culpabilisation Archives - Diabète et méchant

À LA RECHERCHE DU LADA

Le 5 août 2019

CE DIABÈTE A LE NOM D’UNE VIEILLE VOITURE, moche selon tous les critères internationaux, chère à l’usage et à l’entretien, et dont certains démarrages matinaux fastidieux, ou trajets chaotiques, voudraient qu’on en change pour une nouvelle, mais voilà, on n’en a pas les moyens.

Le diabète LADA, car tel est son nom, acronyme de « Latent Autoimmune Diabetes of Adults », soit in french « diabète auto-immun latent de l’adulte », est un diabète suffisamment bizarre pour qu’on lui colle dans certains pays le numéro 1.5 ; ni 1, ni 2, mais quelque part au milieu.

TOUT ESPÉRER, NE RIEN ATTENDRE

Par Manuela Freyermuth

Le 30 décembre 2018

dans Chroniques

Règlement intérieur Tout espérer, ne rien attendre : c’est tout à fait l’état d’esprit dans lequel nous étions, Frédérique et moi, le 14 décembre dernier, alors que nous avions rendez-vous avec le Professeur X, Cheffe de service de diabétologie ; rencontre à l’initiative de ce Professeur, en réponse à mon courrier de juillet 2018, dont le thème principal était : l’état comateux de la diabétologie en France actuellement.

J’étais agréablement surprise d’avoir été contactée pour cette rencontre, et le fait que ce Professeur accepte que je sois accompagnée me semblait de bon augure.
J’espérais une discussion sans tabou, une écoute mutuelle, une réflexion ouverte, un début de transparence… Une porte semblait s’entrouvrir entre deux mondes : celui des médecins et le nôtre.
Avec Frédérique, nous arrivions à ce rendez-vous confiantes et sans a priori. Ce n’était pas le cas de notre interlocutrice…

Et voilà : RIEN. Il nous fallait comprendre cet entretien comme un privilège suprême accordé par un grand ponte à deux malades idiotes. La Cheffe s’attendait visiblement à des remords de ma part, pour ne pas l’avoir couverte de louanges dans mon courrier, et pensait peut-être que nous allions nous extasier de ces propos… La déception a été bilatérale (mais sans trop de surprise pour notre part).
Car il s’agit bien de ce rapport de « soins » dans lequel nous sommes indéfiniment enfermés : un asservissement des diabétiques par les diabétologues, ou plutôt par la société savante de diabétologie.
Nous devons nous soumettre ou disparaître.

STIGMATISATIONS & DISCRIMINATIONS CONTRE LES PERSONNES DIABÉTIQUES

Par Frédérique Georges-Pichot

Le 6 décembre 2018

dans Inexactitudes

Daniel Gredig et Annabelle Raemy - Portraits Nous publions ici, grâce à l’aimable autorisation du Professeur Daniel Gredig, le compte-rendu de son intervention du 21 octobre 2018 lors de notre 22ème Rencontre du 1er type, ainsi que des documents complémentaires, qu’il a eu la gentillesse de nous faire parvenir.

Daniel Gredig est professeur en travail social à la Haute école spécialisée du nord-ouest de la Suisse, spécialiste des maladies chroniques (diabètes, VIH) et co-auteur, avec Annabelle Bartelsen-Raemy, d’une étude sociologique très importante sur les stigmatisations et discriminations subies par les personnes diabétiques vivant en Suisse et sur les conséquences de ces inégalités de traitement sur leur qualité de vie. Les résultats de cette dernière enquête constituent la matière de la synthèse ci-dessous.

Tour de table : expériences de discrimination/stigmatisation vécues par les membres du groupe de parole « Diabète et méchant »

Les faits relatés par les membres du groupe lors du tour de table corroborent hélas pleinement les conclusions formulées par Daniel Gredig et Annabelle Bartelsen-Raemy pour la Suisse dans leurs travaux sur les stigmatisations/discriminations auxquelles se heurtent les personnes diabétiques.

