Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Chroniques (Page 2 sur 2)

DIABÈTE ET PERMIS

DT1 et petites contrariétés administratives
Ou les tribulations tragi-comiques des commissions médicales 

Permis

J’ai passé mon permis de conduire il y a trente ans, en 1986. A l’époque, il ne me serait pas venu à l’idée de préciser que j’étais DT1, d’ailleurs, on ne me le demandait pas.

En 1990, il devint nécessaire que j’obtienne le permis E, qui permet de tracter. A l’époque, il ne s’agissait que d’un examen médical.

Je suis alors reçue à la sous-préfecture d’une petite ville près de Paris, et là, avant de commencer, je dois remplir un petit questionnaire … dont une case à cocher -ou pas- parmi toute une liste de tares : « Êtes vous diabétique? »

Une brochette de quatre mâles (tous médecins?), assis derrière une longue table, m’observent quelques instants avant de me dire « Ah, alors vous êtes diabétique ? Depuis combien de temps ? D’autres dans la famille ? ». Ils me prient alors de me mettre en slip et soutien-gorge. Je reste debout face à eux. Je redoute la fouille à corps !

Mes mensurations devaient correspondent aux critères d’obtention. Mon mètre soixante seize et ma maigreur peu appétissante (savamment entretenue par une légère hyperglycémie chronique plus ou moins consciente) achèvent de les convaincre de mon aptitude à la conduite.

Me voilà avec le précieux sésame entre les mains, et je ne demande ni mon reste ni explications.

C’est surréaliste … aucun examen de base, ou lecture de l’alphabet au mur. Je sais néanmoins qu’il me faudra repasser devant une commission dans cinq ans, et je comprends que, désormais, ce ne sera plus pour le seul permis E, mais pour valider mon permis dans sa totalité.

Je comprends également que je vais devoir modifier mon rapport à la maladie si je veux préserver ma vue, et vais petit à petit devenir Dia-bête et disciplinée. Mais comme nous le savons tous, nous ne sommes pas forcement récompensés à la hauteur de nos efforts !

Par la suite, à trois reprises, je me suis présentée à la Préfecture de Paris. Chaque fois, sans difficultés ni demande d’examens quelconque (si ce n’est une prise de sang attestant que mes gamma GT étaient dans la norme, et une lecture des lettres au mur) je voyais mon permis renouvelé pour cinq ans.

Les choses se sont compliquées quand je suis arrivée dans la région où je vis actuellement. Petite sous-préfecture, administration un peu poussive et pas très réactive, parcours du combattant avant de recevoir la convocation.

Plutôt que de vous narrer les faits, je vous joins le courrier adressé à la sous-préfète à l’issue de ce rendez-vous. Il faut vous préciser que le verdict rendu par les deux médecins m’ayant reçue, avait été de m ‘accorder le permis pour six mois… c’est pourquoi en plus de faire appel, j’ai exprimé mon ressentiment au haut fonctionnaire qui, cela ne vous étonnera pas, n’a jamais daigné me répondre.

Alors, je suis finalement passée devant la commission d’Appel, où deux aimables médecins m’ont accueillie dans un joli cabinet propret. Ils n’ont pu s’empêcher (ne pas faire la maligne, l’enjeu est de taille !) de me poser les deux sempiternelles questions :

Est ce que vous fumez Madame ?

“Ah non, j’ai arrété il y a longtemps, et je me sens tellement mieux !!”

Est ce que vous buvez Madame ?

“ Eventuellement, pour fêter le Nouvel An, je trempe mes lèvres, et encore …”

C’est très bien Madame, car vous devez savoir que boire et fumer est extrêmement nocif pour les diabétiques.

C’est bien connu, le DT1 est un ascète qui ne succombe à aucune tentation, car il est tout à fait conscient que c’est “mauvais pour lui”. En définitive, c’est presque une faveur que lui a accordé la nature que de le gratifier de cette saine affection, non ? Puis comme il a intégré depuis longtemps certaines notions de privations alimentaires, un peu plus un peu moins… Moi même, pur produit de l’éducation des jeunes diabétiques des années 80, j’ai subi la lobotomie en vigueur à l’époque ; le seul mot d’ordre était “ Oublie à jamais les douces saveurs des pâtisseries et des bonbons. Régime Régime Régime !! et collations … ”.

