Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : SIGNEZ LA PETITION

FreeStyle LibreIl y a quelque temps, je racontais sur ce blog mes mésaventures (allergie cutanée avec brûlure, eczéma et démangeaisons) avec le lecteur flash de glycémie FreeStyle Libre d’Abbott et mon désespoir de devoir renoncer à l’usage de ce dispositif faute d’avoir trouvé une solution de contournement qui fonctionne.

Après des dizaines de commentaires sur mon article, de discussions sur Facebook et de conversations en face à face, je sais que je ne suis pas un cas isolé et, à la suite d’une discussion avec le père d’un adolescent diabétique qui s’est retrouvé aux urgences après une réaction allergique violente, je me suis décidée à lancer une pétition, adressée à la Ministre de la santé, pour la prise en compte des allergies et intolérances sévères au FreeStyle Libre d’Abbott.

Si vous vous sentez concernés, ou simplement solidaires, signez et faites signer !

Par ailleurs, n’hésitez pas à signaler les effets secondaires du FreeStyle Libre à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, en faisant une déclaration d’événement sanitaire indésirable.

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21 Commentaires

  1. Christelle Beauvois

    Mon fils est diabétique depuis 2 ans et demi, le free style libre est d’un tel confort que lorsque une plaque rouge est apparu sur son bras après le retrait du capteur, plus les démangeaisons, on a été tellement déçu…

    • Frédérique Georges-Pichot

      Frédérique Georges-Pichot

      Bonjour Christelle,
      Merci de votre témoignage : effectivement, c’est une déception terrible ; j’espère vraiment que la pétition et les déclarations à l’ANSM feront bouger les choses.
      En attendant, il y a des solutions de contournement qui fonctionnent pour certains (lotions, pose de pansements entre la peau et le capteur…) : avez-vous exploré ces options ? (Cela ne marche pas pour moi, hélas, mais cela vaut toujours le coup d’essayer.)
      Bien amicalement,
      Frédérique

  2. Carlotti

    Je signe. Ma fille rencontrant ce problème d allergie

    • Frédérique Georges-Pichot

      Frédérique Georges-Pichot

      Espérons qu’en nous regroupant, nous parviendrons à sensibiliser les décideurs (politiques, médicaux…) à ce problème. Si vous en avez le loisir, faites aussi la déclaration à l’ANSM : je pense que cela sera efficace si nous sommes assez nombreux à le faire. En tout cas, merci de votre soutien !
      Bien amicalement,
      Frédérique

  3. COLLIER

    il éxiste du CAVILON de nombreuse lotion ou teinture j’ai la chnce de très bien supporter le capteur du freestyle libre par contre je souffre de la même pathologie avec le cathéter de ma pompe à insuline il semblerai que cela vienne de l’insuline ????

    bon courage a tous

    • Frédérique Georges-Pichot

      Frédérique Georges-Pichot

      Bonjour,
      Merci de votre commentaire.
      De mon côté, j’avais le même type d’allergie qu’avec le FreeStyle lorsque j’étais sous pompe, en moins spectaculaire : eczéma et démangeaisons.
      Je ne crois pas que cela puisse être l’insuline : je mettais dans ma pompe la même insuline que celle que j’utilise pour les injections.
      En revanche, ne pensez-vous pas que cela puisse être la partie du cathéter insérée en sous-cutané ? C’est mon hypothèse.
      Bien amicalement,
      Frédérique

  4. Z.

    Bonjour,
    Diabétique depuis 1976, j’étais contente d’avoir essayé le FSL. en novembre 2017. Je suis allergique aux adhésifs des pansements.
    1er capteur gardé 14 jours : marque ronde rouge faible + démangeaisons autour.
    2ème capteur gardé 6 jours : marque ronde très, très rouge + fortes démangeaisons autour. Pour le 3ème capteur, je l’ai mis que depuis hier, on verra. Pour les démangeaisons et les rougeurs, j’ai mis de l’huile d’argan et là aussi on verra.

  5. Gauthier romain

    J’ai subi des problèmes de brûlures il y a peu.cela coïncide avec ma reprise de sport . J’ai le sentiment que la sueur fait « fondre la colle du capteur et après ça sèche et le capteur ne tient plus.il faudrait faire un capteur pour 7 jours !

