Diabète et Méchant

ADHÉSION 2021 : SOUTENEZ DIABÈTE ET MÉCHANT !

Le 28 décembre 2020

Chers amis,

Après 5 années d’existence, l’organisation de près de 50 Rencontres du 1er type et la publication de centaines de textes sur ce blog, nous souhaitons aller plus loin et nous organiser afin d’être mieux entendus.

Vous pouvez nous soutenir en adhérant à notre association (10€) et/ou en effectuant un versement d’un montant libre, via le widget ci-dessous ou directement sur HelloAsso.

Vos dons seront bien utilisés, nous continuerons d’agir dans un bénévolat intégral. En outre, ils vous permettront de bénéficier des réductions d’impôt d’usage (pour un particulier, 66% du montant du don, pris en compte dans la limite de 20% du revenu net global).

Voici les projets qui nous sont chers et pour lesquels nous avons besoin de financements :

Campagne de sensibilisation aux symptômes du diabète de type 1 : la plupart des DT1 ne sont encore détectés qu’au stade critique de l’acidocétose
Lutte contre le prix exorbitant et injustifié de l’insuline, qui provoque la mort de la moitié des diabétiques insulinodépendants de la planète, pour lesquels elle est inaccessible
Action pour l’extension du droit à l’oubli dans les contrats d’assurance : nous devons payer de lourdes surprimes pour les prêts immobiliers, en échange d’une couverture parfois très limitée
Actions permettant de faciliter la vie des diabétiques et de défendre leur dignité, lutte contre la discrimination à l’embauche ou lors d’examens et concours
Poursuite de nos Rencontres du 1er type, à Paris, en province, et en visioconférence quand la situation sanitaire l’exige : nous avons déjà reçu de nombreux scientifiques, médecins, chercheurs, écrivains…
Nous donnons la parole sur notre site aux diabétiques, nous entendons aussi donner une image au DT1 à travers le projet Portraits de méchant(e)s diabétiques, de la photographe Juliette de Salle, portraits-entretiens qui permettent de mieux nous comprendre. Nous souhaitons les exposer et éditer les textes principaux parus sur notre blog.

Nous vous remercions sincèrement de votre investissement.

Pour toute question : contact@diabeteetmechant.org
Pour toute information sur les cotisations, les dons, HelloAsso, vous pouvez contacter notre trésorière, Odile Barraud : odilebarraud5@gmail.com

Confins d’humanité, de la résilience

Par Matthieu de Mijolla

Le 23 décembre 2020

dans Chroniques, Genèses

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Maintenant que cette folle année touche à sa fin, que par deux fois déjà nos vie ont été mises en suspens je me rend compte que, s’il existe de nombreux mystères dans l’âme humaine, la résilience est probablement une des savonnettes après lesquelles nombre courent.

On s’intéresse à elle par intérêt, la désirant pour nous même ou les autres. Plus on cherche à la définir et moins on la comprend. Elle fuit perpétuellement, comme notre ombre à midi. La questionner est une démarche individuelle qui nous amène à nous confronter aux tréfonds « de notre âme » pour y trouver où se forgent nos intuitions et névroses.

Comment se changent-t-elles en résilience ? Et, comment la source d’une résilience peut devenir la plus pernicieuse compagne de route d’une vie ?

Et, surtout, combien de fois peut-on, en une vie…?

Paris, le 4 Février 2020

Je traverse le quartier de la Défense après une journée bien remplie. Il me reste encore 4 heures de trajet avant d’être chez moi 596km plus loin. Un vent d’Ouest balaie de ses soupirs la ville lumière et disperse de fébriles nébulosités colorées par le soleil couchant.

Je n’ai jamais vraiment aimé Paris, la froideur des bitumes, du béton. L’odeur aussi, surtout peut-être. Mais, à cet instant, le soleil couchant ses reflets entre une collection de façades miroirs rend cet endroit et son panorama magnifiques. Je n’imaginais alors pas que d’ici peu je ne pourrais y revenir.

Ni que je ne saurais pas quand je reverrais les quais de Seine.