Toujours est il que je repars avec mes cinq ans…

Je doute que le courrier adressé à la sous-préfète ait eu un quelconque impact, mais en juin 2015, lorsqu’il m’a fallu à nouveau passer la visite, on m’a indiqué que, dorénavant, cela se faisait en ville, en consultation, avec un des médecins habilités. On me fournit une liste qui comporte les noms d’une dizaine de praticiens. J’appelle alors mon généraliste qui, connaissant mon caractère, et ses confrères, me précise quels sont ceux que je dois ABSOLUMENT éviter.

Me voilà donc reçue par un affable monsieur, devant lequel, toute fière, je pose sur le bureau ma liasse d’examens : un bilan complet urinaire, un bilan complet sanguin, un bilan complet cardio, avec test d’effort, un bilan complet ophtalmo ET un champ visuel, ainsi que mes carnets d’auto-surveillance. Ne manque RIEN.

Je vous le donne en mille, il ne jette pas le moindre coup d’oeil à tout cela. Il se contente de prendre ma tension et de me faire lire les lettres au mur… Je repars avec mes cinq ans.

En 2014, ma candidature a été retenue pour participer à un stage-commando de cinq jours, organisé par mon CHU ; il est censé nous familiariser à l’Insulino-Thérapie Fonctionnelle.

J’y fais la connaissance de trois DT1, dont deux totalement ignorants et allergiques aux contraintes du permis de conduire.

Je m’entends dire “Ah mais si l’on devient diabétique après avoir eu son permis (ce qui était le cas de deux d’entre eux) ce n’est pas la peine de le déclarer, et en cas d’accident avec dommages corporels à autrui, aucun problème avec les assurances !”

Je sais que c’est malheureusement faux, mais n’ai pas jugé utile de polémiquer (le personnel soignant subissait déjà mes contrariantes remises en question) et n’ai pas, par la suite, approfondi le sujet. Chacun fait ce qu’il veut après tout.

En revanche, une jeune fille de 18 ans porteuse d’une pompe nous a appris que, chargée d’enquêter par l’antenne locale de l’association des diabétiques, elle s’était rendue dans plusieurs autos-écoles de la région afin de demander des devis. Après quoi elle précisait qu’elle était DT1. Certaines écoles lui indiquaient que, dans son cas, il y aurait un surcoût dû à sa maladie, non par leur faute, mais parce que les assurances les y obligeraient. C’est évidemment mensonger, et donc parfaitement illégal. C’est en tous cas ce que le chef de service nous a affirmé.

Un jour, circulant dans Paris, j’ai été arrêtée par un agent de la Force Publique pour un innocent contrôle des papiers. Détaillant mon permis, il me demande “ Et pour quelle raison y a t’il une date de validité inscrite ? ” Je lui réponds qu’il n’est pas dans ses prérogatives de me poser cette question, et que la réponse relève du secret médical. A ce jour, mon permis est valable, et c’est donc tout ce qu’il a besoin de savoir. J’en ai été quitte pour un examen approfondi du véhicule, soldé par la découverte d’une ceinture arrière défectueuse.

Preuve est faite, s’il en était besoin, que résister à la soumission n’est pas toujours payant.

En l’occurrence, cela m’a même coûté !

Clara Malnati Chamberlain

 

 

Madame,                                                           le 22 mars 2010

Suite à votre courrier, je vous joins copie de celui que j’adresse ce jour à la commission médicale d’Appel de …. Il m’apparaît en effet plus cohérent de me présenter face à des spécialistes.

Mon « état de santé actuel » comme il est précisé, n’est pas la raison de cette décision, mais le fait que je n’ai pas apporté de résultats médicaux, qui jusqu’à présent ne m’avaient jamais été demandés.

J’aimerais d’autre part attirer votre attention sur le fait que les conditions d’accueil de cette commission ne respectent ni la confidentialité, ni le secret médical ; un petit couloir constitué de box ouverts, d’où on peut entendre tout ce qui se dit dans la salle d’examen.

Et comme les convoqués sont appelés à haute voix par leur nom, nous apprenons ainsi par le détail les raisons qui les amènent.

J’ai donc eu le plaisir de constater que diabétique ou alcoolique, le même traitement est réservé à chacun.

