Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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LE DIABÈTE DE TYPE 1 SERAIT-IL UNE MALADIE GRAVE ?

Sandro Botticelli 054Les derniers jours de décembre étant d’ordinaire l’occasion de tirer le bilan de l’année écoulée, je profite de l’occasion pour jeter un coup d’œil sur l’année 2017.

Là, je sens que je vais vous surprendre : c’est en 2017 que j’ai découvert que le diabète du 1er type, que je fréquente pourtant depuis plus de 25 ans, était une maladie grave. Sans rire.

Déjà, je n’étais pas bien sûre qu’il s’agissait d’une maladie, au sens de vraie maladie. Combien de fois en effet me suis-je entendu dire : « Mais enfin… vous n’avez pas l’air malade ! ». À cette époque, je n’avais pas la présence d’esprit de répondre « Ah oui ? Eh bien, les apparences sont parfois trompeuses : vous, par exemple, vous n’avez pas l’air d’être un sombre crétin ». Il faut dire aussi que j’avais 11 ans lors du diagnostic, l’esprit de répartie ne m’est venu que plus tard.

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DIABELOOP : QUESTIONS À ERIK HUNEKER

Diabeloop

Le 26 novembre dernier, nous accueillions parmi nous grâce à Juliette Erik Huneker, CEO de Diabeloop, qui a bien voulu répondre à nos questions et nous présenter son projet de système de délivrance automatisée de l’insuline en boucle fermée (« pancréas artificiel ») : nous le remercions chaleureusement autant pour sa venue que pour son ouverture au dialogue.

Voici le résumé de nos échanges sous la forme de questions-réponses ; il ne s’agit aucunement d’un verbatim.

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LE DIABETE ET SES MOTS

Doctor Diafoirus, a physician from Molière's play Le malade Wellcome V0016112Parmi les mots qu’affectionnent les soignants, il en est qui blessent les diabétiques de type 1.

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Certains mots blessent parce qu’ils opèrent une disqualification de notre ressenti et de notre expérience de la maladie. Ainsi du couple infernal « déni » / « acceptation » et des « bénéfices secondaires ».

Ces notions plus ou moins scientifiques, initialement empruntées à la psychologie mais depuis cent fois détournées, finissent par légitimer des dialogues de sourds de ce type :
– LE PATIENT – Docteur, je me sens épuisé et je ne m’en sors pas. J’ai besoin d’aide et j’ai peur de perdre mon travail : je souhaiterais déposer une demande de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
– LE MEDECIN – Vos difficultés viennent de ce que vous êtes dans le déni. Lorsque vous aurez accepté votre diabète, vous verrez que cela n’est pas si difficile : ça se soigne très bien maintenant, vous avez tous les outils pour y arriver ; c’est une question de motivation. Je ne signerai pas votre papier : vous devez vivre normalement, le diabète n’est pas un handicap ; arrêtez d’essayer de profiter du système en recherchant des bénéfices secondaires.

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LA DECOUVERTE

Plan du désertCela faisait quelques mois que je ne reconnaissais plus ma fille.
Elle qui avait toujours été une enfant facile, aimante et profondément gentille passait du rire aux larmes en quelques secondes, prenait la mouche sans raison et se réfugiait dans un mutisme incompréhensible. Elle végétait et rien ne semblait la faire de sortir de cet état. Je mettais cela sur le compte de l’entrée au collège et des changements dus à l’adolescence.

Vinrent alors les vacances d’été, la colonie et le séjour chez ses grands-parents.
Lorsque je la récupérai, elle avait le regard vide, les joues creuses, les hanches saillantes, elle avait perdu près de 4 kilos. Je soupçonnais d’abord un problème d’anorexie et me disais qu’une amie de la colonie lui avait peut-être conseillé de boire des quantités d’eau durant les repas pour ne pas grossir. Je la questionnais, mais sans succès et plus le temps passait, plus elle s’enfonçait dans une sorte de brouillard mental.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : SIGNEZ LA PETITION

[Ajout du 10 mars 2018] Un des allergènes responsables des réactions cutanées au FreeStyle Libre aurait été identifié : plus de détails ici.

FreeStyle LibreIl y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.

Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.

Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !

Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.

