Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

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Témoignage d’un soldat du front de l’Est (partie 1)

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Tout a changé ce weekend. Nous avons dû tout réorganiser dans la Maison de Santé où je bosse. Les kinés ne travaillent plus. On a donc réservé leur salle d’attente aux cas douteux, on les examine dans les box des kinés et les patients quittent le cabinet par la porte-fenêtre de derrière, pour limiter les transits.
Si on peut, les cas douteux sont gérés par téléphone, parfois en téléconsultation avec visioconférence (en fait c’est gadget, le téléphone fait mieux !). Ceux qui viennent physiquement ne viennent que l’après-midi. Les matins, on garde une mini activité pour les problèmes médicaux impossibles à décaler.

Les cas arrivent de partout. On est des robots, on entend la même histoire chez tous nos patients, fièvre, courbatures, ça brûle un peu gorge « mais ça va, vous croyez que c’est ça ? », on prescrit toujours pareil : arrêt de travail et Paracetamol. On rappelle les règles « vous n’avez vu personne ? », « ben non, à part mon gendre et ma fille qui viennent toujours le dimanche, et ma petite fille est passée, elle était inquiète »… Où d’autres interactions sociales pourtant interdites !

Mes « compétences » en éducation thérapeutique, relation patient, approche centrée patient, individualisation du traitement, tout est balayé. J’ai rajeuni de 500 ans, je lutte contre la peste, médecine anti-infectieuse, ce qu’elle a toujours été avant l’ère de l’abondance.

IMG_20200318_162247_resized_20200319_043831069Je me sens sale du matin au soir. Contaminé, galeux ! La peau des mains s’use à trop les laver. On rentre voir ses enfants, persuadés qu’ils sont dans le même bateau !

On reçoit des mails glaçants de nos collègues réanimateurs, on ressent ce qu’il se passe, sans être au cœur du volcan. On reçoit mille infos de la journée, demandant des ajustements permanents, des adaptations. On reçoit aussi le protocole, (le process en langue moderne), pour les certificats de décès des Covid +.

Quand tu reçois ce genre de mail, tu comprends que c’est mal engagé ! En parallèle je rappelle le fils d’un vieil homme mort du covid : mise en bière immédiate, pas de soins du corps, pas d’obsèques dignes. Un deuil à l’arrière-goût de peste. Une mort de vieux chien de chenil.

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PERMIS DE CONDUIRE ET DIABÈTE – LE POINT SUR LA RÉFORME DE 2018

Sommaire

  1. Assouplissement partiel des conditions d’obtention du permis de conduire
  2. Qu’apporte la réforme ?
  3. En pratique que faire ?

Assouplissement partiel des conditions d’obtention du permis de conduire

Depuis 2018, l’aptitude à conduire d’un diabétique de type 1 ne dépend plus exclusivement d’un médecin agréé par la préfecture et peut désormais sous conditions être évaluée par un médecin traitant ou un diabétologue. L’avancée est majeure pour celles et ceux qui peuvent s’en prévaloir. Dans ce cas en effet, plus de visite auprès du médecin agréé, plus de limitation de durée à 5 ans du permis, plus de délais ou risque d’aléas administratifs. Et c’est heureux.

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J’ENCADRE UN AGENT DIABÉTIQUE – INTERVENTION DU 14 FÉVRIER 2020 – IRA DE LILLE

Parler de son diabète au travail n’est pas toujours simple et, de leur côté, collègues et encadrants n’ont pas toujours les informations nécessaires pour agir de manière adéquate. Afin de contribuer à améliorer cette situation, je retranscris ci-dessous mon intervention dans le cadre de la journée « Engagement citoyen » tenue à l’Institut Régional d’Administration de Lille le 14 février 2020.

Aujourd’hui, je ne suis pas là pour vous parler seulement en qualité d’attachée, mais aussi en qualité de femme diabétique.

Ce n’est pas forcément facile ou confortable de s’exposer volontairement avec sa carte vitale devant toute une assemblée qu’on recroisera pendant 40 ans dans les joyeux couloirs des administrations d’État, mais ça me semble important.

Pourquoi ?

Parce que toute personne qui est l’heureuse propriétaire d’un handicap qu’on dira « invisible » a pâti un jour ou l’autre de la maladresse, de l’ignorance, et bien sûr parfois de l’indifférence de sa hiérarchie à l’égard de son affection.

Parce que l’administration se met à l’heure de l’inclusion et de la prise en compte des différences, et qu’il tient à chacun d’entre nous de participer à l’évolution des mentalités, et donc des pratiques.

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Quand être diabétique était vu comme héroïque!

Flupke 1

Dimanche dernier, mon fils, 7 ans, vient me dire « Maman tu es la plus forte! » et il me montre, tout sourire, une bande dessinée. Dans ses yeux, brillait de la fierté pour sa maman diabétique. J’avoue avoir été un peu désarçonnée.

