Diabète et méchant

Tout espérer, ne rien attendre.

Page 2 sur 16

4ème Rencontre du 1er Type

Nous nous réunirons à Paris dimanche 30 avril de 15h à 17h, au 1er étage du Café de la Mairie, 8 place Saint Sulpice.

CafeDeLaMairie1_8_PlStSulpice

 

Compte rendu de la rencontre du 2 avril 2017 Hôtel Le Saint

Hôtel Le Saint - 02 avril 2017

La réunion se tenait le dimanche 02 avril à l’Hotel Le Saint 3 rue du Pré aux Clercs, qui avait privatisé un petit salon à notre attention.
L’endroit est ravissant, et l’association OSE nous a offert un délicieux goûter, jus de fruits et boissons chaudes.

Etaient présents : Le Docteur Claude Colas, Bertrand, Maxime, Grégoire (furtivement), Juliette, Alexandra, Elise, Marie-Hélène, Vanessa, Clara.
Dans le groupe OSE : un couple très sympa  (elle diabétique), une jeune femme et sa mère, une « novice » qui allait fêter ses un an de diabète, trois jeunes femmes dont deux n’ont pas ouvert la bouche, la troisième très pertinente et au fait des questions « techniques et scientifiques ».
J’espère n’oublier personne.

Arrivés un peu en avance sur l’initiative de Juliette, nous avons rapidement évoqué le sujet du logo sans arriver réellement à nous mettre d’accord sur un choix. Néanmoins, point de pugilat.
Le sujet sera certainement ré-abordé la prochaine fois.

Claude Colas, chef de cérémonie, nous a très librement incités à faire part de nos questions et réflexions, toutes diverses et variées ; tant sur le plan des traitements que sur l’aspect psychologique ou même social auquel le diabète nous confronte.
C’est pour cette raison – et j’en suis navrée – qu’excepté mes propres interrogations, je n’ai pas forcément retenu toutes les fulgurances des uns et des autres.

Il a été question du rapport Insuline(hormone de stockage ?)/poids.
Insuline/cancer : il semble que les diabétiques en surpoids soient plus exposés aux cancers
Variation des besoins en insuline ; supérieures le matin.
Diabète/vin rouge : aucune contre indication.
En cas de lipodistrophies ; les aiguilles de 4mm peuvent les favoriser. Essayer d’utiliser les 5mm.
Conflits économico-industriels dont nous sommes les victimes plus ou moins consentantes tant il est difficile d’aller contre l’avis des médecins qui nous prescrivent tel ou tel traitement.

Claude Colas a fait le lien entre l’apparition de bébés DT1 de plus en plus nombreux, et les perturbateurs endocriniens. Cette donnée est très alarmante.
Pour ma part, en questionnant mes congénères, j’ai aussi noté que de nombreux DT1 se sont révélés sur le tard ; au delà des 25 ans. En somme, j’ai l’impression que dans le groupe, nous sommes très peu à l’avoir déclaré durant l’enfance ou l’adolescence.

Une des participantes a longuement exprimé sa satisfaction de l’utilisation de la pompe Omnipod. Sa grossesse, puis sa vie quotidienne s’en sont trouvées transformées.
Depuis qu’elle a couplé l’omnipod au free Style, elle semble vraiment nager dans le bonheur.
Je me doute que son enthousiasme n’est pas feint, mais outre l’aspect inesthétique de ces deux capteurs collés au bras (je le conseille grassouillet, car il faut de la surface !) ayant jeté un coup d’oeil sur le site officiel de la pompe, je me rends compte que son coût journalier s’élève à une douzaine d’euros.
Donc, plus de confort certes, mais il convient vraiment de constater une amélioration notable de l’ HbA1C, sans quoi ça me semble être une dépense un peu superflue.
Dans notre propre intérêt, il est de notre responsabilité d’être conscients de cela afin d’éviter qu’un jour, à moins de financer nous même certains matériels, l’Assurance Maladie ne nous impose les choix du Ministère de La Santé.

En résumé, beaucoup d’échanges sans filtres, de fous rires, de bienveillance et de bonne humeur.
Le Docteur Colas a fort gentiment prodigué ses conseils aux questions personnelles des uns et des autres, montrant de l’intérêt et de la disponibilité.

Exposition de photos du livre SangSucre

invitation expo Foch

Du 17 mars au 15 mai j’expose une sélection de photos extraites de mon livre SangSucre à l’hôpital Foch de Suresnes.

Soyez les bienvenus !

Infos complémentaires sur : www.sangsucre.blogspot.fr

3ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Leonard-ThompsonDimanche prochain, 26 février, à 15 heures, nous nous retrouverons à la brasserie Le Sélect, 99 boulevard du Montparnasse. Diabétiques de bonne (et de mauvaise) volonté, amis, parents n’hésitez pas à venir, et à nous écrire (contact@diabeteetmechant.org) si vous souhaitez être tenus informés de nos activités.