CONFÉDÉRATION DIABÉTIQUE

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

https://www.rts.ch/play/radio/forum/audio/les-traitements-pour-le-diabete-sont-ils-reserves-aux-malades-riches?id=9069954&station=a9e7621504c6959e35c3ecbe7f6bed0446cdf8da

 

Merci à la Radio Télévision Suisse et au docteur Bettina Peter pour cet échange équilibré*. Samedi 18 novembre, nos amis de la Fondation pour la recherche sur le Diabète organisent leur 22ème Journée Romande du diabète à l’Ecole Polytechnique de Lausanne. C’est ici : http://www.fondation-diabete.ch/…/22eme-journee-romande-du-…

(*) : petite précision : je ne suis pas le fondateur mais un des cofondateurs de l’association Diabète et méchant (pour nous rejoindre : contact@diabeteetmechant.org).

 

 

 

« COMING OUT » D’UNE DIABÉTIQUE

Diabétique de type 1 depuis décembre 2016, j’ai voulu profiter de la journée mondiale du diabète pour informer sur les réseaux sociaux mon entourage moins proche et recadrer gentiment mes amis bienveillants et bien intentionnés qui ne sont pas à l’abri de grosses maladresses face à ma pathologie qu’ils ne connaissent que très peu ou pas du tout. C’était aussi l’occasion d’exprimer mon ressenti, dans ma vie de tous les jours, avec mon entourage, avec les soignants…

myhand
« En cette fin de journée mondiale du diabète, je fais un coming out peu commun.

Comme beaucoup d’entre vous le savent déjà, j’ai été diagnostiquée diabétique de type 1 il y a presque un an. Et non! Cette maladie n’est pas réservée aux enfants, adolescents et très jeunes adultes!

Presque du jour au lendemain, j’ai brutalement basculé en mode survie après une terrible acidocétose diabétique: je suis dépendante des stylos d’insuline que j’ai en permanence sur moi pour vivre, et j’ai du faire le deuil de l’insouciance. Désormais, j’ai une nouvelle mission dans la vie, celle d’imiter au plus près le fonctionnement normal de mon pancréas défaillant en surveillant ma glycémie en continu, sans relâche, pour calculer les doses d’insuline dont j’ai besoin pour vivre.

Alors je voudrais vous dire…

Quand vous me demandez comment je fais pour me piquer parce que vous, vous ne le pourriez pas, vous tomberiez dans les pommes… Moi je ne me pose pas la question. Je me pique parce que c’est vital. C’est un geste pluriquotidien que j’ai intégré dans ma routine juste pour pouvoir continuer à vivre.

Quand vous me trouvez obsessionnelle parce que je passe trop souvent à votre goût mon lecteur de glycémie sur l’arrière de mon bras pour scanner mon dispositif de mesure en continu du glucose… Si un jour vous devenez diabétique – ce que je ne vous souhaite pas, je ne le voudrais pas pour mon pire ennemi – vous gérerez à votre guise. C’est ma façon à moi de gérer ma maladie. Respectez-la.

Quand vous me voyez manger une pâtisserie… Ne me demandez pas si j’y ai droit. Si je le fais, c’est ma responsabilité. Je m’injecterai quelques unités de plus d’insuline et ça ira. Et non! Ce n’est pas parce que j’ai mangé trop de sucre que je suis devenue diabétique!

Quand vous m’invitez à dîner ou à déjeuner… Ne culpabilisez pas de cuisiner des mets riches en glucides, n’en faites pas tout un plat! Je gère. Tout va bien. Si j’en ai envie, j’en mangerai, j’ai toujours mes stylos d’insuline sur moi. Et si je n’en ai pas envie, je piocherai dans ce que vous me servirez et je m’adapterai.

Aux diabétologues et autres diététiciennes qui me rabâchent que le Nutella et la Danette font partie d’une alimentation normale (« Il faut bien se faire plaisir! »)… Que dire? Rien. C’est une cause perdue à mes yeux. Je n’ai pas besoin de vous pour gérer ma maladie. Je continue à vous voir tous les trimestres pour avoir mon ordonnance, mais je ne calcule plus vos conseils bidons distillés avec un air condescendant de sachant.

Enfin, mes chers amis, évitez les « ma pauvre » et autres regards emplis de pitié en me demandant quinze fois dans la même conversation si ça va. J’ai déjà assez de mes émotions à gérer.

Et aussi, je ne finirai pas avec une amputation des orteils, ni aveugle, ni avec une greffe de rein comme « quelqu’un que vous connaissez ». J’ai l’intention de vivre très longtemps en bonne santé, même si j’ai une maladie handicapante. J’ai plus que jamais besoin de joie dans ma vie, pas de prédictions anxiogènes.