En effet :

Certains participants à la réunion se sont vu interdire l’accès à la profession de leurs rêves (être recruté dans l’armée, par exemple, est impossible pour un diabétique).
D’autres ont subi des discriminations au travail ou ont toujours préféré dissimuler leur diabète dans le contexte professionnel pour les éviter.
Presque tous ont été confrontés à des tentatives « bien intentionnées » de leur entourage pour leur faire respecter une « hygiène de vie diabétique » plus ou moins pertinente (« Est-ce que tu es sûr(e) d’avoir le droit de manger ça ? », « En tant que diabétique, tu (ne) devrais (pas)… »).
Beaucoup ont parfois été amenés à moins bien se soigner pour se faire accepter en société en minimisant les aspects « gênants » du traitement, etc.

Genèse de l’enquête

Initialement spécialiste du VIH, Daniel Gredig a commencé à s’intéresser au diabète à partir du constat suivant : tandis que, dans les milieux associatifs suisses, de nombreux patients diabétiques faisaient état de stigmatisations vécues (discriminations) et perçues (stéréotypes), la littérature scientifique ne semblait pas étayer ce ressenti, les études sur le sujet étant rares à l’international et complètement inexistantes en Suisse.

PPVM – PETITS PICS DE VIOLENCE MÉDICALE

Par Hélène Drévillon

Le 29 septembre 2018

dans Chroniques

choc Puisque rares, les rendez-vous avec le diabétologue sont précieux. Pas
question de louper ça et en général ça me rebooste bien pour un tour.

L’autre jour, comme d’habitude, j’arrive 15 minutes avant le rendez-vous
pour que l’infirmière procède au relevé de l’hémoglobine glyquée, à
l’extraction des données de la pompe et désormais à celles du capteur de
glycémie. 2 mouchards pour mieux appréhender le patient (et son mode de
vie qui peut susciter parfois quelques commentaires mais passons…).

L’appareil livre l’hémoglobine en 5 minutes, soit 300 secondes. En
général la machine est derrière moi, je n’ai donc pas la primeur de
l’information. Seul le petit bruit que je reconnais chaque fois comme
étant presque familier indique que ça cherche, ça inspecte, ça réfléchit
à partir de ma petite goutte de sang.

Pendant ce temps je pourrais penser à autre chose, je regarde le quart
de ramette de papier qui sort de l’imprimante et qui retrace les
dernières semaines de mon existence au regard d’un taux de sucre et d’un
nombre de glucides ingérés. C’est un point de vue !

LETTRE OUVERTE AU PROFESSEUR X, CHEFFE DU SERVICE DE DIABÉTOLOGIE, HÔPITAL ***

Par Manuela Freyermuth

Le 21 septembre 2018

dans Inexactitudes

Professeur,

Je vous écris ce jour afin d’attirer votre attention sur plusieurs éléments contraires à la raison, dans votre service, plus précisément, en consultation. Mais aussi sur l’attentisme ambiant dans le domaine de la diabétologie.

Le 19/6/18, en attendant mon rendez-vous de consultation, j’ai eu le temps de lire les « Infos diabéto », disponibles sur un présentoir dans la salle d’attente ; et je suis restée interloquée… Voici pourquoi :

1) Aucun document n’est daté,

mais, par déduction, les 19 premières « infos » datent de 1985 à 1995. Nous sommes en 2018… Il ne s’est donc rien passé en diabétologie depuis tout ce temps ? Peut-être bien…

2) Qui a validé ces « Infos » ?

Aucun nom n’apparaît, mais je ne peux croire qu’il s’agisse de professionnels de santé, encore moins de docteurs spécialisés en diabétologie, tant ces documents comportent d’inepties.

RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Par Oriane Rainaud

Le 26 mai 2018

dans Inexactitudes, Chroniques

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492) En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

FIN DE LUNE DE MIEL ET DIABÉTOLOGUE AZIMUTÉ

Par Vanessa Azzakani

Le 4 avril 2018

dans Chroniques

Salle d'attente J’ai découvert mon diabète il y a 5 ans.

Depuis quelques mois, quelque chose a changé. La gestion de mes hyperglycémies devient plus compliquée.

Je pense tout de suite à la fin de ma lune de miel qui dure depuis 4 ans et demi. Cette douce sensation que la gestion des variations de glycémie est « facile » me quitte peu à peu.

Jusque là je peux dire que je me connais bien, les aliments que je mange aussi et les doses d’insuline que je m’injecte sont efficaces, sans trop d’hypers et sans trop