L’arbitraire a ceci de bon ; le sentiment rassurant de l’égalité républicaine.

Mais puisque vous me suggérez de vous faire part de mes éventuelles observations, dans la foulée, je ne vous cacherai pas que l’attitude des deux médecins de la commission me laisse quelque peu dubitative. Bien que les malheureux soient susceptibles de se faire insulter toute la journée (ce qui fut le cas par la personne qui me précédait) leur comportement se doit d’être respectueux – au minimum – face à une femme qui se présente poliment, s’exprime calmement, et argumente de façon sensée. J’ai eu la nette impression de faire les frais de leur mauvaise humeur, étant traitée comme potentielle délinquante de la route ( 24 ans de permis, 50% de bonus, jamais de dommages corporels hérissons compris ), irresponsable face à mon diabète (décelé à l’âge de 14 ans, cinq injections/jour, jamais de coma hypo ou hyper-glycémique).

Alors oui, je reconnais bien volontiers, et après réflexion, ne pas avoir apprécié d’être infantilisée et considérée avec un certain dédain, fustigée par deux médecins qui expédient mon cas en 5/10mn, ne connaissent rien de ma vie ni de l’attention que je porte à ma santé.

J’ai été éduquée dans la bienséance, la civilité et le respect d’autrui, j’attends la réciprocité, y compris de l’administration.

J’admets tout à fait que la législation les autorise à me demander des examens médicaux, mais avec 10/10 à chaque oeil, un bilan ophtalmologique ne vous semble t-il pas un peu superflu…?

J’ignorais donc que tous ces examens fussent indispensables, car lorsque je vivais à Paris, les commissions ne m’ont jamais rien demandé de tel.

 Ce n’est donc pas le fond mais la forme que je qualifierai de très choquante et stigmatisante ; je ne suis pas responsable de ma maladie.

 L’immense majorité des convoqués baissent les yeux et font le dos rond, car ils savent que de la décision médicale dépend leur permis de conduire.

Je respecte la loi, et ne suis coupable d’aucune faute.

Les diabétiques ne font pas l’objet de statistiques des personnes à hauts risques accidentogènes. Cela implique au mieux une certaine bienveillance, au pire la courtoisie la plus élémentaire. Il est alors très déplacé de s’entendre dire :

 » Mais madame, en hypoglycémie vous êtes susceptible d’écraser un piéton « , oui messieurs, comme tout un chacun, en hypoglycémie ou pas.

N’étant pas de nature servile, je me refuse a prêter le flanc à une autorité, qui bien qu’indispensable en matière de prévention, et de sanction, s’exerce dans l’humiliation et la culpabilité.

Je sais pertinemment que vous ne déjugerez ni ne recadrerez jamais vos personnels médicaux, la citoyenne lucide que je suis ne se fait guère d’illusions quant aux limites d’un système Ubuesque.

Cependant l’Association Française des Diabétiques sera sûrement sensible à mon témoignage, qui fera écho aux nombreux autres, relatant, et c’est bien regrettable, ce traitement des commissions primaires, qui rendent de plus en plus fréquemment des décisions arbitraires.

Je vous prie d’agréer, Madame, l’assurance de ma considération distinguée.

 

 

FREESTYLE LIBRE D’ABBOTT : HISTOIRE DE MES MALHEURS

Il a déjà été question plusieurs fois sur ce site du capteur de glycémie en continu FreeStyle Libre d’Abbott, pour dire à quel point ce dispositif est utile, surtout si on le compare aux traditionnelles bandelettes.

Encore faut-il ne pas y être allergique, comme c’est malheureusement mon cas.

Lors de ma première tentative, j’avais collé le capteur à même la peau, comme préconisé par le fabricant. Au bout de trois ou quatre jours, j’étais prise d’intenses démangeaisons au bras : sous l’adhésif du capteur lui-même, plus de peau et, sur le reste du bras, de petites pustules rouge vif grattant fortement. Je me suis dit que je devais être allergique à la colle du pansement.

Seconde tentative : j’interpose entre la peau et le capteur un pansement Com*eed, après avoir testé pendant plusieurs jours que je ne suis pas allergique à ce dernier et qu’il colle bien. Vingt-quatre heures après la pose du capteur, mêmes pustules que la fois précédente : je jette l’éponge.