Alors traitez-moi normalement, comme avant… »

DÉPÉNALISATION DE L’INSULINE

Article impeccable d’Eric Favereau dans Libération d’aujourd’hui :

http://www.liberation.fr/planete/2017/11/14/l-insuline-chere-fait-payer-un-lourd-tribut-aux-diabetiques_1610113

L’insuline chère fait payer un lourd tribut aux diabétiques

— 14 novembre 2017 à 21:16favereau

Le 14 novembre, date de la Journée mondiale contre le diabète, est aussi le jour de la naissance de Frederick Banting, considéré comme le découvreur de l’insuline. Et depuis quelques années, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) s’alarme sur la progression inquiétante de cette maladie chronique grave, qui fonctionne un peu comme le miroir déformant des dérèglements dans nos modes de vie.
Les chiffres sont impressionnants. En 2016, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) faisait état de plus de 420 millions de diabétiques à travers le monde, près de quatre fois plus qu’en 1980. Et, plus symptomatique, leur nombre a augmenté bien plus rapidement dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires.
Les conséquences de la maladie sont connues et terriblement lourdes : les diabétiques peuvent souffrir de cécité, d’insuffisance rénale, d’accidents vasculaires cérébraux, d’accidents cardiaques et parfois même subir une amputation des membres inférieurs. En 2015, l’OMS estimait que 1,6 million de décès étaient directement dus au diabète qui, en 2030, sera la septième cause de mortalité dans le monde…

Et pourtant, il y a un traitement. Mais pour qui ? Bertrand Burgalat – producteur, musicien et lui-même diabétique – en a fait son combat. Il y a deux ans, il publiait un livre aux allures de pamphlet, Diabétiquement vôtre (éditions Calmann-Lévy), dans lequel il dénonçait l’incroyable immobilisme dans la prise en charge de cette maladie. Au passage, il pointait la rente de situation des grandes firmes pharmaceutiques sur l’insuline, «vendue à des prix exorbitants», en tout cas «inaccessibles pour les pays pauvres».
Cela fait pourtant presque cent ans qu’un étudiant canadien a reçu la première injection de cette hormone qui lui sauva la vie. Et l’on ne peut que s’étonner en constatant que l’insuline continue d’être «sur la liste des dix liquides les plus chers au monde», «et sans aucune version générique».

Finaudes, les firmes qui la commercialisent font d’infimes changements dans les formules existantes pour maintenir leur tarif à la hausse et rendre difficile la possibilité d’un générique. «Aujourd’hui, trois sociétés commercialisent l’insuline et se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros, rappelle Bertrand Burgalat dans une tribune parue lundi dans le Figaro. En raison de la politique tarifaire de ces trois groupes et de leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans le monde.» Un exemple ? Dans la revue The Lancet, une étude s’est attardée sur 26 pays d’Afrique subsaharienne. Elle révèle que l’insuline n’est disponible, dans le service public, que dans 30 % des pays, «avec un prix qui est prohibitif». Aux Etats-Unis, les trois firmes – Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly – sont visées par une plainte collective de patients les accusant d’entente illicite.

Éric Favereau

 

 

LA BELLE ET LE DIABÈTE

Capture d’écran 2017-11-14 à 21.06.12

Le 14 novembre est un jour atroce pour les diabétiques, et particulièrement pour ceux du premier type. C’est le jour des annonces sans lendemain et de toutes les approximations, le jour où les prébendiers du diabète dégainent leurs argumentaires et leur camelote. Mais cette fois-ci, en France, les choses ne se sont pas du tout passées comme ça.

Toutes ces années à prêcher dans le désert n’auront peut être pas été vaines : le dossier de Chloé Hecketsveiler en une du Monde de ce soir confirme toutes nos ratiocinations. La tribune du Figaro ce matin est un signe très positif, et l’article d’Annabel Benhaiem dans le Huffington Post nous apporte quantité de messages de diabétiques sur la même longueur d’ondes. Parmi ces courriers et ces demandes d’adhésion (pardon pour l’organisation encore embryonnaire, qui nous rapproche du service commercial d’Abbott…) celui de Julien Ostan est tout à fait significatif, je me permets d’en reproduire un extrait ici :

« Je suis diabétique de type 1 depuis mes 11 ans, j’en ai désormais 34 et me reconnais dans l’action que vous diligentez. J’ai créé comme vous un blog en 2014, dont vous trouverez l’adresse plus bas. Abandonné depuis car inaudible. »

Ce site, c’est La belle et le diabète : https://labelleetlediabete.wordpress.com. Il est formidable. Tout DT1 passé par le laser et certaines injonctions irréalistes se reconnaitra dans les trois textes qu’on peut y découvrir.