 

2ème RENCONTRE DU 1er TYPE

Pour cecordee-1lles et ceux qui sont en région parisienne, nous nous retrouverons samedi 28 janvier à 15h (et non dimanche 29, comme initialement annoncé) au Rouquet, 188 bd Saint-Germain (à l’angle de la rue des Saints-Pères). Diabétiques modèles ou en rupture de ban, parents, proches, vous êtes tous bienvenus.

UN BLOG À SUIVRE (ESSAIS CLINIQUES SUR L’HOMME DE TRAITEMENTS POUR GUERIR LE DT1)

Vanité à la seringue Un grand merci à Sébastien Lacombe d’avoir attiré notre attention sur cet excellent blog d’outre-Atlantique : http://cureresearch4type1diabetes.blogspot.fr

Son auteur, Joshua Levy, suit et décortique depuis 2008 l’actualité de la recherche concernant les essais cliniques sur l’homme de traitements visant à guérir le diabète de type 1.

Ce travail est précieux, notamment par la mise en contexte qu’il opère des annonces triomphalistes faisant régulièrement les « gros titres ».

95 ANS DÉJÀ

first-diabetes-patient-ever-to-be-treated-with-insulin-leonard-thompson

C’était le 11 janvier 1922. A l’université de Toronto, Frederick Banting, James Collip, Charles Best et John Macleod administraient au jeune Leonard Thompson la première injection d’insuline victorieuse. Pour la première fois, un diabétique était sauvé et pouvait échapper à une issue que des régimes de famine ne retardaient que de quelques semaines*.

Près d’un siècle plus tard, dans une grande partie du monde, les diabétiques dans notre genre continuent de mourir dans de grandes souffrances, faute d’accès à cette merveilleuse invention, les trois laboratoires qui la contrôlent désormais en ayant démultiplié le prix. Partout ailleurs, cette maladie gangrène les systèmes de santé.

Voilà pourquoi ce 11 janvier est la date que nous avons choisie pour nous unir et fonder une association nouvelle, INSULA. Cette structure n’a pas vocation à guerroyer contre les institutions établies mais à soutenir toutes les initiatives visant à guérir le diabète, à lutter contre les inexactitudes et les idées reçues, à promouvoir une information et des échanges sans infantilisation ni arrières-pensées **. Parce que nous sommes innocents, mais nous ne sommes pas des innocents.

A bientôt, donc, et haut les coeurs.

(*) : ainsi Thompson ne pesait plus que 20 kilos le 11 janvier au matin.

(**) : vous pouvez d’ores et déjà nous écrire à contact@insuladiabetes.org. A Paris, nos réunions ont lieu le dernier dimanche de chaque mois de 15h à 17h. La prochaine est fixée au 29 janvier au Rouquet, 188 boulevard Saint Germain.

RETOUR SUR UNE DECOUVERTE RECENTE : PETIT ESSAI DE VULGARISATION ET DE MISE EN PERSPECTIVE

Îlot de Langerhans

Il a été question récemment dans les médias (et sur notre site) d’une découverte faite par Patrick Collombat et son équipe de l’Institut de biologie Valrose, rattachée à l’Inserm.

Voici résumé en quelques mots ce que dit à ce sujet le site de l’Inserm : le GABA (ou acide gamma-aminobutyrique) induirait la transformation des cellules alpha du pancréas, productrices de glucagon (hyperglycémiant), en cellules bêta, productrices d’insuline (hypoglycémiante) ; cette observation se vérifierait in vivo chez la souris, in vitro sur les îlots de Langerhans humains mis en culture en présence de GABA, ainsi que sur les îlots de Langerhans humains transplantés chez des souris recevant ensuite une supplémentation alimentaire quotidienne en GABA.

Lire la suite

FIN D’ANNÉE EN BEAUTÉ

Nous voici fin 2016 dans le même état qu’il y a un an : lecture flash du glucose toujours pas démocratisée, traitements inutiles remboursés, traitements utiles payés trop cher, forcing sans nuance sur les pompes, annonces scientifico-boursières sans lendemain, inexactitudes en pagaille, absence d’informations et d’interlocuteurs dénués d’arrières pensées.

 
Mais l’année s’achève avec une excellente nouvelle : hier, la persévérance de nos amis du Formindep est venue à bout des atermoiements de Marisol Touraine, qui empêchait la publication du montant des conventions passées entre industriels et professionnels de santé. Il faut, bien sûr, s’attendre à ce que le texte soit rapidement vidé de son sens et que ces pratiques persistent sous d’autres formes, mais cela devrait finir de discréditer les Altman, Grimaldi et autres Reach, sollicités et achetés non pour leur expertise (qu’ont-ils accompli?) mais en tant que « leaders d’opinion ».
 
