Claude Colas a fait le lien entre l’apparition de bébés DT1 de plus en plus nombreux, et les perturbateurs endocriniens. Cette donnée est très alarmante.
Pour ma part, en questionnant mes congénères, j’ai aussi noté que de nombreux DT1 se sont révélés sur le tard ; au delà des 25 ans. En somme, j’ai l’impression que dans le groupe, nous sommes très peu à l’avoir déclaré durant l’enfance ou l’adolescence.

Une des participantes a longuement exprimé sa satisfaction de l’utilisation de la pompe Omnipod. Sa grossesse, puis sa vie quotidienne s’en sont trouvées transformées.
Depuis qu’elle a couplé l’omnipod au free Style, elle semble vraiment nager dans le bonheur.
Je me doute que son enthousiasme n’est pas feint, mais outre l’aspect inesthétique de ces deux capteurs collés au bras (je le conseille grassouillet, car il faut de la surface !) ayant jeté un coup d’oeil sur le site officiel de la pompe, je me rends compte que son coût journalier s’élève à une douzaine d’euros.
Donc, plus de confort certes, mais il convient vraiment de constater une amélioration notable de l’ HbA1C, sans quoi ça me semble être une dépense un peu superflue.
Dans notre propre intérêt, il est de notre responsabilité d’être conscients de cela afin d’éviter qu’un jour, à moins de financer nous même certains matériels, l’Assurance Maladie ne nous impose les choix du Ministère de La Santé.

En résumé, beaucoup d’échanges sans filtres, de fous rires, de bienveillance et de bonne humeur.
Le Docteur Colas a fort gentiment prodigué ses conseils aux questions personnelles des uns et des autres, montrant de l’intérêt et de la disponibilité.

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2016 - Diabète et Méchant