Visuellement, ça donne ça :

Allergie FreeStyle Libre 1

C’est bien rouge…

Allergie FreeStyle Libre 2

Et ça fait des petites cloques.

J’ai signalé le problème à Abbott. Leur réponse consiste à remplacer les capteurs dont l’utilisation a dû être interrompue à cause de l’allergie. C’est commerçant mais ça ne résout pas vraiment le problème.

Or ils ne veulent se prononcer ni sur la cause possible de la réaction cutanée ni sur les éventuels moyens de l’éviter : pour cela, ils vous renvoient vers votre médecin, qui ne sait pas en quoi les capteurs sont faits et qui n’en pourrait mais de toute façon. On tourne un peu en rond…

Bref, si vous avez le même souci, n’hésitez pas à laisser un commentaire ou à nous contacter : ça peut être intéressant de mutualiser !

L’EUROPE DE L’INSULINE RESTE À CONSTRUIRE

Il y a quelques jours, en Italie, j’entre dans une pharmacie et demande à tout hasard s’ils ont de l’insuline Tresiba*. Elle existe ici, oui, ils peuvent la commander. Le prix? 144,90€ les 5 stylos. Oups. Je me rends dans une autre officine, idem, reviens à la première, qui avait l’air sympa, et commande une boite**. L’après-midi je la récupère, 135€ : le patron, pris de pitié devant mes airs effarés, m’a fait spontanément une remise. J’en profite pour lui demander le tarif de la Lantus : 77€, 40% moins cher qu’en France. La Novorapid, elle, est à 35€.

Retour à Paris. Pas de Tresiba dans la base de données de la pharmacie. Toujours pas de FreeStyle Libre non plus, qui a pourtant l’agrément CE*** depuis un an et demi, est préremboursé par les mutuelles en Allemagne depuis un an… En revanche l’Apidra, cette nouvelle insuline rapide made in Sanofi, qui semble agir (et s’arrêter, ce qui n’est pas forcément top…) plus vite, est bien en vente. A 35€ elle n’est pas plus chère que les autres.

De 35 à 144€, que de disparités, et c’est encore pire aux États-Unis où la boite de Lantus grimpe à 400$. Mais pourquoi s’en faire puisque « tout est gratuit », comme le serinent les diabétiques-modèles de l’AFD? Gratuit, vraiment? Cette année, en regardant de plus près la feuille Sacem, qui récapitule les droits d’auteur qui m’ont été versés, j’ai remarqué que plus de 25% de ce que j’avais gagné avait été prélevé par l’Assurance-maladie, sans compter la complémentaire obligatoire qui ne me rembourse rien.

Maintenant que j’utilise le FreeStyle Libre je n’ai même plus les bandelettes à déduire. Bref, même à 100%, je ne coûte pas cher à la Sécurité sociale, pourtant en bien mauvaise santé (la Sécu). N’ayant plus que les aiguilles et l’insuline rapide à sa charge, cela représente, avec les consultations chez le médecin, moins de 1000€ par an pour la collectivité. Pas trop mal, après 41 ans de diabète insulinodépendant.

L’insuline et le diabète concentrent le pire des deux mondes : capitalisme sans concurrence ; étatisme au service d’intérêts particuliers ; invocation des grands principes (comme le fameux « programme du Conseil National de la Résistance », qui n’a jamais existé) et dévoiement de ceux-ci. Un des freins à toute entrée d’acteurs nouveaux sur le marché, ce sont les procédures de remboursement, on le voit avec les atermoiements autour du FreeStyle Libre. Et si on abordait les choses différemment? Fabriquer des produits de base (une insuline lente vraiment lente et une rapide vraiment rapide, une pompe, un lecteur et un patch), stables, sans marketing et sans pub, pas chers, vendus au même tarif à Asmara et à New York. Le prix unique de l’insuline et des autres consommables éviterait bien des morts dans les pays où ces traitements restent hors de portée, et la baisse des profits pour les industriels serait même atténuée par l’augmentation de leur volume d’affaires et la diminution de leurs dépenses de communication. Si les grandes marques comme Apple ou Chanel s’acharnent à unifier leurs prix dans le monde, pourquoi ne le ferait-on pas pour l’insuline, en commençant par l’Europe, où les tarifs et la prise en charge varient considérablement d’un pays à l’autre?

