Parler de son diabète au travail n’est pas toujours simple et, de leur côté, collègues et encadrants n’ont pas toujours les informations nécessaires pour agir de manière adéquate. Afin de contribuer à améliorer cette situation, je retranscris ci-dessous mon intervention dans le cadre de la journée « Engagement citoyen » tenue à l’Institut Régional d’Administration de Lille le 14 février 2020.

Aujourd’hui, je ne suis pas là pour vous parler seulement en qualité d’attachée, mais aussi en qualité de femme diabétique.

Ce n’est pas forcément facile ou confortable de s’exposer volontairement avec sa carte vitale devant toute une assemblée qu’on recroisera pendant 40 ans dans les joyeux couloirs des administrations d’État, mais ça me semble important.

Pourquoi ?

Parce que toute personne qui est l’heureuse propriétaire d’un handicap qu’on dira « invisible » a pâti un jour ou l’autre de la maladresse, de l’ignorance, et bien sûr parfois de l’indifférence de sa hiérarchie à l’égard de son affection.

Parce que l’administration se met à l’heure de l’inclusion et de la prise en compte des différences, et qu’il tient à chacun d’entre nous de participer à l’évolution des mentalités, et donc des pratiques.

Le progrès, disent ils

Par Matthieu de Mijolla

Le 23 août 2019

dans Inexactitudes, Chroniques

Imprégnation, infusion et confusion

Les choses évoluent, la médecine progresse et nous n’échappons pas à de spectaculaires avancées.

Parmi celles-ci soulignons en quelques unes pour l’année passée :

En 2019 les innovations sont légions,

Capteurs glycémiques et continus pris en charge,

Des pompes sexy pour décomplexer à la plage,

De l’insuline plus véloce encore qu’un avion

(Panne d’inspiration — aucun poète maudit typé 1 n’a encore été recensé au XXième siècle. Mais les inscriptions sont encore possibles pour le XXI. Vous avez le droit d’être né au XX sous réserve de dérogation, aucune dérogation n’est plus requise pour la sobriété)

…

Je suis assis à une ancienne table de chêne qui a vu passer quelques générations avant moi et, pour la première fois depuis 23 ans, je bénéficie de cette avancée de n’avoir qu’à presser un bouton pour gérer mon repas.

Je dois vous faire un comming-out. En une semaine, je suis passé de simple mortel DT1 à superman connecté digne de figurer sur des plaquettes publicitaires. En un an je suis passé de malade ayant un

À LA RECHERCHE DU LADA

Par François Peyrony

Le 5 août 2019

dans Inexactitudes, Chroniques

CE DIABÈTE A LE NOM D’UNE VIEILLE VOITURE, moche selon tous les critères internationaux, chère à l’usage et à l’entretien, et dont certains démarrages matinaux fastidieux, ou trajets chaotiques, voudraient qu’on en change pour une nouvelle, mais voilà, on n’en a pas les moyens.

Le diabète LADA, car tel est son nom, acronyme de « Latent Autoimmune Diabetes of Adults », soit in french « diabète auto-immun latent de l’adulte », est un diabète suffisamment bizarre pour qu’on lui colle dans certains pays le numéro 1.5 ; ni 1, ni 2, mais quelque part au milieu.

Le diabétique de type 1 et ses (petits) congénères

Par Aude Bandini

Le 19 juillet 2019

dans Diabète buissonnier, Inexactitudes, Chroniques

« Deviens celui que tu es! »

Juliette a déjà abordé ici (https://diabeteetmechant.org/2018/07/02/faut-peur-de-faire-enfants/) la question délicate de la parentalité lorsque l’on est diabétique de type 1, et notamment de la crainte plus ou moins rationnelle que certains d’entre nous – moi la première – peuvent avoir de transmettre la maladie à leurs enfants, en même temps que quelques névroses familiales et une planète toute pourrie en sus (cadeau !). La réaction assez saine qu’il me semble apercevoir derrière cette angoisse est qu’elle traduit le fait que, spontanément, on ne souhaiterait à personne de déclencher un DT1, même si, de son côté, on peut être relativement satisfait de son existence avec cette maladie : c’est bien tout le mal que je vous souhaite.

D’autre part pourtant, on lit régulièrement des témoignages de patients (DT1 ou non), dans lesquels s’exprime une sorte de gratitude à l’égard de la maladie et qui revient souvent à quelque chose comme : « En fait, après réflexion, merci à la maladie parce qu’elle a fait de moi ce que je suis. » Si on adhère sincèrement à ce type de discours, transmettre le DT1 à son enfant pourrait paradoxalement s’apparenter à une sorte de cadeau. Certains naissent ainsi avec une cuiller en argent dans la bouche, d’autres avec une seringue en plastique dans la fesse, et bien malin celui qui devinera lequel des deux aura finalement été le plus favorisé par le sort…

MALADIE INVISIBLE ET PARADOXES DU DIABÉTIQUE « COMME TOUT LE MONDE »

Par Bertrand Burgalat

Le 12 mai 2019

dans Inexactitudes

– Salut, je suis une chaussette diabétique.

