Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Catégorie : Chroniques (Page 2 sur 5)

RÉVÉLATION D’APOTHICAIRE

Apothicaire avec sa camisole et sa toque, se servant de sa balance (1492)En cette période de pénurie de capteurs FreeStyle Libre*, j’ai envie de partager avec vous ce que mon pharmacien m’a dit, avec le plus grand sérieux, pas plus tard qu’aujourd’hui. Je cite :

« Vous savez, une fois que vous avez bien réglé vos doses, vous n’avez plus besoin de FreeStyle Libre car tout roule ! »

Convaincu de ses inepties, il poursuit : « Vous l’utilisez pendant quelques semaines, le temps de vous équilibrer, et une fois que vous êtes stabilisée, le tour est joué ! »

Il était tellement sûr de lui et ravi, qu’il en était crédible.

Mais oui bien sûr ! Quelle idiote je fais !
Diabétique insulino-dépendante depuis 15 ans, je « prends connaissance » de cette « révélation », ébahie…
Merci Monsieur l’apothicaire !

À croire que nous sommes des abrutis à la limite de la débilité profonde pour préférer subir les hypoglycémies, les hyperglycémies, la fatigue et la charge mentale quotidiennes qui vont avec plutôt que de se soigner correctement.

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17ème Rencontre du 1er Type

Comme tous les mois nous nous réunirons à Paris (métro Jules Joffrin, Simplon ou Porte de Clignancourt)  dimanche 27 mai de 15h à 17h. Nous aurons le plaisir de recevoir Sara Touiza Ambroggiani, professeur de philosophie et doctorante, avec qui nous parlerons de transhumanisme et d’homme-machine.

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Sara Touiza Ambroggiani

Diabétiques de tout poil, parents, conjoints, enfants, proches, timides bienvenus.

Inscriptions et détails pratiques en écrivant à contact@diabeteetmechant.org.

Bienvenue chez les « podders »

Pods

Grand moment dans la vie trépidante d’un DT1 : aujourd’hui, j’ai reçu le matériel pour mon passage des multi-injections à une pompe Omnipod. Le labo m’envoie un représentant à domicile samedi prochain pour l’installation, les réglages, la gestion du récepteur et de toutes ses options : débits continus, provisoires, les bolus, les alarmes, le calcul des doses, l’intensité du café et la couleur du vernis à ongles.

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L’UNION FAIT LA FORCE*

Quelle joie, et quel encouragement** de lire ce texte*** du comédien et musicien Jean Debefve dans la revue de l’Association Belge du Diabète. La liberté de ton et la vivacité de cette chronique, comme en Suisse le travail remarquable de la Fondation Romande pour la Recherche sur le Diabète, sous l’impulsion de Léonard Vernet, se distinguent de ce que nous avons l’habitude de lire ici dans les

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LA TRESIBA RATTRAPE SON RETARD

Est-ce pour fêTresibater l’anniversaire de l’élection présidentielle? Le 7 mai la Tresiba,  l’insuline vraiment lente de Novo, sera enfin commercialisée et remboursée en France*. Elle l’était un peu partout en Europe sauf ici, grâce à une évaluation fallacieuse de la HAS** et même de l’excellente revue Prescrire***, qui trouvaient qu’elle ne diminuait pas… les hypoglycémies. Novo avait demandé un prix de remboursement similaire à la Lantus de 2000, et il leur avait été proposé celui de la NPH de 1950, façon polie de leur signifier la prééminence de Sanofi. Un terrain

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FIN DE LUNE DE MIEL ET DIABÉTOLOGUE AZIMUTÉ

Salle d'attenteJ’ai découvert mon diabète il y a 5 ans.

Depuis quelques mois, quelque chose a changé. La gestion de mes hyperglycémies devient plus compliquée.

Je pense tout de suite à la fin de ma lune de miel qui dure depuis 4 ans et demi. Cette douce sensation que la gestion des variations de glycémie est « facile » me quitte peu à peu.

Jusque là je peux dire que je me connais bien, les aliments que je mange aussi et les doses d’insuline que je m’injecte sont efficaces, sans trop d’hypers et sans trop

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RETOUR SUR LE CONGRÈS DE LA SFD À NANTES (21 MARS 2018)

Françoise et notre tractJe m’appelle Françoise et je mesure avoir fait une entrée plutôt fracassante dans le réseau Diabète et méchant, moi la discrète. Ce n’est pas que les sujets ou les gens me fassent peur, ma vie professionnelle m’ayant conduite à passer mon temps dans les interactions individuelles et collectives, mais ma vie perso a toujours été un mystère plus ou moins opaque aux autres y compris à ma famille. Là-dedans évidemment mon diabète arrivé à 37 ans n’a été qu’un épiphénomène.