Francfort, Juillet 1943

Avec les copains on a eu de la chance. Certains sont arrivés ici de leur propre chef, quelque uns plus rare, par la contrainte. Nous ne le réalisons pas alors mais nous sommes des veinards affectés aux imprimeries. Les cadences sont décentes. Du moins, elles ne sont pas pires que celles des ateliers d’imprimerie parisiens. Mais, ici au moins, les machines sont flambant neuves et des mécanos s’occupent parfaitement de leurs réglages. Cela m’épargne de passer mon temps à les rafistoler. Les baraquements sont décents, plus que ce qui existe en logement à Paris du fait des privations. Mais on se rend bien compte que, parmi nous, nul n’est rouge ou juif…

On ne réalise vraiment la chance que l’on a eue qu’après coup. Encore qu’il existe des hommes incapables de le reconnaitre.

Par orgueil et préjugés ?

JOYEUX NOEL DIABETE ET MECHANT A TOUS

Par Franz Schimpl

Le 18 décembre 2020

dans Diabète buissonnier

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42e Rencontre du 1er Type

Par Bertrand Burgalat

Le 13 décembre 2020

dans Rencontres du 1er Type

Notre prochaine Rencontre, en visioconférence, aura lieu dimanche 3 janvier 2021 de 15h à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Marie David, ingénieur, diplômée de l’école Polytechnique en mathématiques appliquées et statistiques, et de l’école nationale de la statistique et de l’administration (ENSAE), auteur avec Cédric Sauviat d’“Intelligence artificielle – la nouvelle barbarie” (Éditions du Rocher), essai magistral et stimulant dont nous recommandons la lecture. Pompes, boucles fermées, mesure de glycémie : le diabète de type 1 concentre toutes les questions d’ergonomie comme de libertés publiques que posent les algorithmes, qui y jouent un rôle de plus en plus important. Nous en parlerons avec elle.

Pour assister à la réunion, merci de nous écrire à contact@diabeteetmechant.org si vous n’êtes pas déjà inscrit à notre forum interne. Nous enverrons le lien de connexion 30 minutes avant le début de la rencontre.

https://www.lajauneetlarouge.com/ia-le-risque-dune…/

« MON VOYAGE AU PAYS DU DIABÈTE » : UN LIVRE-TÉMOIGNAGE

Par Frédérique Georges-Pichot

Le 5 décembre 2020

dans Chroniques

Médecin généraliste marié depuis 1971 à Janina, une de nos consœurs diabétique de type 1 depuis l’enfance, Jean Claude Dessenne invite ses lecteurs à l’accompagner dans son voyage au pays du diabète, une contrée qu’on imagine trop souvent comme plate et sans histoire, alors qu’il s’agit bien plutôt d’une région de montagnes russes glycémiques et émotionnelles.

Récit touchant et authentique de cinq décennies de vie commune, ce livre met utilement en perspective les poncifs et les illusions communément véhiculés sur le diabète : « ça se soigne très bien maintenant », « il suffit d’un peu de rigueur pour le stabiliser »… Il rappelle que, si le diabète de type 1 n’interdit ni le bonheur ni l’accomplissement, il reste une maladie grave, dont le traitement a finalement peu évolué en un siècle et qui bouleverse tous les aspects de la vie, même si les médecins comme le grand public n’en saisissent généralement que l’écume d’apparence inoffensive.

Ce témoignage précieux intéressera non seulement les diabétiques et leurs proches – qui auront le sentiment de rencontrer des compatriotes et de parler leur langue maternelle après une longue absence – mais aussi tous ceux qui, sans être personnellement concernés par cette maladie, sont néanmoins désireux de mieux la comprendre.

Le livre est disponible ici, en impression à la demande :

https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/jean-claude-dessenne/mon-voyage-au-pays-du-diabete–copie_159242

Métaphore guerrière en temps de COVID

Par Jean-Charles Vauthier

Le 12 novembre 2020

dans Non classé, Chroniques

Bizarre cette métaphore guerrière. Elle ne me plaît pas. Je n’ai jamais connu la guerre, et il me semble que les conditions de vie y sont bien plus dures que ce que l’on vit ici.