(*) : Après 12 ans de Lantus, lassé de son instabilité, et peu rassuré sur ses effets à long terme, j’avais envie de changer. L’an dernier, sur les conseils de mon ami Bernard Le Lann, DT1, qui avait lui aussi fini par prendre en grippe la Lantus (il est décédé il y a un mois d’une tumeur au pancréas…), j’étais revenu à des insulines d’une structure plus rustique : Humalog 50 aux repas et Humalog 100 pour les rappels. mais l’Humalog 50 n’est pas assez lente pour le métabolisme, et l’Humalog rapide pas assez rapide (dans mon cas). D’où mon intérêt pour la Tresiba, à la durée d’action trois fois plus étendue que la Lantus.
(**) : Je ne fume pas, ne bois pas, ne vais jamais dans les musées ou au théâtre, chacun son truc, chez moi maintenant le budget loisirs passe en insuline et en patchs.
(***) : Ce qui signifie que le produit peut être vendu dans l’Union Européenne, même s’il n’est pas remboursé.

Sport et diabète

De la difficulté de concilier épreuve sportive et DT1

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A l’apparition de mon diabète – j’avais 14 ans – j’ai bénéficié d’un grand privilège au collège ; on m’a exemptée d’éducation physique… récompense accordée par mon prof, celui-là même qui, quelques semaines auparavant, m’invectivait « Clara, tu te fiches du monde, tu demandes à aller aux toilettes toutes les 10 minutes pour échapper aux exercices, tu te dis trop fatiguée pour faire trois tours de cours en trottinant, et arrête ce stupide régime amaigrissant, tu n’en as pas besoin. Ça suffit ta comédie ! »

Prudent, il n’avait guère envie d’être responsable des futures hypoglycémies dont je le menaçais dorénavant.

J’ai néanmoins continué ce que j’aimais le plus… l’équitation. En réalité, c’est plus l’animal que le sport qui me plaisait.

Des années plus tard, j’ai intégré un club ou l’on pratiquait – entre autres – l’équitation en amazone. Que des filles sympas, un petit groupe soudé. Contrairement à ce que l’on peut imaginer, ce ne sont pas que de belles tenues élégantes portées par des Dames d’un autre temps ; c’est une discipline à part entière qui demande technique, équilibre, maîtrise, et réelles capacités physiques.

Puis j’ai concrétisé mon projet, et fait l’acquisition d’un beau jeune cheval, idéal pour cette pratique, car large de dos, aux allures très souples et confortables.
Je l’ai dressé moi même, sans trop de difficultés, car outre ses 900 kilos de muscles, il se montrait d’une gentillesse extrême et me passait toutes mes erreurs.
Puis après quelques années de loisirs avec lui, j’ai eu cette idée stupide de me lancer un défi ; celui de participer à une compétition annuelle internationale d’épreuves en amazone.

Évidemment , comme c’est assez confidentiel, il n’y a pas pléthore de participantes. Mais quand même… !

Je commence l’entraînement à la maison, gentiment. Mon facétieux diabète ne vient pas trop me perturber, car je fais des pauses, ne me mets pas la pression, je vais à mon rythme. Je manque de souffle, je fatigue vite, je ne m’écoute pas trop, mais ça va, et nous progressons tous deux.

Le grand jour arrive. Tôt le matin le départ est difficile ; je n’ai pas fermé l’œil de la nuit, et il faut faire monter le bestiau dans son van, ce qui, selon son humeur peut prendre de cinq minutes à plusieurs heures. Il sent bien ma fébrilité et en profite un peu, mais le voilà dans sa boite. J’ai 250 kilomètres à faire seule (ce qui est très déraisonnable, diabétique ou pas) au volant d’un attelage d’une dizaine de mètres ; break plus van et tractant donc un poids de 1600 kilos. La moindre faute au volant, coup de frein brusque, embardée, peut avoir des conséquences dramatiques.

La fatigue et le stress ont un retentissement immédiat sur ma glycémie un peu haute avant le départ… tant pis, je ne fais pas de bolus, je ne veux pas risquer l’hypo sur l’autoroute. Le voyage est éprouvant, ma concentration est extrême, et je suis très tendue.