  6. BOUVET Valérie

    Bonjour à tous,
    C’est un peu désespérée que je laisse ce message après une grosse déception avec le Free style libre.
    Je suis diabétique depuis plus de 30 ans et après qu’un infirmier et ma diabétologue m’aient vanté tous les bienfaits du système je m’y suis mise il y a 1 mois 1/5.
    Après les 15 premiers jours qui m’ont apporté un confort réel sur le contrôle et l’équilibre du diabète, j’ai ressenti quelques démangeaisons et une marque après avoir enlevé le capteur.
    Les problèmes commencent après la pose du 2e capteur. Les démangeaisons commencent de suite et malheureusement, une semaine après en passant trop près du chambranle d’une porte, j’accroche le capteur qui s’arrache. Jusque là entièrement de ma faute…. mais je constate alors un joli rond rouge qui va commencer à me démanger méchamment. J’applique dessus de l’homeoplasmine à longueur de journée pour calmer ces démangeaisons, le rond est resté 15 jours…
    Pendant ce temps, j’attends la fin du 1er mois avant de pouvoir aller à la pharmacie récupérer 2 nveaux capteurs.
    J’installe alors le nouveau capteur qui se met en erreur…. et évidemment c’est le 24 déc donc personne joignable pour me dire quoi faire. Après avoir regardé sur internet, je m’aperçois que cela peut arriver et qu’il n’y a pas grand chose à faire. J’envoie donc un mail, je reçois une réponse le mardi suivant qui me demande de les rappeler, ce que je n’ai pu faire que vendredi 29/12. Il est convenu de me renvoyer un nouveau capteur, d’enlever celui que j’ai toujours sur le bras qui devait être défectueux et de le conserver pour le renvoyer.
    Lui expliquant également que j’ai des pbs d’allergies, cette personne m’envoie par mail des conseils à suivre avant de poser le capteur.
    Armée de ce mail, je vais donc à la pharmacie pour acheter une crème qui isole et protège.
    Pour isoler, elle a bien isolé puisque le 2e capteur que j’avais de côté et que j’ai voulu installer n’a pas collé !!! je me retrouve donc avec un 2e capteur fichu puisque impossible de le mettre ailleurs et surtout, après avoir enlevé le capteur défectueux, une trace de plus en plus rouge et qui me démange aussi de plus en plus !
    J’en suis aujourd’hui avant d’implanter celui que l’on va m’envoyer à essayer un compeed sur le bras pour envisager de le poser dessus.
    Bref, très déçue par ce pb de démangeaisons, peut-être pourrez-vous me dire quoi faire pour que je ne perde pas l’espoir de pouvoir continuer à utiliser ce système.

    • Bertrand Burgalat

      Bonjour Valérie, vous n’êtes pas la seule à avoir ce genre de problème avec le FSL, Frédérique Georges-Pichot a beaucoup écrit à ce sujet sur le site, elle a correspondu à ce sujet avec Abbott (ce qui n’est pas une mince affaire puisque ces entreprises ont pour habitude de ne communiquer qu’avec les relais d’opinions qu’elles alimentent) et ça n’a pas donné grand chose. Il semble que l’espoir principal réside maintenant dans le remboursement d’autres capteurs, accompagné d’une baisse drastique de leur coût pour l’Assurance-maladie. Les négociations entre le CEPS et les industriels semblent progresser dans ce sens, avec l’inertie habituelle…

  7. Martin

    Tout se passait bien depuis cet été avec ce capteur jusqu’a 3 semaines ou j’ai des énomes démangeaisons. Apres retrait du capteur j’ai été comme brulée, avec du pu.
    Je change de capteur et de bras.
    Meme résultat ! brulé également sur l’autre bras.

    Terrible déception !

    • Gauthier romain

      Idem mais ça fait 6 capteurs!
      J’ai 6 cicatrices ….Bientot plus de place ou le mettre. J’appelle la diabéto et la secrétaire me dit , et bien vous êtes allergique , alors on va repartir avec l’autre truc à aiguille sur les doigts….F***

  8. KLF31

    Bonsoir,

    Mème souci que Martin depuis 4 capteur environ (soit 2 mois).
    Abbott a du faire des modifs sur l’adhésif.
    Changement de capteur aujourd’hui avec en test entre le bras et le capteur, de
    l’Hydrofilm de chez Hartmann ( pansement autoadhésif en film de
    polyuréthane semi-perméable et étanche), je croise les doigts…
    Pour le maintien du capteur j’utilise de la bande cohésive Coheban(3M).

    je reviens vers vous pour l’hydrofilm….

    ps: prévoir un trou au centre de l’hydrofilm, sinon le filament du
    capteur ne passe pas au travers.

    • Gauthier romain

      J’espère pour toi que ça va marcher mais je n’y crois pas. Car la colle va se glisser dans le trou et ça va te brûler et risque d’infection …à te lire.