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Pourtant la guerre est partout en médecine. « La guerre est déclarée » affirme le film de Valérie Donzelli. « Je vais me battre contre la maladie » entend-t-on souvent. L’annonce diagnostique est une déclaration de guerre, chaque traitement une bataille… Et les effets secondaires des victimes collatérales ? « Le diabète est une lutte quotidienne… »

La première vague de Covid a pu être vécue comme une guerre.

La seconde arrive… Et la métaphore fonctionne encore.

Première guerre mondiale… Une certaine euphorie accompagne les soldats qui partent au front, fleur au fusil. Puis cette guerre devient une guerre statique, dan

40e et 41e Rencontres du 1er Type

Par Bertrand Burgalat

Le 31 octobre 2020

dans Vaincre le diabète, Covid-19, Rencontres du 1er Type

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Nos Rencontres se poursuivent en visioconférence. Après l’intervention passionnante et stimulante, dimanche dernier, de Céline Lis-Raoux, fondatrice de RoseUp, nous aurons bientôt la joie et l’honneur de dialoguer avec deux grands médecins, à mille lieues du mandarinat et de la diabétocratie.

Dimanche 29 novembre, de 15h à 17h, nous recevrons Rémi Rabasa-Lhoret, chercheur, professeur titulaire à l’Université de Montréal, directeur de la clinique de diabète et de l’unité de recherche sur les maladies métaboliques à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM), médecin endocrinologue à l’iRCM et au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Nous avions déjà parlé ici en mars de ses interventions claires et mesurées sur le cocktail DT1-Covid (https://www.youtube.com/watch?v=3n_QBlZKq8A&feature=emb_logo) et il conviendra de lui demander ce qui a changé huit mois plus tard. A l’origine d’innombrables études et essais cliniques sur le DT1, nous pourrons également l’interroger sur le loop ‘fait maison’, qu’il est un des très rares endocrinologues à accepter de suivre, des nouvelles insulines gluco-sensibles, de la diète low-carb, ou du glucagon nasal.

Dimanche 13 décembre, de 15h à 17h, nous recevrons le professeur Olivier Schwartz, directeur scientifique de l’Institut Pasteur. Pharmacien, diplômé de l’Université Paris 7 (PhD de Virologie et HDR), Olivier Schwartz est professeur à

l’Institut Pasteur et dirige depuis 2007 l’unité Virus et immunité. Il est un spécialiste de la multiplication du VIH, de son interaction avec le système immunitaire et de la physiopathologie de l’infection. Ses recherches portent également sur la multiplication d’autres virus tels que le virus Zika. Notre chère maladie auto-immune sera bien sûr à l’ordre du jour, mais également le fonctionnement de la recherche fondamentale ou les applications industrielles de celle-ci.

Pour participer à ces réunions il suffit de nous envoyer un message à contact@diabeteetmechant.org avec votre nom complet et votre adresse mail. A 14h30 nous vous enverrons l’adresse de connexion.

Merci à Aude Bandini et François Peyroni.

39ème Rencontre du 1er Type

Par Bertrand Burgalat

Le 8 octobre 2020

dans Vaincre le diabète, Rencontres du 1er Type

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Dimanche 25 octobre, de 15h à 17h, nous nous retrouverons, pour la troisième fois, en visioconférence, et nous aurons la joie de recevoir Céline Lis-Raoux, directrice de RoseUp Association – Rose magazine, qui accomplit depuis 2011 un travail formidable pour les patientes atteintes de cancer. Nous aurons beaucoup de questions à lui poser, notamment à propos de la loi sur le droit à l’oubli, dont elle est à l’origine.

Pour participer à notre Rencontre, merci de nous envoyer un message à contact@diabeteetmechant.org avec votre nom complet et votre adresse mail. A 14h30 nous vous enverrons l’adresse de connexion.