Enfin arrivée sur place, comme souvent lors de ce genre d’événement, parking improbable, mon box n’est pas prêt, le cheval trempé de sueur est surexcité par l’agitation, quant à moi, je recherche désespérément un peu d’aide pour gérer tout ça.

C’est déjà l’heure du déjeuner. Je sais que je ne vais rien pouvoir avaler ; si je mange à midi, je suis certaine d’être prise d’une irrépressible envie de dormir après, et ce n’est pas le jour ! D’autant que je n’ai vraiment pas faim quand je vois les sempiternels horribles sandwiches mous ou Hot dog frites proposés aux participantes. De toutes façons, mon estomac est noué.

Et comment va ma glycémie, au fait ? Ben elle est bien montée ! Soyons sérieuse … Je dois commencer la détente dans une heure, et je passerai une heure plus tard soit vers 14h.

Je décide de me faire une petite injection de 4 unités pour passer mes 2.50 à environ 1.30

Mais… ne mangeant rien, si je descends à 1.30, je risque quand même le malaise dans deux heures lors de mon passage ? Allez, 3 unités ça devrait suffire.
Préparer le cheval, robe luisante, sabots graissés, matériel, harnachement impeccable (eh oui, on est aussi jugé là dessus) il s’énerve, moi aussi… m’habiller, la jupe traîne par terre et ramasse tout, il marche dessus, je transpire, mon chapeau me fait mal à la tête. La chaleur, le bruit, la fatigue. On m’aide à me hisser sur mon destrier, et me voilà sur le paddock pour la détente, puis l’échauffement et la répétition de ma future reprise de dressage.

Au bout d’un quart d’heure, ma vue commence à se troubler un peu. Je suis tout à coup littéralement trempée. Je ressens une faim intense, et je ne comprends plus un traître mot de ce que l’on me dit. On me crie que je gêne les autres, que mon cheval est à la mauvaise main, que je dois attendre avant de traverser la carrière… rien n’y fait, je ne suis plus là !

Les trois unités étaient encore de trop ! La main tremblante, je fouille fébrilement la poche de ma veste et avale sans réfléchir les cinq sucres qui étaient destinés à récompenser les prouesses de mon cher animal. Puis enfin, je descends de ma monture, ou plus exactement me laisse lamentablement choir à terre.

Je trouve enfin mon lecteur. Je veux savoir si je dois continuer à me resucrer. Peut être dois-je attendre que les sucres fassent leur effet ? Mais je suis trop mal. L’instrument m’échappe des mains et atterrit dans le crottin. Maculé de matière fraîche et fumante, il m’indique néanmoins un résultat édifiant, je suis encore assez basse : 0.60

Je suis vidée, toujours cette faim qui me tenaille, et ma glycémie qui semble ne pas vouloir remonter. On me propose une part de tarte … la cerise sur le chapeau, et hop sans réfléchir, je suis tellement mal, je la boulotte compulsivement. Erreur fatale…

Il y a du retard, et je vais dérouler ma reprise avec une heure de décalage, donc vers 15h. Je récupère lentement, mais la chaleur se fait plus intense, cela énerve le cheval dont la transpiration attire maintenant quantité de taons. J’ai oublié son insecticide… quelques personnes me proposent gentiment leur aide et s’étonnent que je sois venue seule. Je ne veux pas dire que je suis diabétique, c’est inutile, puis on ne comprendra pas que je vienne de dévorer cette pâtisserie si goulûment !

Si je vous fait partager tous ces petits détails, au demeurant distrayants – a posteriori – c’est surtout parce que pour nous, chaque contrariété prend des proportions énormes, et se traduit par de fortes variations glycémiques. Être diabétique T1 sur un parcours de golf, c’est sans doute plus relax !

Ah, ça y est. J’ai enfin l’impression d’aller mieux. Les épreuves démarrent, mais mon tour n’est pas encore venu. L’impatience commence à accentuer mon stress, car je sais que je dois reprendre la route à l’issue des festivités, mais que je n’ai pas le droit de partir avant la remise des prix… des fois que je sois classée ! J’imagine déjà le retour de nuit, trois heures et demie de route, sans avoir dîné.

