Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Étiquette : FreeStyle Libre (Page 1 sur 2)

Boucle fermée

Voici donc l’enregistrement (en 4 parties) de cette 47ème rencontre du 1er type
que j’ai eu le plaisir et l’honneur d’animer :

  1. Les a priori,
  2. La boucle,
  3. Des questions,
  4. Questions / réponses,

le support de présentation,

s

et les liens évoqués :

 

Reunion_07-06-2021

ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN NOUVEL ALLERGÈNE IDENTIFIÉ

Molécule de N,N-dimethylacrylamide

[Ajout du 29 mai 2019] L’ANSM vient justement de mettre en ligne un point d’information, ici, selon lequel « la modification d’un composant interne des capteurs de glycémie FreeStyle Libre [devrait désormais] diminuer le risque de survenue de réactions cutanées nécessitant un suivi médical ». On remarquera le flou qui caractérise la rédaction de ce texte, où les noms des allergènes retirés n’apparaissent pas, ainsi que le souci de minimiser le problème qui y transparaît, et on pourra légitimement se demander si le chiffre de « 0,2% des utilisateurs ayant signalé une réaction cutanée nécessitant un suivi médical » ne reflète pas davantage un phénomène de sous-déclaration chronique des effets indésirables que la réalité des faits.

Pour ce printemps pluvieux, Abbott nous promet un FreeStyle Libre enfin moins allergène – dont acte, ou faut-il dire « mieux vaut tard que jamais » ?

Mais voici qu’un article scientifique signé Martin Mowitz, Anne Herman et al., met en évidence, outre l’isobornyl acrylate (IBOA), un nouvel allergène dans le FreeStyle Libre d’Abbott : le N,N-diméthylacrylamide (DMAA).

Qu’en sera-t-il du N,N-diméthylacrylamide dans le nouveau FreeStyle Libre ? Qui vivra verra.

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QUAND LA ROUTE PARAÎT TROP LONGUE

Illustration de FranzTout récit aurait un début et, parfois, une fin. C’est ce qu’on apprend et observe sur de (trop ?) nombreux écrans. On nous apprend ensuite et aussi que le début est au passé.

Il faut que je vous fasse une confidence : j’ai hésité à suivre machinalement cette règle. En fait, voyez-vous, le fait est que, même sans DeLorean nucléaire, le voyage dans le temps existe.

Sauf que l’on nomme cela communément « mémoire ». Et, trop souvent, on aimerait la voir fonctionner comme celle d’un ordinateur.

Eté 2018 – Un présent comme d’autres jours

Examen de routine à l’hôpital de Tulle, cela fait cinq ans que je n’y ai mis les pieds et probablement plus d’un an que je n’ai vu aucun médecin. Juste besoin d’un certificat que pour des raisons pratiques mais surtout personnelles je préfère aller chercher là.

Sans doute aussi un besoin d’humanité loin des usines médicales urbaines. Rien de spécial sous le soleil de juin, un médecin que je connais depuis plus de vingt ans m’attends et me rédige le dit certificat. Le temps le presse mais il le prend tout de même, il m’explique qu’un nouveau dispositif pourrait me faciliter la vie et est pris en charge depuis le printemps. Il semble surpris, à moitié me connaissant, que je n’en sache rien.

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IMPLANT FILES : POMPES À INSULINE & CAPTEURS DE GLYCÉMIE

Cathéter de pompe à insulineQue celui à qui l’on n’a jamais dit que tel problème rencontré avec sa pompe à insuline et/ou son capteur de glycémie était 1) rarissime 2) pas si grave 3) dans sa tête 4) de sa faute 5) sans aucun lien avec le dispositif – barrez les mentions inutiles – lève la main !

Or il apparaît décidément, à la lumière des récentes révélations des Implant Files qui décernent le bonnet d’âne des défaillances et incidents divers aux dispositifs de gestion du diabète, que ces réactions de déni et de minimisation, hélas bien trop fréquentes, ne résistent pas à l’épreuve des faits : dysfonctionnements et effets secondaires sont non seulement nombreux mais encore très sous-déclarés.