  9. Gauthier romain

    Je reviens car depuis mon dernier message , j’ai testé des pansements pour ampoule entre ma peau et le capteur (brûlures correspondant à la surface du capteur et non pas des pansements!!!!) . Apres j’ai essayé entre 2 pansements du cellophane, rien y fait. Brûlures. Ces capteurs ont tenu mini 5 jours et max 9 jours….Ça commence à me gonfler d’autant que depuis juin 2017 cela se passait très bien et même en octobre novembre et décembre 2016 (en achetant sur leur site ) , je crois qu’ils ont changé ou additionné un composant de la colle. Ils m’ont envoyé 2 capteurs , je l’ai collé directement sur la peau. Ça me démange déjà….Après 2 jours !! J’attends maintenant un retour pour la montre

  10. Gauthier romain

    DSL, c’est la K’Watch glucose.
    Ça c’est le top !!

  11. Jean-Yves Renard

    Bonjour Frédérique,

    Tout d’abord merci pour votre initiative. Il faut des gens pour dire les choses pour qu’elles puissent changer. La pétition pourrait-elle être adressée à Abbott afin qu’ils prennent en compte les problèmes de réaction sur la peau et qu’ils puissent modifier leur colle?

    Voici notre histoire :
    Notre petite fille de 4 ans est diabétique depuis le mois de septembre. Malheureusement, nous avons déjà l’expérience du diabète car nous avons un fils de 17 ans qui est diabétique depuis 10 ans (sans que personne d’autre dans la famille n’aie ce diabète).
    Le free style a vraiment changé la façon de soigner et nous a vraiment libéré d’un poids important par rapport à notre premier fils. Nous utilisons également des I-ports advance patchs afin de faire de piqûre sans douleur pour la petite et sans stress pour nous (à nos propres frais). Malheur, hier soir j’ai retiré le patch de ma petite (qui était protégé depuis quelques jours par un opsite -pansement transparent pour prendre sa douche) car elle était toute rouge sous ce pansement. En retirant, le tout, horreur, elle était comme brûlée sous le capteur. Le capteur ne tenait plus, Un genre de mucus blanc-beige s’était insérée entre le capteur et la peau et cela ne sentait pas bon. J’ai désinfecté et traité avec une pommade pour brûlure.
    Notre fille fait également une réaction aux patchs Iport mais dans une moindre mesure (petits boutons) car ils doivent être remplacés tous les 3 jours et cela surtout depuis que les températures sont plus basses (peau plus sèche durant l’hiver). Quel stress nous avons ma femme et moi, depuis hier soir; Car il semble qu’elle fait une forte réaction au capteur, alors que celui-ci était bien toléré au départ => ont-ls changés la composition de la colle?.

    Nous ne voulons pas revenir à l’ancien système que mon fils a connu il y a dix ans.
    C’est trop confortable pour nous et pour elle. Elle a par exemple pu aller à un anniversaire ce samedi toute seule sans que nous ayons peur car il suffit d’expliquer simplement aux autres parents le scan. On peut également optimiser son traitement et ses doses de manière très fine.

    Pour les petites irritations mineures, j’ai déjà essayé plusieurs crèmes sans trop être convaincu. Mon dernier essai est des gouttes de la plante Aloé Vera. Cela à l’air d’être efficace. On va voir. Par contre les brûlures qu’elle a au bras ce n’est pas acceptable et ne peut pas être répété. J’ai pris rdv chez une dermatologue.

    Quelle solution avons nous? Qu’avez vous essayé et qui marche ? Qu’est-ce que Abbott peut faire et veut bien faire? Mettons-nous esemble.

    • Frédérique Georges-Pichot

      Frédérique Georges-Pichot

      Bonsoir Jean-Yves,
      Un grand merci pour votre témoignage et désolée pour ce qui vous arrive.
      C’est le but de ma pétition que de faire bouger Abbott et/ou d’obtenir des solutions alternatives : c’est un long chemin, au demeurant ; il faut savoir que le labo est parfaitement au courant du problème, mais voilà, cela n’est pas si simple (ni peut-être rentable ?) de le corriger…
      Pour moi, rien n’a marché : je suis revenue au dextro, hélas. Toutefois, pour certains, des solutions de contournement fonctionnent : lotion protectrice à appliquer sur la peau (teinture de benjoin, Cavilon), pansement hydrocolloïde à interposer entre le capteur et la peau (Compeed, Hansaplast), voire retrait total de l’adhésif du capteur (qui peut alors être tenu en place avec divers pansements/bandes).
      Surtout, n’hésitez pas à faire la déclaration à l’ANSM : je pense que l’accumulation des signalements auprès de cette autorité peut finir par être efficace.
      Très bon courage à vous.

  12. Gauthier romain

    Bonsoir , ce soir c’est le « pompon , il y a un liquide qui coule à travers l’orifice central du capteur. J’ai des photos , franchement , ça craint
    Je vais retourner au accu check….

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