Fin des années 30, Hergé créait les personnages de Quick et Flupke. A l’époque, l’image du « diabétique » semblait en imposer. Peut-être n’étaient-ils pas encore très nombreux à avoir survécu grâce à l’insuline? Le diabétique était-il alors vu comme quelqu’un d’héroïque?

Cette représentation a évolué pour aujourd’hui passer du héros à un personnage quasiment contraire (la figure actuelle du diabétique ressemble plutôt à celle d’une personne fainéante, en surpoids, âgée, avec un gros gâteau dans son assiette). Quant à imaginer un gamin se vanter d’avoir un « oncle diabétique », c’est carrément impensable.

Moi-même, quand je parle de ma maladie, je m’empresse de dire que je suis de type 1, sous-entendu: « je n’ai rien avoir avec l’image que vous avez probablement d’un diabétique de type 2 ». Je passe alors, dans le regard de l’autre, d’une « coupable paresseuse gourmande » à celui de « pauvre victime innocente » et je perpétue ainsi les clichés sur la maladie.

Si mon interlocuteur est réceptif, je vais tenter d’expliquer les différences en essayant de ne pas tomber dans l’image du diabétique de type 1 qui, me semble-t-il risque actuellement de s’imposer : celle de la personne qui se surpasse dans des « pseudo exploits sportifs ou autres » pour prouver que la maladie ne l’empêche pas de faire ce qu’il souhaite .

Avoir des « héros diabétiques » qui nous animent: oui, des repères qui nous inspirent: pourquoi pas, mais surtout ne pas donner cette idée qu’aujourd’hui, on peut dépasser toutes les difficultés de la maladie si on s’en donne les moyens.

Faire changer le regard sur le diabète et ses stéréotypes est un projet bien complexe auquel nous, diabétiques, pouvons contribuer en témoignant de nos expériences personnelles sans minorer nos combats quotidiens.

Comment aimerais-je que les copains de mon fils réagissent si celui-ci leur disait « et bien moi ma mère, elle est diabétique »? Probablement, il n’y aurait aucune réaction et ce serait tant mieux. Mais au fond de moi peut-être un petit « ah ouais quand même, elle est balaise ta mère! » me ferait dire que les représentations peuvent évoluer.

*Extrait de la bande-dessinée « Quick & Flupke – Chacun son tour, Hergé, éditions Casterman

UNE HYPO ! C’EST GRAVE « POUR LES AUTRES » !

HYPO

UNE SOIRÉE AVEC MARINE MARTIN

Lundi 2 mars, à partir de 19h15, nous aurons la joie et l’honneur de recevoir à Paris notre amie Marine Martin, présidente de l’APESAC, qui se bat sans relâche pour la défense des familles bouleversées par la Dépakine.
Renseignements et inscriptions à contact@diabeteetmechant.org.87384977_2280538815571960_3422815152221716480_o

36ᵉ RENCONTRE DU PREMIER TYPE

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Nous nous retrouverons à Paris dimanche 23 février à 15h au Mila, 2 rue André Messager 75018 (Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin).

Diabétiques de tout poil, parents, proches, sympathisants, grandes gueules et timides bienvenus.

Renseignements et inscription à contact@diabeteetmechant.org.

760 MILLIARDS DE DOLLARS

En ouverture des pages santé du Figaro d’aujourd’hui. Un grand merci à Stéphany Gardier.

L’alibi du coût de la recherche et du développement, invoqué par Sanofi pour justifier ses prix, tient encore moins depuis que l’entreprise a annoncé le mois dernier l’arrêt de ses recherches dans le domaine du diabète.

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35ème Rencontre du 1er Type Paris – Ile de France

Nous nous retrouverons à Paris dimanche 26 janvier à 15h au Mila, 2 rue André Messager 75018 (Métro 4 : Simplon ou Porte de Clignancourt – Métro 12 : Jules Joffrin).

Diabétiques de tout poil, parents, proches, sympathisants, grandes gueules et timides bienvenus.

Renseignements et inscription à contact@diabeteetmechant.org.

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WE’VE ONLY JUST BEGUN

Merci à toutes et à tous pour votre présence ainsi qu’à ceux qui voulaient venir mais ne pouvaient pas. Cette question du prix des traitements est difficile à faire entendre en France, où les prévarications sont dissimulées par la prise en charge à 100% des ALD. Mais notre travail de longue haleine sur le sujet commence à payer, comme le montre cet article du Huffington Post :

https://www.huffingtonpost.fr/entry/soutenus-par-francois-ruffin-des-diabetiques-declarent-la-guerre-a-sanofi_fr_5e15937fc5b6c7b859d2d3f0

Et celui-ci sur le site de T 1 International :

https://www.t1international.com/blog/2020/01/20/insulin4all-demonstration-outside-sanofi-paris/

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Photo Juliette de Salle.

2016 - Diabète et Méchant