– Tu m’as l’air normale.

Dessin publié sur Instagram par @thediabeticsurvivor :

https://www.instagram.com/thediabeticsurvivor

www.thediabeticsurvivor.com

LE DIABÉTIQUE DE TYPE 1, UN MALADE IMAGINAIRE ?

Par Guillaume Ski

Le 19 avril 2019

dans Inexactitudes

Depuis que j’ai reçu ma carte de membre chez les diabétiques de type 1 pour fêter mes 30 ans, il y a 5 ans, j’ai souvent l’impression de souffrir d’un mal imaginaire, comme une sorte de petit rhume que j’invoquerais systématiquement pour embêter le monde ou me donner de l’importance.

J’entends :

« Arrête de peser tes aliments »,
« Tu viens pas avec nous au resto ? »,
« Tu feras ta piqûre dans les toilettes pendant la séance ciné »,
« Tu pourrais pas manger d’autres trucs »,
« Fais pas le difficile, c’est le mariage de ton meilleur pote, tu prends ton matos et y a pas de problème »,
« T’es chiant, tu bois jamais d’alcool et tu peux jamais rester serein quand on sort, ton diabète c’est pas la mort, laisse-toi vivre »,
« Pourquoi t’as peur de partir en voyage ? »,
« Un foot après le repas ? »,
« On peut rien faire avec toi »…

Je vous rassure, amis diabétiques, les hypos, les hypers, les pesées, les calculs, les séjours à l’hôpital et les aiguilles sont bien là pour me rappeler que j’ai vraiment un gros bobo. Et pourtant, il ne suffit pas d’être malade pour être malade. Encore moins lorsque vous souffrez d’une maladie invisible.

LE VERTIGE ET LE VIDE

Par Bertrand Burgalat

Le 17 mars 2019

dans Diabète à but lucratif, Inexactitudes, Vaincre le diabète

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Dans le Figaro de vendredi. Aucune des pistes grandioses annoncées pour le DT1 n’est une nouveauté, et les éléments de langage (« acteur responsable ») sont déjà rabâchés depuis longtemps par les domestiques du LEEM comme Gérard Raymond et l’AFD. On comprend en revanche que l’accompagnement, ce “disease management“ cher aux pantoufleurs de la santé publique comme Frédéric Van Roekeghem, va encore prospérer au détriment des comptes publics, malgré l’indigence de Sophia ou Mydiabby.

Ne soyons pas accablés par cette énième annonce mensongère de « progrès vertigineux » qui n’en sont pas pour le diabète* : ce n’est pas le LEEM qui a inventé l’insuline, et les avancées pharmaceutiques sérieuses ne sont jamais claironnées à l’avance. Aucune découverte depuis celle de 1922 (due à la ténacité de Banting, héros de guerre et chirurgien orthopédique au chômage) n’est venue de la diabétologie, c’est même malgré cette médecine de congrès que le diabète sera vaincu, grâce aux progrès accomplis dans d’autres disciplines moins paresseuses.

Le rapport complet est ici (merci Maxime Dalle) : https://en.calameo.com/read/00204928446a3c3ad79b5?page=5&view=book&fbclid=IwAR0yft_GDkg7LsPlywv_57EeTjfsjjdERpt20OL0ANZPEvy2QCFv5jbrjwY

(*) : le « pancréas artificiel » restera une pompe connectée, au moins tant que l’insuline “rapide“ mettra des heures à agir.

DT1 – INFORMATIONS POUR LES PROCHES

Par François Peyrony

Le 7 mars 2019

dans Inexactitudes

J’ai rédigé la fiche suivante pour la distribuer à mes proches : famille, amis, collègues… N’hésitez pas à l’utiliser également si vous le souhaitez.

Elle est téléchargeable ici :
https://diabeteetmechant.org/wp-content/uploads/2019/03/INFO-PROCHES-DT1.pdf

DÉLIRE GÉNÉRAL AUTOUR DU BÊTA HYDROXYBUTYRATE

Par Jean-Charles Vauthier

Le 5 mars 2019

dans Inexactitudes, Chroniques

Délire général !!!

Une étude de l’INSERM portant sur des travaux concernant les corps cétoniques vient d’être publiée dans Science Report (impact factor 4,122).

En voici le résumé en traduction automatique :

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30679586

« Le butyrate et le R-β-hydroxybutyrate sont deux acides gras à chaîne courte apparentés que l’on trouve naturellement chez les mammifères. Le butyrate, produit par les bactéries butyriques entériques, est présent à des concentrations

STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Par Frédérique Georges-Pichot

Le 6 décembre 2018

dans Inexactitudes

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - Portraits Nous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.