Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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À DIMANCHE

Le 24 septembre de 15h à 17h nous nous réunirons, comme chaque dernier dimanche du mois, au premier étcanotage du Café de la Mairie, place Saint Sulpice à Paris.
 
DT1 et autres, parents, proches, enfants, timides bienvenus, nous avons beaucoup de choses à nous dire. Et pour celles et ceux qui résident en province ou à l’étranger, écrivez-nous à contact@diabeteetmechant.org afin d’être dans la boucle.

LE SERPENT DE MER DIABELOOP

IMG_20170713_124059Dans Le Figaro Magazine, en 2001, Les Tartarins du CHU de Montpellier prédisaient la commercialisation de leur pompe à subventions pour 2005. Combien d’argent public les sociétés Cellnovoet Diabeloop ont-elles englouti?

 
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Compte rendu de la rencontre du 2 avril 2017 Hôtel Le Saint

Hôtel Le Saint - 02 avril 2017

La réunion se tenait le dimanche 02 avril à l’Hotel Le Saint 3 rue du Pré aux Clercs, qui avait privatisé un petit salon à notre attention.
L’endroit est ravissant, et l’association OSE nous a offert un délicieux goûter, jus de fruits et boissons chaudes.

Etaient présents : Le Docteur Claude Colas, Bertrand, Maxime, Grégoire (furtivement), Juliette, Alexandra, Elise, Marie-Hélène, Vanessa, Clara.
Dans le groupe OSE : un couple très sympa  (elle diabétique), une jeune femme et sa mère, une « novice » qui allait fêter ses un an de diabète, trois jeunes femmes dont deux n’ont pas ouvert la bouche, la troisième très pertinente et au fait des questions « techniques et scientifiques ».
J’espère n’oublier personne.

Arrivés un peu en avance sur l’initiative de Juliette, nous avons rapidement évoqué le sujet du logo sans arriver réellement à nous mettre d’accord sur un choix. Néanmoins, point de pugilat.
Le sujet sera certainement ré-abordé la prochaine fois.

Claude Colas, chef de cérémonie, nous a très librement incités à faire part de nos questions et réflexions, toutes diverses et variées ; tant sur le plan des traitements que sur l’aspect psychologique ou même social auquel le diabète nous confronte.
C’est pour cette raison – et j’en suis navrée – qu’excepté mes propres interrogations, je n’ai pas forcément retenu toutes les fulgurances des uns et des autres.

Il a été question du rapport Insuline(hormone de stockage ?)/poids.
Insuline/cancer : il semble que les diabétiques en surpoids soient plus exposés aux cancers
Variation des besoins en insuline ; supérieures le matin.
Diabète/vin rouge : aucune contre indication.
En cas de lipodistrophies ; les aiguilles de 4mm peuvent les favoriser. Essayer d’utiliser les 5mm.
Conflits économico-industriels dont nous sommes les victimes plus ou moins consentantes tant il est difficile d’aller contre l’avis des médecins qui nous prescrivent tel ou tel traitement.

Claude Colas a fait le lien entre l’apparition de bébés DT1 de plus en plus nombreux, et les perturbateurs endocriniens. Cette donnée est très alarmante.
Pour ma part, en questionnant mes congénères, j’ai aussi noté que de nombreux DT1 se sont révélés sur le tard ; au delà des 25 ans. En somme, j’ai l’impression que dans le groupe, nous sommes très peu à l’avoir déclaré durant l’enfance ou l’adolescence.

Une des participantes a longuement exprimé sa satisfaction de l’utilisation de la pompe Omnipod. Sa grossesse, puis sa vie quotidienne s’en sont trouvées transformées.
Depuis qu’elle a couplé l’omnipod au free Style, elle semble vraiment nager dans le bonheur.
Je me doute que son enthousiasme n’est pas feint, mais outre l’aspect inesthétique de ces deux capteurs collés au bras (je le conseille grassouillet, car il faut de la surface !) ayant jeté un coup d’oeil sur le site officiel de la pompe, je me rends compte que son coût journalier s’élève à une douzaine d’euros.
Donc, plus de confort certes, mais il convient vraiment de constater une amélioration notable de l’ HbA1C, sans quoi ça me semble être une dépense un peu superflue.
Dans notre propre intérêt, il est de notre responsabilité d’être conscients de cela afin d’éviter qu’un jour, à moins de financer nous même certains matériels, l’Assurance Maladie ne nous impose les choix du Ministère de La Santé.

En résumé, beaucoup d’échanges sans filtres, de fous rires, de bienveillance et de bonne humeur.
Le Docteur Colas a fort gentiment prodigué ses conseils aux questions personnelles des uns et des autres, montrant de l’intérêt et de la disponibilité.

2016 - Diabète et Méchant