J’ai été réanimée en soins intensifs 3-4 jours après un rendez-vous avec mon médecin généraliste, qui m’a seulement trouvée déprimée et qui m’a prescrit des vitamines, mais aussi après 7 heures aux urgences avant qu’ils trouvent ce qui m’arrivait (Where is Dr House?).

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À LA DÉCOUVERTE DE MON DIABÈTE

TraitementJe me présente, je m’appelle Elodie, Elo’ pour les intimes.

J’ai 26 ans, j’avais 9 ans quand on a découvert que j’étais diabétique, voilà comment cela s’est passé :

Alors que j’étais chez moi en train de me brosser les dents, je vois de la lumière verte (des martiens ? non je ne pense pas) après le trou noir, je me réveille et je suis dans mon lit (est-ce mes amis martiens qui m’ont télé-transportée ? mystère !!!), après cet évènement et d’autres facteurs (amaigrissement, acétone, soif H24…) ma mère décide que j’aille voir un médecin.

Quelques jours passent et nous voilà en famille dans le cabinet du pédiatre, j’aimais bien y aller je lisais les magazines pour enfants et je jouais avec un cheval bleu dans lequel je m’y mettais et je devenais qui je voulais ça passait de la cowgirl, à la super héroïne, à la motarde… Hey mais qui me casse dans mon jeu ? Ah c’est la secrétaire médicale pour nous dire que c’était notre tour.

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ALLERGIES AU FREESTYLE LIBRE : UN DES ALLERGÈNES PEUT-ÊTRE IDENTIFIÉ

Isobornyl acrylateL’isobornyl acrylate serait responsable d’une bonne partie des réactions allergiques de type eczéma de contact au FreeStyle Libre d’Abbott.

Une équipe de chercheurs belges et suédois aurait identifié un des principaux allergènes en cause dans les réactions cutanées au FreeStyle Libre d’Abbott : il s’agirait de l’isobornyl acrylate (IBOA), les acrylates étant des agents chimiques connus comme sensibilisants, notamment en pathologie professionnelle. L’article complet, intitulé « Allergic contact dermatitis caused by isobornyl acrylate in FreeStyle® Libre, a newly introduced glucose sensor » et ayant pour auteurs principaux les dermatologues Anne Herman et Olivier Aerts, peut être lu ici : https://www.researchgate.net/publication/319108419_Allergic_contact_dermatitis_caused_by_isobornyl_acrylate_in_FreestyleR_Libre_a_newly_introduced_glucose_sensor_ALLERGIC_CONTACT_DERMATITIS_CAUSED_BY_FREESTYLER.

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SI LES SYMPTÔMES PERSISTENT…

Je reçois ce soir le message d’un de nos correspondants, DT1 :
Autant je trouve pertinent et « glaçant » de vérité votre propos sur l’Afrique, autant le « combat » sur la méconnaissance du DT1 sous nos latitudes me semble un peu déplacé. Que pourrait dire une personne atteinte de Sida, cancer, sclérose et j’en passe. Une de mes nièces a contracté un cancer de la lymphe à 18 ans. Elle va très bien aujourd’hui mais le combat qu’elle a mené n’a rien à voir avec les tracas que je vis au quotidien, et non je ne vis pas la vie d’un malade en 30 ans de DIT1. Oui je suis tombé sur des médecins qui n’avaient pas lu le diabète pour les nuls. Et oui j’ai croisé 10 minutes un diabétologue qui a changé ma vie. Ma seule philosophie est devenue « connais-toi, toi-même »…

Ce courrier me semble très intéressant et significatif de ce que nous pouvons tous ressentir ou entendre à un moment ou à un autre. Une démarche collective naissante comme la nôtre entraine nécessairement des maladresses et des imperfections mais il me semble au contraire qu’il y a beaucoup de choses à faire ici pour le diabète et les diabétiques, sans, bien évidemment, se livrer à des comparaisons et une concurrence victimaire avec telle ou telle maladie grave. Nous  devons trouver sans cesse le ton juste entre le « tout va bien / ce n’est rien » et la victimisation geignarde.

Séparer la question du diabète en Afrique de celles qui se posent chez nous? C’est d’abord précisément ici que beaucoup de choses se nouent et que nous pouvons agir, non en jouant les dames de charité, mais en incitant les industriels et leurs relais à changer d’approche, et en luttant d’abord pour une meilleure éducation des soignants, plus que jamais essentielle comme le montre l’article ci-dessous.

J’ai passé près de 40 ans sans communiquer avec d’autres diabétiques, et je comprends tout à fait une telle réaction. Le DT1 touche toutes les classes sociales, toutes les cultures, toutes les latitudes, cela doit justement nous inciter à sortir du « connais-toi toi-même » et de notre coquille, comme dans la chanson d’Anne Sylvestre : « Mais non, mais non, on n’a pas toujours raison, regardons par la fenêtre du fond, ce que les autres font ». Et ce que les autres vivent.

 

 

Former Facebook Engineer Dies of Undiagnosed Type 1 Diabetes

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