LES DIABÉTIQUES PARLENT AUX NON-DIABÉTIQUES

Par Bertrand Burgalat

Le 29 août 2020

dans Diabète à but lucratif, Inexactitudes, #insulin4all

Voici le texte de l’entretien qui vient d’être publié en deux parties sur le site de Causeur :

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Comment les diabétiques, sujets à risque, vivent-ils la crise du Covid-19 ? Quel est leur quotidien ? La recherche a-t-elle progressé ? Que fait l’Etat pour défendre les malades face aux intérêts de Big Pharma ? Chanteur et producteur à la scène, diabétique de type 1 à la ville, Bertrand Burgalat nous livre son point de vue iconoclaste. L’auteur de Diabétiquement vôtre (Calmann-Lévy, 2015) et fondateur de l’association Diabète et méchant a sa piqûre d’insuline dans la poche, certainement pas sa langue.

Daoud Boughezala. Aux côtés de l’âge avancé et de l’obésité, le diabète est présenté comme un facteur de co-morbidité au Covid-19. Autrement dit, un diabétique atteint par le virus aurait plus de chances de développer une forme sévère de la maladie. Diabétique de type 1 depuis votre adolescence, avez-vous changé de quotidien depuis l’irruption de la pandémie ?

Bertrand Burgalat. Quand, dans son discours du 12 mars, le Président de la République a cité « celles et ceux de nos compatriotes qui sont âgés ou affectés par des maladies chroniques comme le diabète, l’obésité ou le cancer », j’aurais pu me réjouir que cette affection si mal comprise soit évoquée, pourtant j’ai été atterré : sa sollicitude, loin de protéger les plus fragiles, risquait de leur coller une cible dans le dos et de les désigner comme individus à problèmes, à laisser de côté en cas de saturation des services d’urgence. C’est exactement ce qui s’est passé, et c’est ainsi que son message jésuitique a été entendu puisque dès le 17 mars, Anne Geffroy-Wernet, Présidente du Syndicat National des Praticiens Hospitaliers Anesthésistes-Réanimateurs Élargi, a déclaré à La Croix : « Il y a trois types de profils. Ceux dont on sait qu’ils vont mourir, quoi qu’on fasse : ce sont des morts «inévitables ». Ensuite, les patients qui ont déjà des pathologies sévères, qui représentent des morts « acceptables ». Enfin, les morts « inacceptables » : les patients jeunes et sans antécédent. Notre objectif est d’avoir zéro mort inacceptable. » On peut dire que l’objectif a été atteint, la surprotection des personnes les moins exposées comme les enfants allant de concert avec l’abandon des pensionnaires des Ehpad, morts pour la plupart sans aucun soin, après avoir été contaminés par des personnels sous-équipés. S’il y a eu beaucoup de diabétiques de type 2 parmi les victimes, c’est d’abord parce que cette forme de diabète est souvent associée à d’autres facteurs aggravants comme l’hypertension, l’obésité et d’autres pathologies cardiovasculaires.

1989

Par Hélène Drévillon

Le 4 août 2020

dans Genèses

Jolie Bouteille

Rarement j’ai fêté mes anniversaires. 2019 était celui de trente bougies particulières.

Jour 1 ou le der des ders : En fin de Droits

C’est l’été, une saison où la chaleur rend anodine la soif intense d’une gamine en plein mois d’août ;

Une gamine d’âge pubère chez qui une infection urinaire inaugure un premier examen intime qui parait bien normal pour une adolescente ;

Une adolescente en devenir pour qui l’amaigrissement est fantastique pour quitter le corps d’une petite fille bien portante voire rondelette planquée sous des pulls choisis de préférence amples et difformes, un corps qui change, peut-être s’allonge ?

Rien ne peut alerter dramatiquement sur ce qui s’annonce et même les cernes portées et supportées depuis toute petite ne sont pas plus alarmantes que sur une décennie d’albums photos.

Cet été là j’avais 15 ans, la joie des grandes vacances et l’énergie de jouer au foot et à la sardine avec nos correspondants espagnols. La rentrée était encore loin et le tantinet d’appréhension de quitter mes copines en ne devenant pas scientifique comme elles n’était pas d’actualité entre deux baignades et trois tours de vélo.

J’avais 15 ans et il a suffit d’une consultation, une seule, pour que l’année en cours devienne la première d’une vie entière placée sous le régime de la fin de l’insouciance.

L’abolition des privilèges. Nous étions précisément le 4 août …89 !