Pour contribuer à une prise de conscience de cette situation, il importe bien sûr de continuer à déclarer tous les incidents à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui, si elle n’est pas d’une efficacité redoutable dans le recensement et le traitement des problèmes, reste néanmoins un canal officiel permettant d’interpeler les autorités :
https://signalement.social-sante.gouv.fr/psig_ihm_utilisateurs/index.html#/accueil

De plus, dans le prolongement de leur enquête sur les Implant Files, les journalistes de l’International Consortium of Investigative Journalists (ICIJ) appellent les patients à leur faire part de leurs témoignages, dans le but d’alimenter une base de données internationale plus fiable et plus complète que les registres officiels :
https://medicaldevices.icij.org/p/callout/embed?lang=fr

Personnellement, bien que l’allergie qui me prive du bénéfice des dernières innovations thérapeutiques soit à relativiser par rapport aux nombreuses situations atroces mises en lumière par l’ICIJ, je me suis fait à la fois un plaisir et un devoir de consigner dans cette dernière base le récit de mes tribulations d’allergique au FreeStyle Libre et aux cathéters Accu-Chek FlexLink.

Abbott et le e-learning

Abbott ose tout… c’est même à ça qu’on les reconnait.
Voici la présentation de leur dernière invention, le « e-Learning » :

Abbott init v3

Magnifique! Mais je pense qu’elle devrait être revue.
Voilà ce que je propose :

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Abbott et le QCM

Il y a peu, Abbott m’envoie un mail pour savoir ce que je pense d’eux :

QCM

Ça tombe bien, cela faisait un petit moment que je voulais leur en parler.

Je suis diabétique de type 1 depuis très longtemps. On vivait alors dans des cavernes, vêtus de peaux de bêtes et LE STYLO N’EXISTAIT PAS. Si, si, je vous assure, un jour, je suis sorti de ma pharmacie avec un outil qui me permettait de faire une injection dans un couloir de métro, dans l’allée centrale d’un supermarché ou assis à une table de restaurant, ……… ce que je ne pouvais pas faire avant, avec des seringues à placer en hauteur pour chasser les bulles d’air. Ce fut pour moi une RÉVOLUTION. Je m’injectais du mélange en seringue, je suis passé à 4 injections par jour au stylo; j’ai alors (re)découvert la possibilité de choisir l’heure de mes repas…… une RÉVOLUTION, je vous dis.

Il y a un peu plus de 2 ans, je me suis acheté mon premier FreeStyle Libre. J’ai découvert un outil qui me permettait d’anticiper de nombreuses hypos, de contrôler

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : LA RESPONSABILITÉ DE L’ISOBORNYL ACRYLATE (ET D’ABBOTT) SE CONFIRME

Réaction allergique au FreeStyle Libre d'Abbott - Dermite allergique de contactMerci infiniment à Michel S. de nous avoir fait parvenir les publications scientifiques résumées ci-dessous.

Dans un précédent article, nous présentions les conclusions d’Anne Herman, Olivier Aerts et al. incriminant l’isobornyl acrylate (IBOA) dans le déclenchement d’au moins une partie des dermites allergiques de contact observées chez un nombre croissant d’utilisateurs du FreeStyle Libre d’Abbott. Un nouvel article publié en mars 2018 par Olivier Aerts et deux chercheurs allemands, Stefanie Kamann et Lutz Heinemann, confirme et prolonge la démonstration initiale.

Voici les points-clefs de cette dernière publication.

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RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492)En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN DES ALLERGÈNES PEUT-ÊTRE IDENTIFIÉ

Isobornyl acrylateL’isobornyl acrylate serait responsable d’une bonne partie des réactions allergiques de type eczéma de contact au FreeStyle Libre d’Abbott.

Une équipe de chercheurs belges et suédois aurait identifié un des principaux allergènes en cause dans les réactions cutanées au FreeStyle Libre d’Abbott : il s’agirait de l’isobornyl acrylate (IBOA), les acrylates étant des agents chimiques connus comme sensibilisants, notamment en pathologie professionnelle. L’article complet, intitulé « Allergic contact dermatitis caused by isobornyl acrylate in FreeStyle® Libre, a newly introduced glucose sensor » et ayant pour auteurs principaux les dermatologues Anne Herman et Olivier Aerts, peut être lu ici : https://www.researchgate.net/publication/319108419_Allergic_contact_dermatitis_caused_by_isobornyl_acrylate_in_FreestyleR_Libre_a_newly_introduced_glucose_sensor_ALLERGIC_CONTACT_DERMATITIS_CAUSED_BY_FREESTYLER.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : SIGNEZ LA PETITION

[Ajout du 10 mars 2018] Un des allergènes responsables des réactions cutanées au FreeStyle Libre aurait été identifié : plus de détails ici.

FreeStyle LibreIl y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.

Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.

Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !

Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.

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2016 - Diabète et Méchant