Et 2017 va commencer avec la création, le 11 janvier, de la première association française indépendante et combattive consacrée au DT1 et aux autres formes minoritaires de diabète. A bientôt, donc, avec tous mes voeux et toute ma sympathie.
 
Bertrand
http://sante.lefigaro.fr/article/transparence-les-contrats-entre-medecins-et-industries-rendus-publics
Le montant des contrats établis entre les laboratoires et les professionnels de santé, experts sanitaires, ou associations devront être rendus publics..
SANTE.LEFIGARO.FR|PAR LE FIGARO SANTÉ
 

 

LE DÉNI

15267795_1806997842881525_6311248771883041192_nTexte écrit pour le programme de la 21ème Journée Romande du Diabète, École Polytechnique de Lausanne, 26 novembre 2016.

 

Il est remarquable que la Fondation pour la Recherche sur le Diabète ait choisi d’aborder ce thème. De toutes les complications du diabète de type 1, le déni est la plus fréquente, et c’est celle qui survient le plus rap15327468_1806997896214853_409616170158199050_nidement. Si la notion d’acceptation de la maladie peut nous paraitre bien vague (on peut ne pas accepter qu’une météorite tombe dans notre jardin, mais les conséquences risquent d’être limitées), celle de déni est une réalité, et une tentation à laquelle beaucoup de diabétiques sont exposés, à un moment ou un autre de leur parcours.

Ce déni a deux sources principales. La première est le découragement. La dureté et la complexité de notre traitement sont souvent minimisées (« ça se soigne très bien maintenant ») tout en étant assorties de menaces, d’ultimatums et de culpabilisation en cas d’échec. Pour le patient, diabétique insulinodépendant, l’enfer est pavé de bonnes intentions (« est-ce que vous êtes équilibré? », « tu as fait tes analyses? »). Des modèles irréalistes, les récits féériques de patients imaginaires, la fiction de la perfection nous accablent. Nous essayons de faire coïncider au mieux plusieurs courbes, celles des aliments que nous ingérons, du métabolisme, de ce qui reste dans notre organisme des sucres de lenteur diverse précédemment absorbés, et la durée d’action de l’insuline. Cela n’a rien de facile, même pour les praticiens les plus chevronnés. Tout diabète de type 1 est instable et aucune machine, aussi intelligente soit-elle, n’est encore parvenue à la perfection d’un pancréas. Il y a des témoignages positifs qui encouragent et stimulent, d’autres qui nous accablent et nous font sombrer.

La deuxième source de déni est, paradoxalement, le désir de s’intégrer dans la société. Un diabétique qui se soigne est plus voyant, il fait plus souvent des piqûres, des analyses, et aussi des hypoglycémies, puisqu’il ne baigne plus dans un halo de sucre et d’acétone. Il peut même, de ce fait, se montrer plus irascible. Il demande des changements de garniture, ne boit pas comme les autres. Négliger ce diabète-là, encore si mal compris, évite de l’infliger aux autres.

Le DT1 ne ressemble à aucune autre maladie car les responsabilités opérationnelles décisives dans le traitement sont entre les mains du patient, y compris l’enfant. Le spectre de complications gravissimes et de perspectives épouvantables, l’abattement, lorsque nos efforts et notre conduite vertueuse ne sont pas couronnés de succès, peuvent nous conduire à faire comme si on n’était pas diabétique, comme si le diabète n’était pas là. Rarement en arrêtant brutalement le traitement, car nous savons que l’acidocétose nous conduirait immédiatement aux urgences, mais en cessant de l’adapter aux circonstances. L’impact est dévastateur, en particulier à l’adolescence, âge propice aux transgressions et au donjuanisme de la mort.

15283966_1806998576214785_3557027754380799950_n

Cette fuite en avant peut être arrêtée. Les progrès de l’équipement, des appareils de mesure comme des insulines, y contribuent. Ainsi l’apparition récente de capteurs de glucose permettant non seulement de connaitre sans douleur notre taux de sucre mais de mieux comprendre ses variations est un formidable encouragement à la sagesse. L’émergence d’insulines plus lentes et plus rapides cernant au plus près ces variations glycémiques va également dans ce sens. Mais le déni ne peut être vaincu sans un discours digne, respectueux et conquérant. Nous devons lutter contre la pédagogie noire, les inexactitudes, et le déni de la spécificité du diabète de type 1, y compris, lorsque c’est encore nécessaire, par une éducation thérapeutique du soignant.

 

 

2016 - Diabète et Méchant