C’est curieux, j’ai un peu soif, mais pas une soif normale, comme tout un chacun, non une soif que seuls vous et moi identifions. J’occulte. Puis, une espèce de fatigue et d’engourdissement commencent à me gagner. Je me hisse sur ma selle. Je sais très bien ce qui m’arrive ; la chute brutale de la glycémie suivie d’une remontée rapide très très excessive. Tant pis, même si je me pique à travers ma jupe, c’est trop tard, l’insuline n’agira pas assez vite, et j’entends mon nom qu’on appelle pour rentrer sur le terrain.

Je salue les juges et fige sur mon visage un sourire crispé. Je sais déjà que c’est fichu ; mon corps est engourdi, mais en même temps, mes muscles se tétanisent. Ma bouche est devenue très pâteuse, avec ce goût si particulier … mais comment ai-je pu aussi rapidement me retrouver dans cet état ? Cette accumulation de fatigue et ce coup de stress je suppose. J’ai très soif évidemment, mais ce n’est pas le pire. Puis ce genre d’épreuve se déroule sur une dizaine de minutes maximum, je devrais pouvoir tenir.

Non, le pire c’est que je croyais qu’il n’y avait que l’hypo pour nous faire perdre le fil de nos pensées et nous rendre un peu incohérents. Eh bien, compagnons d’infortune, sachez que l’hyper est capable de faire aussi bien, chez moi en tous cas ! Ce qui reste quand même très surprenant, c’est que je ressens tous les symptômes de la cétose aiguë, alors qu’en temps normal, ils apparaissent après plusieurs jours d’hyperglycémies.

Je ne me souviens plus du tout du déroulé de ma reprise de dressage. Quand dois-je prendre le trot, avant ou après la volte ? La diagonale, dois-je la prendre à main droite ou gauche ? Et mon départ au galop, sur la longueur ? Et sur quel pied ? Tout est extrêmement confus.

Bon, je ne vais me fixer qu’un seul but : ne surtout pas tomber. Je me fiche d’être ridicule, mais je sais qu’une chute dans mon état physique peut ne pas pardonner, car je n’aurai pas les réflexes pour une réception sans trop de dommages. Mon corps et mon mental doivent absolument lâcher prise… ne me restera plus qu’a bien serrer les cuisses autour des fourches de ma selle (sur une selle d’amazone, le quartier gauche est constitué de deux espèces de supports, appelés les fourches ; sur l’un repose la jambe droite, et sous le second, la jambe gauche, chaussée dans l’étrier, vient se caler).

Mes forces et ma volonté m’abandonnent et je ne maîtrise plus rien si ce n’est plus ou moins mon équilibre sur la selle. Je ressens alors toute la puissance incontrôlable des 900 kilos de viande vivante sur lesquels je suis assise. Je lui laisse le loisir, « la bride sur le cou », de donner libre court à sa créativité et lui permets de déployer toute son énergie à faire n’importe quoi ; il s’exécute avec brio !

C’est enfin terminé… Je me classe bonne dernière, mais mon orgueil n’en a cure tellement je suis heureuse de ne pas m’être rompu la colonne vertébrale !

A l’issue de ma démonstration, je mesure ma glycémie qui en effet dépasse les 4 grammes.

Je me vois toutefois gratifiée, pour ma participation plus que pour ma prouesse, d’une très ordinaire bouteille de vin de Loire. Je vais au moins pouvoir étancher ma soif.

Le diabète n’entravera jamais la création sous toutes ses formes, mais il nous rappelle en permanence combien on se doit de rester humble et lucide, et que mettre son organisme à l’épreuve par défis et vanité peut se payer cher. Toutes nos capacités, physiques comme mentales sont intimement liées à la quantité de sucre qui circule dans notre sang.

Désormais, l’ex-belle, la bête et le diabète se promènent paisiblement à travers bois et champs, et c’est bien suffisant !

Ami diabétique, Carpe Diem, memento mori.

Clara Malnati Chamberlain
Née en 1967, D type 1 depuis 1981. Poitou-Charentes.

UNE BRÈVE HISTOIRE (SUBJECTIVE) DU DIABÈTE

 

md15627341487I LES MOUCHES

De l’antiquité Grecque au XXème siècle, le diabète est une malédiction. Les type 1 tombent comme des mouches au bout de quelques semaines d’agonie, et les type 2 pourrissent lentement en compagnie des mêmes mouches, qui tournent autour de leur toge, attirées par les quantités de sucre qu’ils urinent, et l’acétone qu’ils exhudent.