Il y a beaucoup, beaucoup à faire et les petites victoires d’aujourd’hui risquent d’être  bien éphémères. Mais ces liens qui se tissent, et ces changements culturels sont très encourageants.

 

 

L’INSULINE TROP CHÈRE TUE

article publié dans le Figaro du 14 novembre

Iletin

Le 14 novembre, le monde célèbre la journée mondiale du diabète et la naissance de Frederick Banting, à l’origine de la découverte de l’insuline en 1922. Derrière l’éphéméride et les discours convenus, les appels intéressés au dépistage symbolisent tous les paradoxes de ce fléau : alors que ces campagnes mercantiles de recrutement ambitionnent de transformer chaque non diabétique en « pré-diabétique » médicalisé, l’insuline est plus que jamais inaccessible à une majorité de ceux qu’elle pourrait sauver et qui, sans elle, meurent dans d’atroces souffrances.

Rien ne justifie cela. Dans un geste altruiste, les inventeurs de ce médicament indispensable à la survie des patients avaient choisi de le laisser à la disposition de tous. En 1923, ils en avaient cédé le brevet pour un dollar symbolique à l’université de Toronto et convaincu Lilly, le laboratoire qui avait permis sa commercialisation, de ne pas revendiquer sa méthode de stabilisation du produit. “L’insuline ne m’appartient pas, elle appartient au monde entier”, déclarait Frédérick Banting. Aujourd’hui, grâce au génie et à la générosité de ce chercheur, trois sociétés se partagent un marché mondial de 30 milliards d’euros. La première d’entre elles, en 2015, a réalisé un chiffre d’affaires de 14,5 milliards pour un résultat net de 4,67 milliards. Grâce à leur politique tarifaire et leurs ententes, cette hormone est devenue inabordable pour la plupart des malades dans la grande majorité des pays pauvres, mais aussi dans les sociétés les plus riches comme aux Etats-Unis, où son tarif, triplé entre 2002 et 2013, est hors d’atteinte des personnes dépourvues de couverture sociale.

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En Afrique, il n’y a pas beaucoup de diabétiques insulinodépendants parce qu’ils sont morts. Moins de la moitié des enfants sont diagnostiqués et, lorsqu’ils le sont, leur espérance de vie est inférieure à un an, faute d’accès à l’insuline et à des soins adéquats. Une récente étude du Lancet portant sur 26 pays d’Afrique subsaharienne établit que cette hormone n’est disponible, dans le service public, que dans 30% des Etats, et son prix prohibitif. L’approvisionnement en insuline y mobilise, en moyenne, 17% des revenus d’un foyer, plus du double lorsqu’on y ajoute le coût des lecteurs de glycémie, des bandelettes et des seringues. Certains parents de jeunes enfants malades doivent se résoudre à ne pas les soigner et à les laisser agoniser afin de pouvoir faire vivre le reste de leur famille.

Au coût du médicament s’ajoute une pénurie de personnels de santé préparés à la détection et à la gestion de cette affection. Leur formation est souvent indexée sur la volonté de bailleurs de fonds internationaux pour lesquels le diabète, et les autres maladies non transmissibles, ne sont pas prioritaires. Alors que 70% des décès dans le monde leur sont imputables, avec les coûts afférents pour la collectivité, moins de 2% de l’ensemble des investissements financiers mondiaux en matière de santé leur sont dédiés.

Pourquoi seules trois entreprises dans le monde fabriquent-elles l’insuline ? Pourquoi les autorités de santé ne prennent-elles pas leurs responsabilités afin d’éviter qu’en 2017, près d’un siècle après sa découverte, des diabétiques meurent à cause de son prix, qu’aucune innovation majeure ne justifie ?

Gloire à Banting. Honte à ceux qui le trahissent.

Bertrand Burgalat

lien vers l’article : http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2017/11/13/31003-20171113ARTFIG00197-bertrand-burgalat-l-insuline-trop-chere-la-rend-inaccessible-a-la-majorite-des-diabetiques-dans-le-monde.php

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2016 - Diabète et Méchant