Le XIXème siècle commence à s’occuper du problème. Les diabétiques de type 1 peuvent être guéris par le « régime de famine » qui limite l’apport calorique quotidien à 200Kcal : une salade verte par jour, une salade assaisonnée le dimanche. Et la mort, de faim, au bout de deux mois .
Les type 2 bénéficient de traitements dont on ne peut dire grand-chose, puisque personne ne les a trouvé assez bons pour les pérenniser. Dans La médecine végétale, le Dr Narodetzky indique comme traitement souverain les comprimés du Dr Sokel, combinés à l’élixir Spark.

Mais c’est alors que commence…

II LA MAUVAISE RÉPUTATION

A la fin du XIXème siècle, voici ce que Narodetzky pense des diabétiques : « Ceux qui sont précisément atteints, sont des individus qui ont peiné du cerveau, qui ont eu des malheurs ; ceux qui ont mené une vie de débauche et de plaisir, ceux qui ont fait abus des émotions violentes. »

En 1935, le Dr Anna Fisher, dans La femme médecin du foyer, conçoit le diabète comme une maladie mentale, déclenchée par la vessie.

En 1955 , le Dr André Soubiran dépeint dans L’ île aux fous un diabétique frustré par son impuissance, qui tue froidement son épouse.

En 1977, je deviens diabétique. Le Professeur Lestradet explique à ma maman que je vais devenir méchant.

Depuis les années 90, la série NY Unité Spéciale compte quatre types de prédateurs récurrents : le prof, le prêtre, le photographe, le diabétique (https://www.hypnoseries.tv/new-york-unite-sp/guide-episodes/saison-10/episode-1002/resume-long.49.695). Que ceux et celles qui, comme moi, sont diabétiques, professeurs et photographes amateurs lèvent le doigt, surtout s’ils n’ont encore tué personne!

Mars 2015 : un praticien tourmenté, le Dr Michèle Serrand, déclare qu’Alzheimer est une troisième forme de diabète, et préconise son traitement par le régime cétogène, proche du régime de famine.

En Février 2016, je sers le café dans le club-house de l’école d’équitation de ma fille. Une maman me confie qu’elle ne se mariera jamais avec un diabétique. Elle me raconte alors que ses deux parents, qui étaient infirmiers, lui avaient expliqué qu’un diabétique était un salaud, un porteur de malheur, un pauvre type qui allait transmettre ses gènes défectueux à ses enfants. Sympa pour Emilie, qui chevauche Malko derrière le mur.

III OUR NADA WHO ART IN NADA

Au moins, il y a 40 ans, l’espoir régnait. Le pancréas artificiel, la cyclosporine puis la xénogreffe d’îlots de Langerhans étaient imminents. J’ ai passé toute mon enfance à entendre des médecins AJD certifier que ce serait fini dans cinq ans. Le plus pessimiste de mes interlocuteurs m’a promis la guérison « pour dans 10 ans », en 1983. C’était un chauffeur de taxi niçois.

Puis on m’ a dit que rien ne m’arriverait si je faisais attention. Quand j ai eu 24 ans, le Dr Cahané m’a expliqué que je deviendrai impuissant et que je ferai de l’insuffisance rénale, à moins qu’un infarctus indolore n’ait pitié de moi.

Il semble que les ados diabétiques d’aujourd’hui ne se laissent pas trop bercer d’illusions. Mais il semble aussi que le déni massif soit à la mode, et que l’arrêt volontaire du traitement par les jeunes DT1 soit fréquent. Est-ce si étonnant, quand on sait que les derniers progrès sont, au mieux, non pris en charge et pas donnés (glycémie intersticielle), au pire sabordés (insulines par voie nasale), ou semblent bloqués depuis 20 ans (xénogreffe)?

Grégoire Boudsocq

Vous pouvez tenter de me consoler à lecafardmystere@yahoo.co.uk
Pour toute réclamation ou autodafé, voir la BNF, la BIUS ou le Ministère de la Santé.


A propos de Grégoire Boudsocq

Né en 1971, diabétique de type 1 depuis 1977, à la suite d’un traitement corticoïde. Marié, 1 enfant, invalide avec obligation de travail depuis 2004, sans emploi depuis 2012.

 

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2016 - Diabète et Méchant